함께 살던 형의 죽음도 며칠 몰랐다…지적장애 가족 놓친 복지망

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서울 낮 최고 기온이 섭씨 40도까지 치솟은 지난 8월6일, 중랑구의 한 다세대주택에서 지적장애인 ㄱ(26)씨가 사망한 지 2~3일이 지나서야 발견됐다. 주검은 이미 부패가 시작된 상태였지만 한집에 사는 60대 어머니와 20대 남동생은 지적장애로 인해 가족의 죽음을 쉽게 알아채지 못했다. 뒤늦게 “형이 움직이지 않는다”는 동생의 신고를 받고 출동한 경찰이 주검을 수습했다. 70대 아버지는 자녀들과의 불화로 다른 곳에 살고 있었다. 동거 가족이 모두 지적장애가 있는 가정에서 일어난 비극이다.

중랑구 세 모자는 정부에 등록된 장애인이다. 장애인복지법, 지적장애와 자폐성 장애를 아우르는 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’에 따라 국가와 지방자치단체가 ‘인간다운 삶’을 보장해야 하는 대상이다. 중랑구는 2020년 ㄱ씨 가구의 사회·경제적 어려움을 파악해 국민기초생활보장법에 따른 생계·의료·주거급여를 받을 수 있도록 했다. 당시 장애인 일자리 연계나 직업 훈련 등도 진행했다. 그러나 ㄱ씨는 집에서 쓰러진 채 홀로 삶을 마쳤고, 그나마 뒤늦게 발견됐다. 더구나 통신사 대리점 직원이 동생 명의로 휴대전화 등 전자기기 여러 대를 개통한 탓에 매달 수십만원을 부담하는 ‘경제적 착취’(학대) 상황에 있었다. 빈곤과 장애가 중첩된 가정에서 발생한 ‘동거 고립사’ 이면에는 의료 사각지대와 복지·보건 서비스 간 단절, 복지 신청주의, 인력 부족이라는 구조적 문제가 있다.

건강취약층 의료 사각지대 

ㄱ씨의 사인은 급성(돌연) 심장사다. 갑작스러운 심장 기능 이상으로 숨진 경우인데 지병이 있었는지는 알 수 없다. 발달장애인은 건강 이상 증상을 표현하는 데 어려움이 있고, 생활·식습관 관리와 약 복용도 쉽지 않은 건강취약층이다. 이런 특성은 2020년 복지 지원 과정에서 충분히 반영되지 않았다. 중랑구는 “장애인도 국가건강검진 대상”이지만 “건강검진을 받았는지 여부는 사회복지사가 복지 대상을 상담할 때 파악해야 할 필수 정보로 돼 있지 않다”고 설명했다. 서미화 더불어민주당 의원이 보건복지부에서 받은 ㄱ씨의 사회복지서비스 이용 기록(사회보장정보시스템 행복이음 자료)을 보면, 의료 분야는 영유아 필수예방접종 외에는 일반건강검진비 지원 딱 한차례였다. 지원 시기는 사망 직전인 8월1일이었다.

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2024년 기준 발달장애인의 일반건강검진 수검률은 50%대에 그친다. 전체 장애인(63.4%)이나 전체 인구(75.6%)보다 크게 낮다. 검진을 받더라도 주요한 검사를 하지 못하는 경우가 많다. 숨을 들이쉬고 참는 것, 채혈할 때 자세 유지 등을 하는 데 어려움이 있기 때문이다. ‘장애가족 건강검진 지원사업’을 하는 푸르메재단의 백해림 모금사업실장은 “지적장애인분들과 ‘숨 참으세요’를 어떻게 하는 것인지 훈련하는 등 사전 교육을 통해 검진 성공률을 높였다”며 “검진 결과를 해석해 필요한 건강 관리를 해주는 보건서비스 연계도 중요하다”고 했다. 그러나 장애인 눈높이에 맞춰 검진과 치료 필요성을 알려주고, 병원 동행 및 의료진 상담, 건강 관리 등을 유기적으로 연결해 지원하는 체계는 구축돼 있지 않다. 국립재활원이 최근 발간한 ‘2024년도 장애인 건강보건통계’를 보면, 사망 신고된 자폐성 장애인과 지적장애인의 평균 나이는 각각 26.0살, 57.6살이었다.

