Perdre un enfant avant sa naissance, la souffrance d’un deuil silencieux

Allison Roy a dû, à quatre reprises, faire le deuil d'un enfant avant sa naissance. La Néo-Brunswickoise a fait quatre fausses couches en 6 ans, qui se sont à peu près toutes produites entre les cinquième et neuvième semaines de grossesse. Elle déplore que cette souffrance soit peu reconnue, surtout lorsqu'il s'agit de décès périnataux précoces, et demande plus de soutien.

De manière générale, une mort périnatale désigne les décès qui surviennent durant la grossesse, pendant la naissance ou au cours de la première année de vie de l’enfant.

En 2020, quand on a commencé à essayer de fonder une famille, moi, puis mon mari, on a tombé enceinte quand même rapidement, mais c’était une grossesse ectopique [extra-utérine]. C'est comme une urgence médicale, c'est vraiment pas viable, explique-t-elle calmement.

On a vécu une première fausse couche, on a vécu une 2e fausse couche, comme 9 mois après. Ensuite, on s'est lancé dans un processus, un parcours de FIV [fécondation in vitro]. On a fait 3 rondes de cycle FIV, puis, sur notre dernière ronde, on a eu une autre fausse couche.

Parce que les grossesses d’Allison Roy se sont toutes interrompues de manière précoce, elle a le sentiment que ses drames ont été moins considérés.

J'ai l'impression qu'il y a beaucoup d'empathie, puis, y a beaucoup plus de compréhension sur le deuil périnatal quand on parle d'un bébé qu'on peut voir, d'un bébé qu'on peut entendre, on voit la belle bedaine ronde plus loin en grossesse, regrette-t-elle.

Mais quand ça vient à des fausses couches précoces, il y a encore beaucoup de gens pour qui c'est abstrait. Puis, ils comprennent pas pourquoi c'est un deuil.

Mme Roy explique qu’elle s’est souvent culpabilisée, s'isolant et se demandant si elle avait le droit d’être triste.

Tu te compares aux autres, tu te dis, moi, mon bébé, on n’avait pas entendu son cœur ou on n’était pas [rendu] aussi loin. [...] Tu te sens vraiment seule, en tout cas, moi, je me suis sentie vraiment seule, explique-t-elle.

Il n'y a pas de funérailles, t’as rien à garder avec toi. Tu t’en vas chez toi, t’as pas d’objet, t’as pas de nécrologie. Il n'y a pas de preuves tangibles que ça s’est passé. Plusieurs personnes s’attendent que tu continues ta vie comme si de rien n’était, mais le corps s’en souvient.

Pour Allison Roy, beaucoup de femmes se sentent enceintes à partir du moment où le test de grossesse s’avère positif. Elle dit avoir eu droit à énormément d’empathie quand son père est mort, mais pas autant pour ses fausses couches, certains de ses proches l’évitant même, ne sachant comment réagir.

Perte silencieuse

Tina Emond est professeure en sciences infirmières à l’Université de Moncton, au campus d’Edmundston. Elle est membre d’un comité de sensibilisation au deuil périnatal basé dans la région d'Edmundston et a soutenu, en 2021, une thèse de doctorat sur la prise en charge des fausses couches dans les services d’urgence.

Elle constate et regrette, de prime abord, le fait que le deuil périnatal soit encore un sujet tabou. Quand on parle de fausse couche, on va utiliser le mot souvent « perte silencieuse », dans le sens qu’il y a un silence qui entoure cet événement, c'est tabou, on n'ose pas trop parler, on veut pas blesser les parents, explique-t-elle.

Elle précise qu’un décès périnatal est toujours tragique et difficilement vécu par les parents, peu importe le moment où il survient.

Il y a un état de choc, il y a de l'anxiété qui est souvent présente, de la détresse émotionnelle, de la culpabilité, explique-t-elle.

Les femmes se sentent coupables d'avoir effectué des choses qui auraient pu contribuer à la fausse couche alors que souvent on ne connaît pas la cause.

Selon Mme Emond, l’absence de soutien est souvent le corollaire des morts périnatales précoces. Vu que ces décès ne sont pas considérés comme ils devraient l'être, les proches de personnes endeuillées ne sont pas toujours conscients de la nécessité d’apporter du soutien ou même outillés pour le faire.

La société en général est plus encline à reconnaître les conséquences d'un décès périnatal tardif [après 20 semaines]. Donc, quand ça arrive plus tardivement, les gens, ils reconnaissent plus facilement l'impact de ce deuil-là sur les parents, affirme-t-elle.

