‘30년 가려움’ 멈춘 뒤…잃어버렸던 ‘보통의 하루’ 다시 시작되다 [건강한겨레]

피부 병변 넘어 일상 회복으로 나아가는 ‘중증 아토피’ 치료

염증 경로를 표적 삼은 치료제 개발돼
증상 호전된 환자 직장 생활 새로 시작
“꿈도 꾸지 못했던 밝은 옷 입어서 기뻐”

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“20대부터 30년 동안 아토피 때문에 내 삶은 없었다고 말할 수 있어요. 한번은 모든 걸 포기하고 싶을 정도로 너무 힘들어 남편에게 ‘생명을 위협하는 질병도 아닌데 이렇게 고통스러울 수 있냐’고 물은 적도 있어요.”

지난달 22일 천안순천향대병원 진료실에서 건강한겨레 취재진과 만난 50대 여성 김아무개씨는 중증 아토피피부염 환자로서 겪었던 평생의 고통을 이렇게 얘기했다.

7살 때부터 아토피피부염을 앓았던 그는 20대에 증상이 급격히 악화했다. 이후 30년 가까이 그는 ‘아토피피부염에 용하다는 곳’을 찾아다니며 각종 병원에서 진료와 입원, 퇴원을 반복하는 삶을 살았다. 이사이 두피부터 발끝까지 생긴 피부 병변으로 머리카락이 빠지고 진물 때문에 옷조차 제대로 입지 못할 정도로 증상이 심해졌다. 옷이 피부에 달라붙어 옷을 벗을 때면 피부가 함께 떨어져 나갔던 탓이다. 발등과 발바닥, 발가락 등 발 전체에서 진물이 나고 피부가 벗겨져 피가 나는 바람에 붕대나 거즈를 감아도 걷기가 어려워 휠체어를 타고 다닐 때도 많았다. 김씨는 “아토피피부염 환자들이 겪는 고통은 겉으로 드러나는 병변뿐 아니라 다른 사람에게는 보이지 않는 마음속에도 깊다”고 말한다.

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아토피피부염은 피부 병변과 심한 가려움증이 동반되는 만성 염증성 면역매개질환이다. 인터루킨(IL)-4·13·31 등 면역세포가 과도하게 활성화되는 2형 면역 반응 이상으로 발생한다. 환경적 요인과 감염, 스트레스, 알레르기 소인 등이 복합적으로 작용해 증상이 호전과 악화를 반복한다. 김씨의 이야기에서도 알 수 있듯 아토피피부염의 증상은 피부 병변으로 그치지 않는다. 특히 밤에 더욱 심해지는 가려움증은 수면 부족으로 이어질 수 있고 겉으로 드러나는 피부 증상으로 인한 심리적 위축을 겪기도 하며 우울증 등 정신적 고통을 겪기 쉽다.

김씨의 주치의인 정의현 천안순천향대병원 피부과 교수는 최근 아토피피부염의 새로운 치료 목표로 제시되는 ‘최소 질병 활성도’(MDA) 달성이 재발 방지와 장기적인 삶의 질 유지에 핵심이라고 강조한다. MDA는 기존의 치료 평가가 가려움, 수면 장애 등 환자의 실제 질환 부담을 충분히 반영하지 못한다는 한계에서 출발했다. 의료진이 피부 증상의 90% 이상 개선된 상태(EASI 90)를 확인하고 환자에겐 가려움증이 없거나 거의 없으며(NRS 0~1점), 수면의 질과 일상생활 수행 능력을 회복하는 등 질환이 평소 생활에 미치는 영향이 최소화된 상태를 의미한다. 정 교수는 “아토피피부염은 증상이 호전과 악화를 반복하는데, 이 과정을 반복할수록 사회적·심리적 어려움이 쌓이면서 삶의 질이 점차 저하될 수 있다”며 “질환 초기에 효과적인 치료를 통해 빠르게 증상을 개선해 MDA를 달성한다면 환자가 겪는 신체적·심리적 부담을 줄이는 데 도움이 될 수 있다. 반대로 MDA를 달성하기 전에 약을 줄이거나 중단하면 재발 주기가 짧아지고 증상이 악화되기 쉽다”고 설명했다.

