Quando a cura não é possível, o cuidado permanece

Este mês, quando se assinalam o Dia Mundial da Saúde Mental e o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, é lançado oficialmente um projeto inovador a nível nacional: MIDAS.

Quando ouvimos o termo “Cuidados Paliativos”, o mais certo é que a imagem que surge seja, quase sempre, a da doença física avançada. Porém, o sofrimento no fim de vida raramente acontece só “no corpo”. A ansiedade (ou angústia) perante a morte, a incompreensão, o medo, o luto e a solidão fazem parte do quotidiano de quem enfrenta uma doença grave e, às vezes, também de quem cuida. E se até há pouco tempo se associava este tipo de cuidados apenas a determinadas doenças, hoje é importante reforçar o impacto dos cuidados paliativos numa outra área: a da saúde mental.

O lugar onde, de facto, acontece

Os cuidados paliativos assentam numa premissa “simples”: aliviar o sofrimento, em todas as suas dimensões – seja física, emocional, social ou espiritual. São um direito. E isto aplica-se a qualquer doente, seja qual for a sua condição. A pessoa com doença mental tem, como todas as outras, o direito a cuidados paliativos de qualidade, sobretudo no fim de vida. Porém, isto nem sempre foi uma realidade.

Fruto do seu longo trajeto no cuidado em saúde, e uma presença consolidada na área da saúde mental, o modelo de cuidados paliativos do Instituto S. João de Deus é interdisciplinar, contínuo e centrado na pessoa e respetiva família. Tudo é pensado num diálogo conjunto, com o apoio de equipas especializadas, constituídas por profissionais de medicina paliativa, enfermagem, psicologia, serviço social, fisioterapia, terapia ocupacional e assistência espiritual, num esforço para que a resposta seja dada às múltiplas dimensões da vida e do sofrimento.

Esta abordagem torna possível apoiar doentes e famílias a lidar com o sofrimento psicológico, acompanhando as suas necessidades; respeitar crenças, valores e dimensão espiritual; e promover autonomia, dignidade e conforto.

MIDAS, a resposta que faltava

Para responder a esta lacuna nasce, entre o final de 2018 e o início de 2019, o Projeto MIDAS (Morte Interna Digna, Acompanhada e Serena), uma resposta de cuidados paliativos pensada para as Casas de Saúde do Instituto S. João de Deus. Hugo Lucas, coordenador desta resposta (e responsável pela equipa de Apoio Psicossocial do Programa Humaniza), recorda o momento em que esta necessidade se tornou evidente: um doente, vindo de uma casa de saúde mental, sem família por perto, que apenas encontrou consolo quando descobriu, nos lençóis da sua cama no ISJD Lisboa, um elemento que lhe era familiar – o símbolo da instituição onde vivia até então – uma Romã. Ao fim de dois dias de desamparo, chegou a calma, a certeza de que, afinal, estava em casa. “Do ponto de vista da doença mental, nós temos doentes que vivem connosco durante 40, 50, 60 anos. E este caso levantou-nos uma dúvida, que foi: e os outros? O que acontece aos outros? Como é que a Instituição lida com isto?”, interroga-se.

Este foi o ponto de partida. Hugo Lucas, psicólogo clínico, e a enfermeira Sofia Viegas percorreram, então, alguns Centros Assistenciais do Instituto S. João de Deus para ouvir os respetivos coordenadores e perceber o ponto de situação no que dizia respeito a este tema. E as respostas foram surpreendentes: não era um assunto em que as equipas tivessem pensado, embora reconhecessem a necessidade, mas não soubessem como lidar com ela. O MIDAS ganhou, finalmente, forma em 2025, com o envolvimento de Vítor Cotovio, Diretor Clínico, Ana Bernardo, Médica Paliativista, Lídia Rego, Psicóloga, e Susana Queiroga, responsável pela área Pastoral da Saúde.

O modelo assenta numa equipa de suporte e intervenção em cuidados paliativos em cada Centro, contando sempre com um médico, enfermeiro, psicólogo, assistente social e assistente espiritual e religioso. Todos com formação básica em cuidados paliativos e, posteriormente, em acompanhamento espiritual em fim de vida. Além da doença psiquiátrica, as equipas olham também para as outras doenças e para o sofrimento físico da pessoa. Quando já não há tratamento dirigido à doença, o foco passa a estar no controlo de sintomas, na dignidade e na qualidade de vida, sem que a pessoa perca “o laço e a pertença” com a sua “família hospitaleira”. O grande objetivo é que o doente possa terminar a sua história no sítio onde, na maioria das vezes, mais tempo viveu. Nos casos onde o doente necessita de um nível de cuidados diferenciado, o MIDAS faz a articulação com as equipas hospitalares e comunitárias de cuidados paliativos das regiões onde a instituição está presente. “Não pretendemos sobrepor-nos a ninguém. Queremos trabalhar em complementaridade para dar ao nosso doente aquilo a que tem direito”, sublinha Hugo Lucas.

E porque falar em cuidados paliativos é falar em dignidade, o MIDAS é a resposta que se esforça por realizar a vontade de “cada um”. Mesmo quando a autonomia está limitada, o foco está em dar à pessoa essa liberdade de escolha. “Onde é que a pessoa quer, ou não quer, morrer? Como quer viver o final da sua vida? Como é que quer, ou não quer, morrer? Porque é que não lhe perguntam se quer morrer num hospital ou no Centro Assistencial onde foi cuidada toda a vida? Estará ela incapaz de dizer o que quer para si? Seguramente que não”, acrescenta o coordenador.