Os últimos dias de Lito Sousa: veja linha do tempo da descoberta da doença rara à morte aos 59 anos

O influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, morreu nesta quinta-feira, 1º, aos 59 anos, em São Paulo. A morte foi anunciada pela esposa, a empresária Mila Seidl, e confirmada pela família e pelo Hospital Israelita Albert Einstein.

Criador do canal Aviões e Músicas, no YouTube, Lito passou os últimos meses em tratamento após receber o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurodegenerativa rara e de rápida progressão.

Entre o anúncio de seus problemas de saúde, em 20 de julho, e a morte, em 1º de outubro, passaram-se 73 dias. Nesse período, a família buscou alternativas de tratamento nos Estados Unidos, tentou a inclusão do influenciador em estudos clínicos e conseguiu autorização para importar ao Brasil uma substância experimental.

O caso mobilizou seguidores, autoridades, pesquisadores e profissionais ligados à aviação. O canal Aviões e Músicas e o perfil de Lito no Instagram somam, cada um, mais de 4 milhões de seguidores.

O primeiro anúncio sobre seu estado de saúde ocorreu em 20 de julho, quando Lito informou nas redes sociais que havia sido diagnosticado com câncer de próstata. Naquele período, ele estava internado no Hospital Israelita Albert Einstein, na Zona Sul de São Paulo.

Dois dias depois, um boletim médico informou que o influenciador também apresentava uma inflamação do sistema nervoso central (SNC), associada à perda de parte dos movimentos e à dormência no braço esquerdo.

Em 21 de agosto, Mila Seidl informou que Lito havia recebido o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob. A partir daí, a família iniciou uma busca por pesquisas e tratamentos experimentais.

Segundo estudo do Ministério da Saúde citado pela família, o Brasil registrou 547 casos confirmados da doença entre 2005 e 2021. São Paulo concentrou 202 registros no período, seguido por Minas Gerais e Paraná.

Da descoberta dos sintomas à busca por tratamento experimental

1. Lito revela problemas de saúde em 20 de julho

Em 20 de julho, Lito contou aos seguidores que enfrentava problemas de saúde. O influenciador informou que havia recebido o diagnóstico de câncer de próstata e que passaria por uma cirurgia.

Para explicar o momento, recorreu a uma comparação com a manutenção de aeronaves, tema que fazia parte do conteúdo produzido por ele.

"Todo avião, por mais bem projetado que seja, por mais bem cuidado que seja, em algum momento precisa parar para fazer uma manutenção. Não porque ele quebrou de vez, mas porque é assim que a gente evita o pior. A gente chama isso de check. Tem check A, tem check B, tem check C e tem o Heavy Check, aquele em que a aeronave sai de operação, entra no hangar e é praticamente desmontada para ser revisada por inteiro. E eu estou no meu heavy check", afirmou.

Naquele momento, o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob ainda não havia sido divulgado.

2. Médicos identificam inflamação no sistema nervoso central

Em 22 de julho, o Hospital Israelita Albert Einstein informou que Lito apresentava um quadro de inflamação do sistema nervoso central.

Antes da internação, ele havia relatado dormência no braço esquerdo e perda de movimentos finos. Segundo o boletim divulgado naquele período, Lito iniciou tratamento e apresentou melhora dos sintomas neurológicos, mas permaneceu internado para assistência médica e investigação diagnóstica.

3. Família divulga diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob

Em 21 de agosto, Mila Seidl comunicou que o marido havia recebido o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob.

A DCJ afeta o cérebro e pode provocar sintomas como perda de memória, dificuldades de locomoção e tremores. A doença apresenta progressão rápida.

Após a divulgação do diagnóstico, a família iniciou uma busca por alternativas diante da evolução do quadro. Seguidores também passaram a acompanhar a mobilização pelas redes sociais.

4. Lito fala sobre o diagnóstico nas redes sociais

Em 26 de agosto, Lito publicou um vídeo no canal Aviões e Músicas para explicar como havia recebido o diagnóstico. Ele afirmou que decidiu fazer a gravação enquanto ainda tinha condições cognitivas para conversar com o público.

"Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei. Pela raridade dela, ela não tem tratamento. O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar", afirmou.

Na gravação, Lito também falou sobre a possibilidade de morrer, seus projetos e o filho.

"Não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha", disse.

5. Família procura estudos experimentais nos Estados Unidos

Com o avanço da doença, a família começou a procurar pesquisas que avaliavam possíveis tratamentos para a DCJ.

Entre as alternativas encontradas estavam o ION717, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, e o PRiSM, estudo conduzido pelo Broad Institute, instituição ligada à Universidade Harvard e ao Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT).

Em 25 de agosto, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que a pasta havia formalizado um pedido para a inclusão de Lito na etapa inicial do PRiSM. Segundo Padilha, os responsáveis pelo estudo informaram que o influenciador havia sido colocado na lista para triagem.

