“Curare un bimbo con il cancro lontano da casa può costare fino a 35mila euro”

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Bambini malati di cancro e tutele insufficienti per i genitori lavoratori che sono al loro fianco durante la cura. In occasione del mese internazionale per la sensibilizzazione sul cancro pediatrico, definito il Settembre d’Oro, l’Organizzazione di volontariato (Odv) Peter Pan ha lanciato l’allarme sul problema: “non si può scegliere tra lavoro e cura”. L’associazione aiuta le famiglie a vedere riconosciuti i propri diritti e le accompagna nei lunghi e complessi percorsi di cura degli under 18. Peter Pan ha presentato delle statistiche che evidenziano “i costi altissimi che devono affrontare in particolare le famiglie per far curare un figlio lontano da casa, cifre che possono arrivare anche fino a 35mila euro”. Si tratta di spese indirette e non sanitarie. L’Odv ha analizzato questi costi: alloggio tra 600 e 1.200 euro al mese, vitto tra 500 e 600, trasporti urbani fino a 340 euro al mese quando l’immunodepressione del bambino impone il taxi al posto dei mezzi pubblici, viaggi interregionali fino a 300 euro a tratta per adulto, con un aggravio del 20-40% per chi parte dalle isole. E ancora il supporto psicologico – fino a 460 euro al mese – la riabilitazione neuro-psico-motoria e i costi delle pratiche amministrative. L’organizzazione offre una serie di servizi e accoglie in alloggi predisposti ad hoc gratuitamente a Roma le famiglie che arrivano da altre Regioni e da altri Paesi per curare i propri figli e supporta in particolare le famiglie laziali nel loro percorso di cura.

“Quando un bambino si ammala le spese familiari aumentano e, paradossalmente, a questo si aggiunge spesso una perdita di reddito”, evidenzia l’Odv. Non sempre, infatti, è possibile sottrarre al proprio lavoro il tempo necessario a seguire il percorso di cura, senza ripercussioni. Almeno un genitore si trova, così, a dover abbandonare o ridurre la propria occupazione. In Italia ogni anno ricevono una diagnosi di tumore circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e altri 600-800 ragazzi tra i 14 e i 20 anni. Grazie alla ricerca e al progresso delle cure i percorsi di guarigione sono sempre più possibili: la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è dell’84%. I percorsi di cura, però, per le famiglie hanno un onere molto alto, sia in termini economici che di tempo, necessario per seguire le cure del proprio bambino che spesso avvengono negli ospedali di città diverse dalla propria. L’associazione spiega che “strumenti e tutele per evitare che ciò accada, in realtà, esistono, ma sono pensati per percorsi di cura più brevi rispetto a quelli oncologici pediatrici. E valgono solo per i lavoratori dipendenti”. Lo strumento principale, il congedo straordinario, ha, infatti, un limite complessivo di due anni nell’arco della vita lavorativa e non si rinnova.

I tumori pediatrici, invece, possono comportare recidive, ulteriori trapianti, complicanze tardive, follow-up intensivi ed effetti a lungo termine delle terapie. Contattato da ilfattoquotidiano.it Ferdinando Ricci, direttore generale di Peter Pan: “Continuare a considerare il tumore pediatrico solo come un problema sanitario significa perdere una parte importante del problema”. “Le cure sono naturalmente centrali”, afferma Ricci, “ma la malattia entra nella vita di un bambino e della sua famiglia e ne modifica profondamente gli equilibri”. Il dg sottolinea che “è per questo che dobbiamo ragionare sempre di più in termini di presa in carico complessiva. È una direzione indicata anche dal Piano Oncologico Nazionale: accanto alla qualità delle cure, occorre considerare i bisogni psicologici, sociali, educativi e assistenziali del paziente e della sua famiglia. Non sono aspetti accessori alla cura, ma fanno parte del percorso”. Il congedo straordinario retribuito, ad esempio, ha un limite complessivo di due anni e, se un bambino affronta una recidiva, quanto già utilizzato non riparte da zero. “Non è un’ipotesi residuale”, racconta Ricci, “delle 187 famiglie intercettate da Peter Pan dal 2024 a oggi, 40, più del 20%, stanno affrontando una recidiva. E ci sono poi lavoratori autonomi e partite IVA, per i quali le tutele scarseggiano”.

Chiara è una libera professionista e alla prima diagnosi di sua figlia “ho fermato tutto per stare con lei. Dopo i primi mesi di terapia”, racconta a ilfattoquotidiano.it, “quelli più intensi, sono rientrata al lavoro un po’ alla volta e con orario molto ridotto. In quel periodo mio marito Luca ha potuto prendere il congedo, quindi si è alternato con me”. Quando purtroppo la malattia della figlia è tornata, ha dovuto fermarsi di nuovo e per un periodo più lungo. “Questa volta, grazie all’aiuto dei miei soci di studio, ho seguito piccolissimi progetti senza scadenze strette. Lavoravo”, continua Chiara, “quando potevo, in ospedale o nella casa di Peter Pan e anche se era veramente poco quello che facevo mi ha aiutato moltissimo a livello personale, per non sentirmi completamente annientata dalla situazione”. Luca è un dipendente di banca, quando la bimba si è ammalata la prima volta ha chiesto il congedo straordinario. “Essendo una grande azienda ha da tempo introdotto varie soluzioni per venire incontro a queste esigenze. All’inizio prima di riuscire ad attivare il congedo straordinario ho potuto godere di svariati giorni donati da altri colleghi in una banca del tempo, utilizzata per queste emergenze, alternandomi con Chiara” racconta. “Queste giornate, unite a dei giorni di ferie”, conclude Luca, “mi permettevano di passare una settimana al mese a Roma con mia figlia. Ovviamente tutto questo anche grazie ai colleghi. Anche la famiglia ci ha supportato, durante le settimane passate a casa infatti la nonna era con noi per aiutarci con tutte le attività casalinghe, scolastiche ed extrascolastiche”.