Cure palliative, così la sanità pubblica lascia soli i malati terminali

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di Susanna Stacchini

In un mondo in guerra, in cui la dignità umana viene calpestata sistematicamente, rivendicandone addirittura una logica, ogni altro argomento rischia di sembrare una sciocchezza e anche l’approccio verso tematiche di peso, a confronto delle angherie perpetrate in quegli scenari, sembrano di poco conto e occuparsene, un’irriverenza.

Ma evidentemente non è così. Non esiste un diritto in antitesi con altri. Tutti meritano di essere rivendicati. Ecco che anche il valore delle cure palliative come diritto universalmente riconosciuto deve poter essere reclamato con forza. Le cure palliative entrano in gioco in quella fase della malattia in cui non esiste più alcuna possibilità di guarigione e la cura del dolore e dei sintomi diventano la terapia di elezione. I professionisti delle cure palliative non si limitano a gestire farmaci, presidi e ausili, a loro è affidato l’oneroso compito di accogliere con professionalità ed empatia la sofferenza del paziente e dei suoi familiari, garantendo dignità e cure alla persona malata. Insomma, a loro si delega l’accompagnamento al fine vita di persone mai state tanto fragili e vulnerabili.

Peccato che la sanità pubblica, imbrigliata nelle maglie di una politica che non ha esitato a ridurla in macerie, si faccia troppo spesso trovare impreparata nel fornire risposte efficaci a richieste di aiuto tanto cruciali. Lo smantellamento della sanità pubblica a vantaggio di quella privata che gode del suo massimo splendore sembra essere una sorta di controriforma strutturale, volta a picconare definitivamente l’universalismo, fondamento cardine del nostro Ssn fin dal 1978. Oggi la sanità pubblica è paragonabile a un insieme di contenitori vuoti, tenuti in piedi da un fitto reticolato di protocolli e procedure nelle mani di yes-men sempre più “devoti”, che su preciso mandato fanno scempio del merito, oltre a imporre organici sottodimensionati e scarse risorse tecniche e presidi sanitari. Un contesto negativo che non risparmia certo l’accesso alle cure palliative.

Pochi hospices presenti solo nelle aree più vaste e poche risorse, anche umane, rischiano di inficiare la qualità della presa in carico e del progetto assistenziale e di cura. Spesso il medico palliativista non ha nemmeno la possibilità di visitare direttamente il paziente soprattutto se a domicilio o in rsa, così anche per casi clinici complessi magari delega la valutazione al Mmg, che a sua volta eventualmente la delega all’Infermiera dell’rsa o distretto ed ecco che il rischio “effetto telefono senza fili”, si fa concreto. L’eventuale accesso alle cure palliative non può essere deciso attraverso frettolosi colloqui telefonici, messaggi WhatsApp o mail.

Ciò può solo indurre in errore, considerato anche il terreno culturale non troppo favorevole su cui si gioca la partita. Non è casuale che Mmg e medici ospedalieri sollecitino l’intervento del medico palliativista solo a ridosso della morte, o addirittura che non lo facciano proprio. Un atteggiamento che condiziona pesantemente la qualità della vita della persona malata e che nei fatti demanda il peso di una gestione tanto complessa ed emotivamente provante ai familiari.

E come se non bastasse, la situazione si aggrava ulteriormente quando il caso riguarda persone con patologie neurodegenerative e ancora più nello specifico persone con morbo di Alzheimer e demenze gravi, che per definizione non sono in grado di chiedere aiuto, di riferire un dolore, un disagio o un bisogno, ma non per questo non sono più in grado di comunicare. Lo fanno a loro modo attraverso il linguaggio del corpo, lo sguardo degli occhi o l’intonazione della voce. Ma codificare quel linguaggio richiede tempo, interesse e un occhio particolarmente attento, note stonate in una sanità che fa di scartoffie, dati e statistiche le sue priorità.

Così, mentre tutto va a rotoli, la politica con l’arroganza e sfrontatezza di sempre, continua a “dare i numeri”, attraverso i quali sfoggiare risultati mai raggiunti.

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