A entrada nos estudos, porém, não ocorreu. Embora Lito tivesse sido considerado apto segundo critérios médicos citados pela família, não havia vaga disponível.

No caso do ION717, a Ionis Pharmaceuticals informou que o estudo não recrutava mais participantes e que o medicamento não estava disponível por meio de acesso expandido.

6. Anvisa autoriza importação de substância experimental

Em 4 de setembro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou a importação de uma substância experimental para Lito.

A família havia sido informada de que uma farmacêutica avaliava fornecer o produto por meio de uso compassivo, mecanismo que pode permitir a pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas disponíveis o acesso a produtos experimentais antes da conclusão dos estudos clínicos.

A substância, identificada como ALN-6457 e desenvolvida pela Regeneron Pharmaceuticals, não tinha registro comercial no Brasil e estava em estágio pré-clínico. A empresa também não possuía representante legal no país.

O Hospital Israelita Albert Einstein apresentou o pedido de importação após a aceitação de Lito no programa de uso compassivo.

Segundo a Anvisa, a análise considerou a evolução rápida e irreversível da doença e a ausência de patrocinador ou representante responsável pelo produto no Brasil.

7. Piora no quadro antecede chegada da substância ao Brasil

Nos dias anteriores à chegada do produto, Lito deixou o atendimento em home care, assistência médica prestada em casa, e voltou ao hospital após uma piora no quadro.

A substância ALN-6457 chegou de Nova York ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, na madrugada de 12 de setembro. Depois, seguiu de helicóptero para o Hospital Israelita Albert Einstein.

A operação contou com a participação da Receita Federal, Anvisa e Polícia Federal, assim como de uma empresa de táxi aéreo responsável pelo transporte de helicóptero.

Partes do material necessário ao tratamento saíram da Europa e dos Estados Unidos. Uma delas estava na Suíça, deixou o país em 10 de setembro e chegou ao Brasil no dia seguinte. Outra parte seria transportada como carga regulamentada em um voo comercial.

O planejamento precisou ser alterado após o cancelamento do voo que levaria a carga por causa de um problema técnico.

"Começou uma correria porque a gente via que, dia após dia, a evolução da doença estava indo de forma muito rápida. Parece um tsunami", relatou Mila.

Como havia previsão de chuva e pontos de alagamento na Grande São Paulo, a família e parceiros ligados ao setor de aviação organizaram o transporte de helicóptero entre Guarulhos e o hospital.

As autorizações da Anvisa e da Receita Federal haviam sido providenciadas previamente. A Polícia Federal também participou do processo para permitir a liberação da carga.

8. Mila relata bastidores da operação

Em 14 de setembro, Mila publicou um vídeo no canal de Lito no YouTube no qual detalhou a operação para trazer a substância ao Brasil e falou sobre a evolução da doença.

"É uma doença de fato muito assustadora, muito progressiva. Ela vem numa velocidade rápida. Um dia você anda, no outro dia você não anda mais. Num dia você faz uma coisa, no outro dia você já não faz mais. Então, cada minuto é essencial", afirmou.

Segundo Mila, a farmacêutica responsável pela substância também havia manifestado interesse em avaliar estudos do produto no Brasil. Na ocasião, ela disse que a possibilidade poderia permitir o acesso de outros pacientes a pesquisas sobre a doença no país.

Ao final do vídeo, Mila informou que o quadro de Lito estava estável naquele momento.

9. Esposa nega melhora após uso da substância

Em 26 de setembro, Mila publicou outro vídeo para negar informações que circulavam nas redes sociais sobre uma suposta melhora do marido.

"Eu não sei quem começa a inventar essas histórias de que a mão recuperou. Eu não falei isso em nenhum momento", afirmou.

Mila também falou sobre a pressão emocional enfrentada pela família desde o diagnóstico e explicou que costumava aparecer nas redes sociais apenas depois de se recompor.

"Vocês dizem que eu sou forte. Eu não sou forte. A diferença é que eu não filmo todas as vezes que eu estou assim. Na hora que aparece aqui para vocês, normalmente, é a hora que eu me recompus", disse.

Na mesma publicação, ela negou que Lito tivesse apresentado melhora após receber a substância experimental.

"Não tem nenhuma melhora, gente. Zero. Não tem melhora. Tá? A situação continua complicada", declarou.

10. Lito morre em 1º de outubro

Lito Sousa morreu nesta quinta-feira, 1º de outubro, aos 59 anos, em São Paulo. Ele deixa um filho de 7 anos.

Ao comunicar a morte no Instagram, Mila fez referência à trajetória do marido na aviação e ao conteúdo que ele produziu na internet.

"Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre", escreveu.

Em comunicado, a família informou que os detalhes sobre o velório e a despedida seriam divulgados posteriormente e pediu respeito e privacidade.