본인부담률 ‘암처럼 5%’로 낮춘 산정특례 개선을 환영하며 [건강한겨레]

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며칠 전 희귀질환에 관한 이야기를 나누던 자리에서 누가 ‘산정특례’가 무슨 뜻이냐고 물어왔다. 참으로 오랜만에 듣는 질문이었다. 나도 한국희귀·난치성질환연합회 일을 처음 시작했을 때 누구에겐가 ‘산정특례가 뭐냐’고 물었던 적이 있었다. 어느새 5년이 훌쩍 넘은 지금은 산정특례는 하루에도 셀 수 없이 사용하는 익숙한 단어가 됐다. 하지만 막상 질문을 받자 말문이 막혔다.

그래서 다시 찾아봤다. 산정특례란 단순히 돈을 지원하는 게 아니라 국민건강보험 급여 비용 중 환자가 부담해야 할 금액을 일반적인 산정방식과 다르게 특별히 산정한다는 의미다. 공식 명칭은 ‘본인일부부담금 산정특례’다.

이렇게 새삼스레 산정특례를 얘기하는 것은 희귀·난치성질환의 산정특례 본인부담률이 드디어 ‘암처럼 5%’로 낮춰졌기 때문이다. 환자들이 요청해온 지 17년 만이다.

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지난 8일, 건강보험정책심의위원회(위원장 이형훈 보건복지부 2차관)에서 희귀·난치성질환의 산정특례 본인부담률을 올해 안으로 7%로, 내년부터는 5%로 낮추고 재등록 절차를 간소화하는 방안이 포함된 ‘건강보험 보장 1단계 혁신방안’을 의결했다. 이는 지난 1월5일 보건복지부가 발표한 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화 방안’에 포함됐던 내용이기도 하다.

산정특례 등록제는 2005년 9월 시작됐다. 암과 심장병, 뇌혈관질환에 대해 본인부담률 10%를 적용했던 것을 시작으로 4년 후인 2009년 7월부터 희귀질환과 난치질환에도 동일하게 적용됐다. 그런데 5개월 후인 2009년 12월 암을 비롯한 중증질환에 대한 산정특례 본인부담률이 5%로 낮아졌지만, 희귀·난치성질환은 그대로였다. 이때부터 ‘우리도 암처럼 5%로 낮춰달라’고 목청 높여 요청해왔던 게 드디어 결실을 거둔 셈이다.

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‘희귀질환관리법 제2조’는 희귀질환을 ‘유병인구가 2만 명 이하이거나, 진단이 어려워 유병인구를 정확히 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환’이라고 명시한다. 이건 법적인 정의지만, 그간 나는 ‘암도 아닌 것이, 장애도 아닌 것이’라고 정의했다. 이는 보건(암)과 복지(장애) 분야에서 사각지대에 놓여 있는 희귀질환의 실상을 고발하기 위함이었다. 여기서 암과 비교했던 건 바로 산정특례가 고리였다. ‘암이 아니라서’ 본인부담률은 10%인데 ‘암처럼’ 5년마다 재등록했기 때문이다.

대부분이 난치성질환인 희귀질환은 발병 이후에는 평생을 투병해야 하는 질환으로 완치라는 개념이 없고, 증상이 줄거나 나타나지 않는 ‘관해’라는 상태는 있다. 그런데도 ‘5년 무진행 생존’과 같이 완치 기준이 더 명확한 암과 같이 취급돼 여전히 투병 중인 자기 질환을 재검사하고 재등록해야 했다. 이는 희귀·난치성질환의 특징에 대한 무지에서 비롯된 것이다. 즉, 희귀질환은 암과 다름에도 그동안 암과 같은 제도적 절차로 관리해온 것이다. 이런 불합리함이 해소되고 이제 비로소 희귀질환만의 독립된 별도의 제도적 절차가 가동돼 얼마나 다행인지 모른다.

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반면, 복지 체계에서 희귀질환은 장애 등록 대상이 아니다. 장애는 비교적 명확하게 확인되는 상해의 결과를 주요 기준으로 삼는다. 그런데 다양한 증상에서 오는 고통이 심해도 겉보기에 멀쩡한 희귀질환자는 장애 대상이라고 여겨지지 않는다. 증상이 심해져서 휠체어를 타거나 인공호흡기를 달게 될 때만 장애로 등록할 수 있다. 희귀질환이라서가 아니라 휠체어를 타고 인공호흡기를 달았기 때문이다. ‘장애도 아닌 것이’라고 정의했던 건 바로 이 사각지대 탓이다.

일본에선 장애인 복지제도에 희귀질환 범주가 따로 마련돼 있다고 한다. 그간 보건과 복지의 사각지대에 놓여 있던 희귀질환자와 중증난치성질환자에게 ‘암처럼 5%’가 실현된 것과 같이 ‘일본처럼’ 희귀질환 범주가 장애제도 안에 놓이기를 소망한다.