윌리엄스증후군 원준이와 늦은 학습자를 위한 이루다학교 [건강한겨레]

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“선생을 더 할 수 없어서 학교를 그만뒀는데 학교를 세웠지 뭡니까?” 경계선급 지능 아이들을 교육하는 대안학교인 이루다학교 기주현 대표교사는 고등학교 미술 선생이었다. 아들 송원준(20)군을 낳고 애한테 신경을 쓰다보니 학생들에게 소홀해지는 게 미안해서 학교를 그만뒀는데 애 때문에 학교를 세우게 될 줄은 꿈에도 몰랐다.

희귀질환 중에는 이름에 증후군(신드롬)이 들어가는 질환이 있다. 단순히 한 장기나 한 부위에 문제가 생기는 게 아니라 여기저기 여러 증상이 복합적으로 나타나고 같은 질환일지라도 환자마다 증상의 종류와 중증도도 다른데 이는 유전자 돌연변이가 원인인 경우가 많다. 한마디로 설명하기 어려운 희귀질환들을 증후군류라고 하는데 원준이가 가지고 태어난 윌리엄스증후군도 그중 하나다.

원준이를 임신해서 줄곧 아무 탈 없이 잘 지냈던 엄마는 예정일을 한 달 남짓 앞둔 어느 일요일에 피가 비쳐서 급하게 산부인과를 찾았다. 무사히 출산했는데 갑자기 의사가 아이 심장이 이상하다며 위험하니 빨리 큰 병원으로 옮기라고 했다. 임신 내내 각종 검사에서도 아무 문제가 없었던 터라 너무 놀라서 머릿속이 하얘졌는데 아빠는 판단이 빨랐다. 애를 안고 세브란스 응급실로 달려가서 그날 밤 바로 수술하고 신생아집중치료실에 넣었으나 폐에 계속 출혈이 있었다. 원준이를 보러 신생아집중치료실에 갈 때마다 다른 아이의 이름이 사라지는 걸 보며 엄마는 폭풍 울음과 함께 돌아섰다. 그때는 무슨 병인지 몰랐다.

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그렇게 일주일을 살아낸 원준이가 일반병동으로 옮겨진 지 며칠 후, 주치의 교수가 데리고 들어온 학생들에게 ‘윌리엄스증후군 친구들은 미간이 벌어져 있고 코가 납작하고 턱이 좁은 얼굴이 특징’이라며 원준이의 얼굴을 가리켰다. 질환 특징상 배앓이가 심하고 심장에 이상이 있고 잠을 못 자고 밤새 울어대는 바람에 24시간 내내 애를 안고 지냈던 엄마는 한 달 사이 20㎏이 빠졌다.

이렇게 시작된 엄마의 일상은 먼저 윌리엄스증후군과 친해지는 일이었다. 하루는 어떤 자료를 보니까 지능지수가 30∼120까지 폭이 넓었다. 경계선급 지능인 아이들을 모아서 맞춤교육을 한다면 충분히 학습효과가 있을 것 같았다. 지능지수도 120까지 발달할 수 있겠다는 생각이 들었다. 지능지수뿐 아니라 아이들의 행복지수도 올려주고 싶었다. 그래서 주말마다 아이들을 위해 학교를 열었다. 주중에 딱딱한 학교 교실 수업이 힘겨웠던 아이들은 주말이면 전혀 다른 모습의 흥미진진한 교실에서 느리지만 천천히 성장했다. 학습하지 못할 거라는 오해가 풀리기 시작했다. 토요일마다 학교가 열리면 아이들도 부모들도 행복해했다. 경계선급 지능을 지닌 아이들을 위한 별도의 교육이 필요하다는 교육 현장 전문가들의 말이 거짓이 아니라 사실임을 확인했다. 온라인 커뮤니티에 ‘경계선급 지능 대안학교 설립 추진 모임’을 개설하자 그 반응이 뜨거웠다. 아들 덕분에 주관적으로 생각해온 게 객관적으로 검증되자 곧바로 사직서를 냈다. 3년은 준비하고 개교하려 했는데 전국의 대안학교에서 입학을 거부당한 발달장애 아이들 부모들이 빨리 학교를 열어달라고 했다. 그 아이들이 갈 곳이 없었기 때문이다. 이렇게 느린 학습자를 위한 이루다학교가 2014년 문을 열었다.

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원준이가 태어났을 때 어찌할 바 몰랐던 엄마는 아들처럼 느린 학습자를 교육하기 위해서 정작 아들에게 소홀했던 적도 있었고 남의 자식에게는 너그러웠으나 아들에게만은 혹독했던 적도 있었다. 이렇게 엄마가 이루다학교에 집중하는 동안 원준이의 자립하는 힘은 더 성장했다. 최근에는 노래 실력을 살려 무대공연을 다니는 가수가 됐다.

현재 2027년도 신입생을 모집 중인 이루다학교는 초·중·고등학교 과정을 마치면 직업교육을 통해 취업에 이르기까지 모든 과정이 아이들이 자립할 수 있도록 교육하고, 이직하면 다시 돌아와 재취업 교육을 받을 수도 있다. 이렇게 지속적인 교육을 이뤄나가는 것은, 느리지만 꾸준하게 계속한다면 혼자서도 충분히 잘 살 수 있는 세상임을 가르치고, 원하는 것을 누구나 이룰 수 있다는 걸 배우게 하기 위함이다. 원준이가 태어났기 때문에 태어난 이루다학교는 느린 학습자인 자녀가 자립할 수 있기를 원하는 참으로 많은 부모와 자녀의 꿈을 이뤄줄 것이다.