[단독] 당장 교실도 버거운 ‘투렛증후군’…20살까지 참으라니요

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#윤아무개(15)군이 ‘투렛증후군’(조절할 수 없는 움직임과 소리를 내는 신경성 질환) 증상을 처음 보인 건 5살 때였다. 눈을 깜빡이는 등의 증상은 초등학교 6학년이 되자, 목과 상체를 심하게 꺾고 큰 소리를 내는 식으로 악화했다. 학교생활을 도저히 이어갈 수 없었지만 ‘장애인 등록’을 하지 못해, 특수학교에 다니거나 원격수업 등을 지원받을 수 있는 특수교육 대상자가 되기도 어려웠다. 윤군네 가족은 결국 학생 수가 적은 학교를 찾아 수도권에서 충남 당진으로 이사했다.

#박찬위(19)군은 중학교 3학년 때 갑작스레 투렛증후군 증상이 나타나 몸이 격하게 흔들리는 탓에 교실에서 정상적으로 수업을 들을 수 없었다. 고등학교 진학 뒤에는 교내 상담실에서 원격수업을 들었지만, 결국 학교를 그만두고 검정고시로 학업을 마쳤다. 박군은 ‘20살’이 되어 장애 등록을 하기만 기다리고 있다. “장애 등록을 했다고 하면 사람들이 이 병을 장애로 인식하고 이해하려는 노력을 해줄 것 같아서요.”

투렛증후군을 가진 청소년들이 장애인 등록 사각지대에 놓여 있다. 2021년부터 장애인으로 등록할 수 있는 질환이 됐지만, 만 20살부터만 투렛증후군 장애 진단이 가능한 탓이다. 성인이 되면 상태가 호전되는 경우가 많다는 이유인데, 당장 극도로 힘든 학교생활을 겪어내야 하는 이들은 장애 학생으로서 받을 수 있는 특수교육 등의 기회에서 소외돼 있다.

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서미화 더불어민주당 의원실이 국민건강보험공단에서 받은 자료를 6일 보면, 투렛증후군·틱장애 진료 인원은 지난해 2만6834명에 이르렀다. 특히 20살 미만이 진료 인원 대부분을 차지한다. 올해 상반기 기준 투렛증후군·틱장애 진료 인원 1만9391명 중 20살 미만이 1만3889명으로 71.6%를 차지했다.

아동·청소년이 상당수를 차지하는 질환이지만 20살 미만은 투렛증후군으로 장애 인정을 받을 수 없다. 2020년부터 2026년까지 장애인으로 등록된 투렛증후군 환자는 186명으로, 그중 20대가 116명(62.4%)이었다. 10대는 1명이었는데, 심사 실수로 장애 판정이 이뤄진 경우로 확인됐다.

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문제는 장애 인정이 가로막히며 증상 특성에 맞는 특수교육이나 원격수업·대체수업 등 지원의 벽도 높아진다는 점이다. 원칙적으론 투렛증후군 청소년도 심사를 거쳐 정서·행동 장애 유형의 특수교육 대상자가 될 수 있지만, 장애인이 아닌 이들이 대상자로 선정되기에는 벽이 높다. 교육부는 투렛증후군 학생을 별도로 집계하거나 관련 실태조사도 하고 있지 않다.

투렛증후군을 가진 ㄱ군 어머니 이아무개씨는 “특수교육 대상이 안 되다 보니 학교 쪽이 아이를 이해하려고 하지도 않고, 아이를 위해 소통할 길도 없다”며 “아이는 청소년기에 만신창이가 되는데 성인이 돼서야 장애 등록이 된다는 게 앞뒤가 맞지 않는다”고 말했다. ㄱ군은 대학병원 의사 소견서 등을 제출해 특수교육 대상자 선정을 신청했지만, ‘학습능력이 있다’는 이유로 받아들여지지 않았다고 한다. ㄱ군은 이후 해마다 30차례 안팎을 조퇴하며 학교에 다녔다. 그 과정에서 또래들에게 학교폭력을 당하기도 했다.

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서미화 의원은 “투렛증후군 청소년은 가장 지원이 필요한 시기에 나이 하나 때문에 장애 인정에서 밀려나고, 교육 지원도 받기 어려운 상황”이라며 “의학적이고 일률적인 장애 인정 기준을 당사자의 실제 어려움과 필요 중심으로 전환해야 한다”고 강조했다.