Malattie invisibili, l’alleanza contro il silenzio: “Troppe persone si sentono sole, l’incomprensione isola più del dolore cronico”

Commenti

Non si vedono o non sono facilmente riconoscibili, ma esistono. Si tratta delle malattie cosiddette “invisibili” e in Italia c’è un’associazione nazionale che si chiama Amici invisibili, costituita a febbraio 2025, per dare rappresentanza e visibilità alle persone che convivono con queste particolari patologie. Attraverso attività di divulgazione scientifica, sensibilizzazione, advocacy, supporto e costruzione di una rete multidisciplinare, l’organizzazione lavora per promuovere una maggiore consapevolezza sociale e istituzionale sulle difficoltà che queste patologie comportano nella vita quotidiana, soprattutto nelle relazioni e nel lavoro. Come realtà nata dal basso e promossa dalle stesse persone che convivono con queste patologie, hanno creato anche un account Instagram che in pochissimi mesi ha superato quota 12mila follower.

In particolare fanno divulgazione scientifica con una quindicina di medici specializzati in diversi ambiti sanitari, con possibilità di rivolgere direttamente loro domande. Ricevono oltre venti contatti al giorno con una community in significativa espansione nonostante si parli molto poco degli argomenti trattati da loro. Possono contare sull’apporto continuo di circa cinquanta persone, con una età media giovane, con differenti funzioni e incarichi, tra organizzazione, consulenze esterne, comunicazione, progettazione, social media, corporate, volontariato, rapporti con enti del terzo settore e istituzioni. La loro sede è a Milano ma lavorano tutti da remoto, in gran parte a tempo pieno.

Come associazione hanno organizzato l’8 novembre, presso il The Hoxton Roma, il loro primo evento dal titolo “Storie alla luce”, un appuntamento nato con l’obiettivo di dare voce alle persone che convivono con malattie croniche invisibili e creare uno spazio di incontro tra pazienti, professionisti della salute e figure impegnate nella tutela dei diritti. “I primi due aspetti molto critici che riscontriamo ogni giorno con le nostre attività sono quelli dell’invisibilità sociale e soprattutto negli ambiti lavorativi di queste persone con malattie non evidenti dall’esterno e anche le estreme difficoltà a ricevere dai medici di riferimento in tempi brevi una diagnosi, visto che abbiamo tantissimi casi di diagnosi ricevuta oltre i 10 anni con le inevitabili ricadute sulla qualità di vita e tardiva presa in carico in ambito sociosanitario”. A denunciarlo a ilfattoquotidiano.it è la presidentessa e fondatrice di “Amici Invisibili” Rossana Agliozzo.

In Italia ci sono circa 22 milioni donne e uomini con patologie croniche ma non esiste una stima precisa per quantificare le persone con le cosiddette “malattie invisibili”. “Uno dei nostri obiettivi”, spiega Agliozzo, “è la creazione di un Osservatorio per ottenere questi dati per realizzare una sorta di Registro nazionale e quantificare il fenomeno. Per fare questo abbiamo iniziato a formalizzare un percorso per avere rapporti diretti con le istituzioni e la politica, in primis su Roma. Nelle ultime settimane”, aggiunge la presidentessa, “siamo stati contattati da aziende, università, specializzandi che si occupano di malattie cosiddette invisibili, vediamo che è un argomento in crescita e stiamo organizzando nuovi momenti di sensibilizzazione tra meeting online, tavole rotonde e convegni”.

Vogliono “rompere un silenzio”, senza pietismo e focalizzandosi sugli aspetti funzionali delle persone all’interno della società non limitandosi a quelli legati ad una diagnosi. “Siamo contrari alla medicalizzazione delle persone”, afferma Agliozzo. Tra i momenti più significativi da segnalare della giornata dell’8 novembre, l’intervento della presidentessa che ha affrontato uno dei temi più delicati e difficili da portare nel dibattito pubblico, il rischio suicidario nelle persone che convivono con patologie croniche. “Un tema che troppo spesso rimane ai margini della narrazione della malattia, nonostante le evidenze scientifiche mettano in luce relazioni importanti tra alcune condizioni croniche, sofferenza psicologica e comportamenti suicidari”.

Agliozzo ha richiamato diversi studi scientifici, tra cui una metanalisi del 2025 sugli acufeni, che ha rilevato ideazione suicidaria nel 19,5% delle persone coinvolte, rispetto al 9,9% del gruppo di controllo. Ha citato anche uno studio pubblicato nel 2025 su Scientific Reports, condotto su oltre 20mila persone con sindrome di Sjögren, che ha evidenziato un nesso significativo con un rischio più elevato di tentativo di suicidio. È stato fatto un focus sul rapporto tra dolore cronico e rischio suicidario: una metanalisi del 2023, basata su 19 studi e oltre 3,3 milioni di partecipanti, ha evidenziato una prevalenza di ideazione suicidaria nel corso della vita pari al 28,9% nelle popolazioni analizzate.

“Parlare di suicidio quando si parla di malattie croniche è difficile, ma continuare a non farlo sarebbe ancora più grave”, evidenzia Agliozzo al Fatto.it. Uno dei momenti centrali dell’incontro “Storie alla luce” è stata l’intervista condotta da Giulia Catricalà, giornalista medico-scientifica e responsabile del Magazine di Amici Invisibili APS, a Martina Santagiuliana, content creator e paziente con rettocolite ulcerosa. Attraverso la sua testimonianza è stato possibile raccontare la malattia oltre la dimensione clinica, dando spazio all’esperienza personale, alle difficoltà quotidiane e alla necessità di superare stereotipi e pregiudizi che ancora accompagnano molte patologie croniche.

“Vogliamo che in Italia ci sia maggiore visibilità, più attenzione da parte della politica sul tema”, conclude la presidentessa, “ci stiamo attivando per avere riconosciuta una Giornata nazionale sulle malattie invisibili, molte di queste patologie non sono nemmeno inserite nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Troppe persone si sentono sole, non comprese e a forte rischio depressivo. Noi lavoriamo per dare voce a tutti loro e sviluppare una capillare rete nazionale”.