139 heures par semaine : le poids invisible des aidants face à Alzheimer

Les aidants ne vivant pas sous le même toit y consacrent 50 heures hebdomadaires en moyenne, un chiffre qui se maintient à 30 heures après l’entrée du patient en institution. "Malheureusement, la prise en charge de ces maladies soulève encore de nombreuses questions", analyse la porte-parole. La Fondation a donc décidé de mettre en avant le rôle que peut jouer la recherche psychosociale : "Ces recherches sont là pour permettre de répondre à ces questions d’accompagnement, pour permettre aux aidants, qu’ils soient proches ou professionnels pour le coup, de mieux vivre avec ces pathologies encore souvent mal comprises."

la majorité des gens associent la maladie d’Alzheimer à des troubles de la mémoire. Mais ce n’est pas que ça

Cet engagement a des répercussions directes sur le quotidien des familles. Parmi les aidants actifs professionnellement, 41% déclarent avoir réduit leur temps de travail pour assumer ces responsabilités. Par ailleurs, 81% des personnes interrogées font état de difficultés liées à leur santé mentale. "Il faut repositionner la maladie aussi telle qu’elle est", ajoute Lucie Leroux," souvent, la majorité des gens associent la maladie d’Alzheimer à des troubles de la mémoire. Mais ce n’est pas que ça. La maladie d’Alzheimer va rendre des gestes simples, compliqués. Et on va, à terme, ne plus savoir comment s’alimenter, ne plus se souvenir d’un rendez-vous, se perdre dans des lieux connus. Ce sont des oublis qui altèrent l’ensemble du quotidien et qui demandent une prise en charge permanente de la personne malade par ses aidants et c’est là que la charge émotionnelle, la charge de travail, la charge mentale est énorme et omniprésente quasi en fait pour les aidants proches."

Plusieurs milliards par an

L’étude évalue le coût sociétal de ces soins informels à 2,9 milliards d’euros par an, en se basant sur les pertes de productivité et la réduction du temps de travail. Si cette aide devait être remplacée par des soins professionnels équivalents, sa valeur économique est estimée à environ 10,6 milliards d’euros annuels. "Ces résultats mettent en évidence l’ampleur de la contribution des aidants proches", indique Aline Scohy, scientifique chez Sciensano. Ils démontrent que le système de soins "repose sur leur engagement quotidien, dont la valeur économique reste largement invisible", ajoute-t-elle.

Même si les autorités prennent en charge une partie de ces coûts, l’impact pour les familles est donc très important. Une réalité que la Fondation Stop Alzheimer veut rappeler aux gouvernants : "Cette étude Sciensano permet de donner des chiffres précis et d’alerter les pouvoirs publics quant aux nombreux enjeux que soulèvent ces maladies en Belgique de nos jours. Nous espérons leur faire prendre conscience de l’urgence qu’il y a derrière tout cet accompagnement et cette prise en charge."

En l’absence de traitement […] on peut aussi impacter positivement le quotidien des personnes malades, de leurs aidants proches ou professionnels

Depuis 1995, la fondation soutient la recherche scientifique menée en Belgique grâce exclusivement aux dons privés. Si son action est notamment connue pour le financement de recherches en laboratoire visant à développer les traitements de demain, son champ d’intervention s’est élargi depuis 2023 à la recherche psychosociale. Pour Lucie Leroux, porte-parole de la fondation, cet élargissement répond à une volonté de mieux prendre en compte le quotidien des personnes confrontées à la maladie. "En l’absence de traitement, parce que soyons honnêtes, les traitements miracles ne seront pas attendus demain, on peut aussi impacter positivement le quotidien des personnes malades, de leurs aidants proches ou professionnels ", explique-t-elle.

La recherche psychosociale permet ainsi de travailler sur les conséquences humaines et sociales de la maladie, en cherchant à améliorer concrètement la qualité de vie des patients et de ceux qui les accompagnent. "Sur le plan humain, ça nous touche beaucoup plus aussi en tant qu’équipe interne de la fondation", souligne Lucie Leroux.