Mujer con enfermedad huérfana pide ayuda al presidente Abelardo De La Espriella para acceder a medicamento: 'Estos diagnósticos no tienen cura'

Daniela Sánchez Morales, de 30 años, vive en Montería y busca acceder a un tratamiento para la porfiria intermitente aguda.

Daniela Sánchez Morales, una mujer de 30 años oriunda de Montería, Córdoba, atraviesa una difícil situación de salud y pide ayuda para acceder a un medicamento que, según explica, podría contribuir a controlar las crisis provocadas por una enfermedad huérfana que padece.

A través de un video difundido en redes sociales por el medio regional La Lengua Caribe, la mujer relató que lleva cuatro meses con hospitalizaciones recurrentes y que su estado de salud se ha deteriorado progresivamente. 

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Su principal petición es recibir ayuda para acceder a Givlaari, un medicamento cuyo principio activo es el givosirán, y que generalmente es usado para determinados pacientes con porfiria hepática aguda.

Además de la porfiria intermitente aguda, Daniela asegura que padece endometriosis grado cuatro y disautonomía POTS. 

"Estos tres diagnósticos son diagnósticos sin cura y, por lo general, no tienen un tratamiento específico", dijo Daniela en el video donde hace un llamado al presidente Abelardo De La Espriella y a la primera dama Ana Lucía Pineda para poder acceder al medicamento. 

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En el video, Daniela explica que su salud se ha deteriorado en los últimos meses y que las hospitalizaciones se han convertido en una constante.

“Estoy en hospitalizaciones constantes desde hace cuatro meses, donde solo he pasado máximo cinco días fuera de la clínica”, manifestó.

La mujer también aseguró que vive con dolor y que necesita el medicamento para intentar reducir la frecuencia de las crisis asociadas con la porfiria intermitente aguda.

"Estoy haciendo un llamado a la Presidencia de la República para que me pueda ayudar a tener ayuda para acceder a un medicamento que se llama Givlaari. Este medicamento es para ayudarme con la porfiria, para que no me den tantas crisis de seguimiento", dice la mujer de 30 años en el video.

Según su relato, los tratamientos que ha recibido hasta ahora no han logrado darle el alivio que necesita. Por eso, decidió hacer pública su situación y solicitar apoyo para encontrar una alternativa que le permita mejorar su calidad de vida.

En su testimonio, la mujer contó que, ante el sufrimiento y las complicaciones de salud, llegó a solicitar la eutanasia. No obstante, en el mensaje que ahora busca difundir, insiste en que quiere encontrar una alternativa para continuar viviendo.

“Yo solamente quiero seguir luchando por mi vida. Necesito estar bien para mi hijo de 9 años con autismo”, expresó.

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