Lito Sousa é inspiração de projeto que quer mudar acesso a dados sobre doenças raras

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A Raras Health e a Wikimedia Brasil lançaram a campanha Conhecimento Raro para ampliar o acesso a informações sobre mais de 10 mil doenças raras. A iniciativa reúne um assistente de IA no WhatsApp, artigos científicos, protocolos do SUS e atualização de verbetes da Wikipédia. O Ministério da Saúde estima que 13 milhões de brasileiros convivam com condições raras.

Entre 20 e 21 de agosto, o verbete sobre o influenciador e especialista em aviação Lito Sousa na Wikipédia em português saltou de 127 para 39.597 visualizações, depois de ele ser diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) — condição neurodegenerativa extremamente rara e de evolução veloz.

No mesmo período, a página sobre a própria doença passou de 58 para 44.553 acessos. O salto expõe um problema: para quem convive com uma doença rara, encontrar informação qualificada pode ser tão difícil quanto o próprio diagnóstico.

Pensando nisso, a Raras Health, healthtech brasileira, e a Wikimedia Brasil tentam atacar com o lançamento da campanha Conhecimento Raro — iniciativa que combina inteligência artificial (IA), dados científicos e conhecimento aberto para ampliar o acesso a informações sobre mais de 10 mil condições raras.

O núcleo tecnológico do projeto é um assistente de IA no WhatsApp, treinado com informações sobre mais de 10 mil doenças raras, 8 milhões de artigos científicos e protocolos do Sistema Único de Saúde (SUS).

A ferramenta foi desenvolvida para ajudar pacientes, familiares e profissionais a encontrar dados sobre sintomas, tratamentos, direitos e centros de referência, sem precisar instalar aplicativos ou navegar por diferentes plataformas.

"Como médico que cuida de pessoas com doenças raras, vi muita gente sofrendo as consequências de um diagnóstico tardio [...] Trazer informação de qualidade, sobre os mais diferentes casos, com um agente de IA que ajuda a ligar os pontos entre doenças semelhantes, é uma forma inovadora de trazer informação àqueles que buscam respostas, empoderando as pessoas na sua própria jornada", afirma Alexandre Kawassaki, médico e cofundador da Raras Health.

Por que a Wikipédia entrou na equação

A parceria com a Wikimedia Brasil nasce do fato de que, segundo a empresa, mesmo com volume crescente de pesquisa científica sobre doenças raras, esse conhecimento segue disperso e nem sempre chega, de forma acessível, a quem precisa.

"Enfrentamos um cenário de descentralização de informações sobre doenças raras no mundo. Isso atrapalha o tempo de diagnóstico e, consequentemente, o tratamento dessas doenças. A Raras atua na centralização e integração de todo esse conhecimento", diz Dimas Timmers, CEO e fundador da Raras Health.

Na prática, o projeto vai criar e atualizar verbetes da Wikipédia em português sobre doenças raras, com traduções, revisões científicas, maratonas de edição (editatonas) e oficinas conectando profissionais e estudantes de saúde ao ecossistema de conhecimento livre. "As doenças raras ainda são sub-representadas na internet, e essa lacuna tem consequências concretas para pacientes, famílias e profissionais de saúde", afirma Érica Azzellini, presidente da Wikimedia Brasil.

Por que a Wikipédia importa tanto na medicina?

A escolha do canal não é aleatória. Segundo dados da Wikimedia, conteúdos sobre saúde na Wikipédia somam 4,8 bilhões de visualizações por ano, em todos os idiomas, e a plataforma é consultada por 50% a 70% dos médicos e mais de 90% dos estudantes de medicina.

A iniciativa tenta endereçar um problema grande. O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma doença rara, e a chamada "odisseia diagnóstica" pode levar, em média, sete anos até uma resposta.

No mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 300 milhões de pessoas são afetadas por uma das mais de 7 mil doenças raras existentes.

Perguntas frequentes

O que é a campanha Conhecimento Raro? ＋

Conhecimento Raro é uma iniciativa da Raras Health e da Wikimedia Brasil para ampliar o acesso a informações sobre doenças raras. O projeto combina inteligência artificial, dados científicos e conhecimento aberto sobre mais de 10 mil condições.

Como funciona o assistente de IA para doenças raras? ＋

O assistente funciona pelo WhatsApp e reúne informações sobre mais de 10 mil doenças raras, 8 milhões de artigos científicos e protocolos do SUS. A ferramenta ajuda pacientes, familiares e profissionais a pesquisar sintomas, tratamentos, direitos e centros de referência.

O que a campanha fará na Wikipédia? ＋

A campanha criará e atualizará verbetes em português sobre doenças raras. O trabalho inclui traduções, revisões científicas, maratonas de edição e oficinas com profissionais e estudantes da área da saúde.

Por que a Wikipédia é importante para informações de saúde? ＋

Conteúdos de saúde na Wikipédia recebem 4,8 bilhões de visualizações por ano em todos os idiomas, segundo a Wikimedia. A organização afirma que a plataforma é consultada por 50% a 70% dos médicos e por mais de 90% dos estudantes de medicina.

Quantas pessoas convivem com doenças raras no Brasil? ＋

Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença rara, segundo estimativa do Ministério da Saúde. A busca por um diagnóstico pode levar, em média, sete anos.

Por que as buscas por Lito Sousa e pela doença de Creutzfeldt-Jakob cresceram? ＋

As buscas aumentaram após Lito Sousa receber o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob. Entre 20 e 21 de agosto, o verbete do influenciador passou de 127 para 39.597 visualizações, enquanto a página da doença saltou de 58 para 44.553 acessos.