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이러한 치료 목표가 가능해진 것은 주사제 형태의 생물학적 제제와 경구용 야누스키나제(JAK) 억제제 등 아토피피부염의 염증 경로를 정밀하게 차단하는 최신 치료제가 개발되며 치료 선택의 폭이 넓어졌기 때문이다. 아토피피부염은 경증에선 항히스타민제나 스테로이드를 단기 사용하고 증상이 악화하며 장기간 치료가 필요할 땐 스테로이드 대신 사이클로스포린이나 메토트렉세이트 같은 면역억제제로 치료를 지속한다. 최근 이러한 면역억제제로도 증상이 충분히 조절되지 않는 중증 환자들에겐 생물학적 제제나 면역 및 염증 반응을 조절하는 세포 내 신호 전달 효소인 야누스키나제를 억제하는 약품을 사용하는 것이 표준치료법으로 자리 잡고 있다.

다만 오랜 기간 아토피피부염을 앓아온 환자 중에는 치료 선택지가 제한적이었던 과거의 치료 실패와 부작용 경험으로 검증되지 않은 치료법을 찾거나 치료 자체를 포기하는 경우도 적지 않다. 과거 김씨 역시 그랬다. 2년 전 그는 10년 넘게 찾았던 한의원에서조차 ‘더는 치료가 어렵다’고 하자 ‘더 이상 갈 곳이 없다’며 포기하고 싶은 생각만 들었다.

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남편의 적극적인 권유로 대학병원을 찾긴 했지만, 여전히 기대감보단 불신이 더 컸다. 이에 정 교수는 오랜 치료 과정에서 여러 차례 치료 실패를 경험한 김씨가 빠르게 치료 효과를 체감해야 새로운 치료에 대한 불안감과 회의감을 덜 수 있을 것이라 판단해, 주사제보다 비교적 빠른 증상 개선을 기대할 수 있는 경구용 야누스키나제 억제제 ‘유파다시티닙’(제품명 린버크)을 처방했다. 남편의 적극적인 치료 지지와 함께 정 교수 역시 염증성 장질환 치료를 위해 같은 약을 먹고 있다고 김씨를 설득한 결과다.

실제 김씨가 증상 개선을 체감하는 데는 한 달도 채 걸리지 않았다. 증상이 호전된 그는 가장 먼저 일을 시작했다. 평범하게 직장에 다니며 사회에 복귀하는 게 오랫동안의 꿈이었다. 그동안 꽁꽁 가리고 다녔던 피부를 드러내고 ‘이젠 집에만 있기에 시간이 아깝다’며 사람들도 만났다. 과거엔 생각할 수도 없었던 밝은 옷을 입고 네일아트와 염색, 파마도 했다. 김씨는 “예전에는 아토피피부염 증상이 어디에 또 나타날지 걱정했다면, 이제는 가끔 올라오는 작은 뾰루지가 신경 쓰일 정도로 삶이 달라졌다”며 “그저 평범하고 소소한 일상을 되찾은 것이 가장 큰 삶의 변화”라고 강조한다. 과거의 치료 실패 경험 때문에 혹은 심한 증상으로 진료받으러 밖에 나오기가 두려운 환자들에게도 용기를 내 조기 치료를 받을 것을 당부했다. 김씨는“심한 증상에 괴로워하다보면 부정적인 생각의 늪에서 빠져나오기 힘들 때도 많다”며 “병원을 찾는 것 자체가 큰 용기가 필요하겠지만, 다른 환자들은 나처럼 너무 늦지 않게 용기를 내 치료받아 더 이상 아프지 않고 평범한 일상을 누릴 수 있기를 바란다”고 말했다.