신청해야만 받을 수 있는 지원

모자가 한집에 사는 가족 구성원의 사망 사실을 인지하는 데 어려움이 있었다면 일상·사회생활에도 제약이 있었을 가능성이 매우 짙다. 그러나 이 가족은 가사·사회활동 도움을 받을 수 있는 장애인 활동지원 서비스를 거의 이용하지 않았다. 어머니와 ㄱ씨는 신청조차 하지 않았고, 동생은 성인이 되기 전인 2014~2019년에만 지원을 받았다. 활동지원을 받으려면 당사자나 친족, 대리인의 신청이 필요하고, 국민연금공단의 ‘활동지원 종합조사’를 거쳐 수급 여부와 지원 시간이 정해진다.

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발달장애인 가족들의 설명을 들어보면, 기관별 복지서비스가 분절돼 통합적으로 제공되지 않기 때문에 보호자가 직접 수소문해야 한다. 발달장애 청년들이 이웃과 관계를 맺고 자립할 수 있도록 돕는 사회적협동조합 ‘발달장애청년허브 사부작’의 최경화 대표는 “발달장애가 있는 아들과 함께 살아온 35년 동안 지원 제도를 알려주는 전화를 받은 적이 없다”며 “부모 모임에 속해 있지 않았다면 어떤 지원을 받을 수 있는지 알기 어려웠을 것”이라고 했다. 활동지원을 받는다 해도 시간이 충분하지 않고 개인별 특수성 고려가 미흡한 문제가 있다. 장애인 활동지원사는 이론 교육 40시간과 현장실습 10시간을 거쳐 양성되는데 급여 수준이 낮고 처우도 열악하다. 전문성을 기를 수 있는 구조가 아닌 셈이다.

사회복지사 1명이 244가구 모니터링

서울시는 전체 복지 대상 가구들의 위기 수준을 5단계로 나눠 모니터링하고 있다. 장애·노인·질병 1인 가구 중 스스로 생활이 어려운 경우 등은 위기 수준이 가장 높은 5단계다. 2주에 한차례 이상 전화나 방문 상담을 하게 돼 있다. ㄱ씨가 숨지기 전까지 세 모자는 일상생활 관련 단순 지원이 필요한 가구(2단계)로 분류됐다. 중랑구는 “(ㄱ씨 가족이) 동주민센터를 자주 찾아와 올해 상담도 19차례 있었고, 장애인복지관 이용 등 외부 활동이 확인돼 일상생활이 가능하다고 판단”했다고 설명했다.

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하지만 ㄱ씨가 주검으로 발견된 상황을 짚어보면, 실제로 일상생활이 가능했는지를 두고는 더 전문적인 평가가 필요했을 것으로 보인다. 이 지역 동주민센터 사회복지사는 7명으로, 이들이 상시적인 복지 상담과 사각지대 발굴 업무를 하며 지켜봐야 할 대상은 1709가구다. 사회복지사 1명당 244가구다. 1709가구 중 1274가구(74.6%)는 1인 가구로 대다수가 질병과 장애가 있고, 고령층이다. 수많은 위기 징후를 포착해 적정한 개입을 하기가 현실적으로 어려운 상황이다.

박현정 기자 saram@hani.co.kr

☞발달장애는 지적 능력의 발달이 불충분하거나 불완전한 상태로 일상과 사회생활을 하는 데 상당한 어려움이 있는 지적장애와 자폐 스펙트럼을 일컫는다. 2025년 등록 발달장애인은 28만8324명(지적장애 23만6635명, 자폐성장애 5만1689명)으로 전체 등록 장애인의 약 11%다.