Des morts invisibles, même dans les statistiques

Radio-Canada a adressé une demande d’information au gouvernement du Nouveau-Brunswick afin d’obtenir des statistiques en lien avec les décès périnataux dans la province.

Les données reçues ne concernent que les morts fœtales de 20 semaines et plus ainsi que les décès néonatals précoces.

Les fausses couches d'Allison Roy ne sont donc pas comptabilisés dans ces statistiques.

Radio-Canada a demandé au gouvernement si les morts fœtales précoces (moins de 20 semaines) étaient ou non pas comptabilisées, mais n’avait pas encore obtenu de réponse au moment de la publication de cet article.

Au cours des dix dernières années, il y a eu entre 68 et 89 mortalités périnatales (20 semaines et plus et décès néonatals précoces) au Nouveau-Brunswick chaque année.

Retour précoce au travail

Au Nouveau-Brunswick, la législation n’accorde pas de jours de congés spécifiques lors d'une fausse couche.

Tout au plus, précise Tina Emond, il est accordé aux salariés un congé sans solde d’une durée maximale de cinq jours consécutifs en cas de décès d’une personne avec qui le salarié à des liens familiaux étroits.

Il est à préciser que la loi néo-brunswickoise prévoit également des congés d’une durée maximale de 37 semaines en cas de décès ou de disparition d’un enfant de moins de 18 ans, mais ceux-ci concernent les cas d’enfants décédé[s] ou disparu[s] des suites probables d’un crime.

Le Nouveau-Brunswick diffère de provinces, telles que le Québec, où des dispositions légales spécifiques existent à la fois pour les décès périnataux survenus après 20 semaines de grossesse et pour ceux survenus avant 20 semaines. Pour le cas spécifique des décès périnataux précoces, une absence pouvant aller jusqu’à 3 semaines y est prévue (nouvelle fenêtre).

Comme une évidence

Allison Roy souhaite que les choses changent, que la douleur et la souffrance de femmes comme elle soient reconnues. Elle se souvient qu’elle n’était pas en état de retourner au travail après son troisième décès périnatal, ce qu’elle a tout de même dû faire en raison de la pression qu’elle ressentait.

Je venais tout juste de commencer un nouvel emploi. Tu sais, ça regarde mal de prendre du temps de congé quand tu viens tout juste de commencer. [...] J’ai eu ma chirurgie pour ma grossesse ectopique, je pense, c’était le jeudi. J’ai pris jeudi, vendredi. Lundi j’ai recommencé à travailler. Puis, je ne me sentais pas bien. J’étais étourdie, j’avais des douleurs, explique-t-elle.

J’étais à la pharmacie, puis, j’ai dit au pharmacien, peut-être mes taux de sucre sont bas, peut-être ma pression, j’ai besoin peut-être du fer. [...] Il était comme, t’as eu une fausse couche 4 jours passés, t’as pas besoin de vitamine, t’as besoin de repos.

Elle dit s’être rendue compte à ce moment-là qu’elle avait eu tort de penser qu’elle était coupable de ne pas pouvoir être performante au travail quatre jours après avoir subi une interruption de grossesse.

Mme Roy a décidé de ne plus se sentir coupable et de ne plus enfermer ses drames répétés dans le silence. Elle en parle donc publiquement et souhaite que des congés soient accordés pour des deuils périnataux, ce qui, selon elle, permettrait de reconnaître la douleur et la souffrance des personnes qui en vivent un.

Ça légitimerait les femmes de se dire, j’ai le droit, je suis valide d’être triste, de vivre mon deuil. Il y a plusieurs façons, je pense, de légitimer une fausse couche précoce, mais ça, ça serait une des façons qui dirait aux femmes qui vivent ça, mais aussi les employeurs, puis tout le monde, que c’est réel, plaide-t-elle.

Faire famille, malgré tout

Mme Roy et son mari ont décidé de ne plus tenter d’avoir d’enfants biologiques. On a persévéré vraiment longtemps. Mais, à la fin, « je me suis aussi dit je veux pas continuer à me battre contre mon corps pour un autre 10 ans », fait que c'est pour ça que, finalement on a été vers l'adoption, indique-t-elle.

Elle et son mari sont désormais parents d’une petite fille de 18 mois qu'ils ont adoptés en mars 2025.

Leur bonheur est si immense qu’ils veulent déjà adopter un second enfant, ce qui, pour Mme Roy, semble a posteriori, tomber sous le sens, puisque son mari avait lui-même été adopté de même que sa mère à elle.

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