Mientras espera un medicamento para tratar un tumor en el cuello, Valentina no puede comer y pasa las noches sin dormir en una clínica de Barranquilla

Desde una habitación de la Clínica Portoazul, en Barranquilla, Valentina Montes López atraviesa una batalla que su familia mide en noches sin dormir, en jornadas conectadas a una sonda para alimentarse y en trámites que, según denuncia su madre, sigue retrasando la llegada del medicamento que podría frenar el avance de un tumor que compromete su cuello.

LEA TAMBIÉN

EL TIEMPO contactó a la madre de esta adolescente, de 17 años, que padece neurofibromatosis, una enfermedad genética con la que ha convivido desde su nacimiento. Sin embargo, durante los últimos meses su estado de salud se ha deteriorado aceleradamente debido al crecimiento de una masa tumoral que afecta estructuras vitales y que hoy le impide realizar actividades tan básicas como comer, mover el cuello con normalidad o descansar.

"Yo estoy viendo a mi hija que todos los días se me va deteriorando", dijo su madre Janet de López, al explicar la urgencia de acceder al tratamiento formulado por los especialistas.

La familia tenía la esperanza de que el proceso avanzara una vez fue identificado el medicamento requerido: selumetinib, un tratamiento que debe ser importado desde Estados Unidos y que, según los médicos tratantes, podría ayudar a disminuir el tamaño del tumor para que posteriormente se evalúe una intervención quirúrgica.

Sin embargo, asegura Janeth, cuando creían que el camino estaba despejado aparecieron nuevas dificultades.

"Pensábamos que el trámite avanzaba"

La madre de Valentina relata que durante semanas recibió información según la cual se estaban adelantando gestiones para conseguir el medicamento.

Les informaron que se había contactado al proveedor y que el proceso seguía su curso. Pero al indagar directamente sobre el estado del trámite, la familia descubrió que la solicitud aún no había sido radicada.

"Ella se hizo una biopsia y un estudio de inmunohistoquímica. El resultado salió hace unas tres semanas y desde entonces nos dijeron que estaban gestionando el medicamento. Cuando averiguamos nos dimos cuenta de que no había ninguna solicitud para ese medicamento a nombre de Valentina", aseguró en conversación con esta casa editorial.

Según explica, únicamente después de nuevas consultas y reclamos el trámite fue ingresado formalmente el viernes de la semana pasada. Ahora, afirma, enfrentan una nueva carrera para reunir la documentación requerida para completar el proceso.

"Me están pidiendo documentos y he tenido dificultades para conseguirlos. Necesito la historia clínica, la fórmula médica y unos consentimientos para que todo pueda avanzar", dijo a EL TIEMPO.

La situación, sostiene, se ha convertido en una sucesión de procedimientos administrativos que contrastan con el deterioro diario de la joven.

Alimentación por sonda y dolor permanente

Valentina ingresó a la clínica el pasado 29 de septiembre y desde entonces no ha regresado a casa. Su madre permanece a su lado prácticamente las 24 horas del día.

"Yo no me puedo mover de aquí. Ella está internada y tengo que estar pendiente todo el tiempo", cuenta. La adolescente ya no puede alimentarse por vía oral y con suplementos alimenticios es que sobrevive.

El crecimiento del tumor terminó afectando su capacidad para tragar alimentos y líquidos, por lo que los médicos optaron por colocarle una sonda gástrica el pasado 23 de octubre.

"Ella no puede comer. Todo lo recibe por la sonda. Eso es lo único que está tomando", relató Janeth. Lo peor es que la falta de alimentación convencional es apenas una parte del problema, ya que el dolor se ha convertido en una presencia permanente.

Las noches, dice la madre de Valentina, suelen ser los momentos más difíciles. "Ella le dice a los médicos que le coloquen algo para dormir porque quiere descansar, pero el dolor no la deja. Le ponen medicamentos, pero aun así pasa muchas noches sin poder dormir bien".

A la presión física se suma la pérdida progresiva de movilidad. La masa tumoral ocupa buena parte del cuello y limita severamente los movimientos.

"Para mirar hacia un lado no puede girar la cabeza. Tiene que mover todo el cuerpo porque el cuello ya no tiene movilidad y eso le produce mucho dolor", explicó.

La cirugía representa un riesgo

La familia asegura que la posibilidad de una cirugía inmediata ha sido descartada por el nivel de complejidad del caso.

De acuerdo con la información que les han entregado los especialistas, el tumor rodea y compromete estructuras vasculares delicadas, lo que aumenta considerablemente los riesgos de una intervención en las condiciones actuales.

"Ella tiene compromiso de vasos importantes. Los médicos nos explican que operarla ahora mismo es muy riesgoso", señaló Janeth.

Por eso el selumetinib se ha convertido en la principal esperanza de la familia. La expectativa médica es que el medicamento ayude a detener el crecimiento acelerado del tumor y logre reducir progresivamente su tamaño.

"Ese medicamento es para que la masa disminuya y entonces los médicos puedan estudiar una intervención. Lo que nos explicaron es que el tratamiento podría empezar a mostrar resultados en pocas semanas", indicó.

‘Por favor, que el proceso se destrabe’

Mientras la documentación continúa en trámite y la importación del medicamento sigue pendiente, Janeth insiste en que el tiempo se ha convertido en el principal enemigo.

Cada gestión, cada autorización y cada documento pendiente representan días adicionales para una joven que permanece hospitalizada, sin poder alimentarse normalmente y soportando dolores constantes.

"Lo único que necesitamos es que esto avance lo más rápido posible", afirmó. Desde la habitación donde acompaña a su hija desde hace más de un mes, la madre insiste en que no está pidiendo privilegios ni atajos. Dice que solo busca que las decisiones y trámites pendientes se resuelvan con la urgencia que exige la condición médica de Valentina.

LEA TAMBIÉN

Mientras las gestiones siguen su curso, la adolescente continúa esperando el tratamiento que los médicos consideran clave para reducir el tumor que condiciona su vida y todos los aspectos de la misma.

También te podría interesar:

Sigue toda la información de Colombia en Facebook y Twitter, o en nuestra newsletter semanal.

BOLETINES EL TIEMPO

Regístrate en nuestros boletines y recibe noticias en tu correo según tus intereses. Mantente informado con lo que realmente te importa.

EL TIEMPO GOOGLE NEWS

Síguenos en GOOGLE NEWS. Mantente siempre actualizado con las últimas noticias coberturas historias y análisis directamente en Google News.

EL TIEMPO WHATSAPP

Únete al canal de El Tiempo en WhatsApp para estar al día con las noticias más relevantes al momento.

EL TIEMPO APP

Mantente informado con la app de EL TIEMPO. Recibe las últimas noticias coberturas historias y análisis directamente en tu dispositivo.

SUSCRÍBETE AL DIGITAL

Información confiable para ti. Suscríbete a EL TIEMPO y consulta de forma ilimitada nuestros contenidos periodísticos.