“Mi viejo ya no sabe quién soy”: Soledad, el deterioro cognitivo en los padres y cómo enfrentar ese momento

“Mi viejo no sabe que soy su hija”. Así resumió la cantante Soledad Pastorutti el momento que atraviesa su padre como consecuencia de un problema de salud del cual no dio detalles, pero que responde al deterioro cognitivo y que ocasiona pérdida de la memoria.

“Mi viejo es muy importante en mi camino y ese faro que siempre tuve ya no está, por un tema de su memoria. No sabe que soy su hija. Me costó la pérdida de la voz cuando llegó hace cinco años el diagnóstico. Me tocó entender que la persona que me ayudó en todo y que siempre creyó en mí, a veces aún a pesar mío, ya no está. Era el que me esperaba con un asado, fue mi manager hasta que se dio cuenta de que había que correrse y nunca le había escrito a mi papá; le escribí a todos y a él se la debía. Iba a ser el mejor abuelo, pero hay que aceptar”, dijo la artista oriunda de Arequito en una reciente entrevista con Clarín.

Fue en ese marco que Soledad dedicó a su papá la canción Mi refugio en su último álbum, Vale la pena. “Cómo expresar lo que siento ahora que estás y no estás. Hoy que ya todo lo entiendo, recuerdo cada momento y solo quiero llorar”, resume la letra escrita por Afo Verde.

Lo que hoy Soledad pone de relieve es el caso de tantos hijos que, cuando la salud de sus padres flaquea a nivel cognitivo, se ven acorralados entre la angustia y la incertidumbre, en una etapa donde los roles se invierten y que, sin dudas, es muy difícil enfrentar y aceptar.

“El impacto emocional suele ser muy importante”

Los nombres, los rostros, las anécdotas en común e incluso los vínculos pueden caer en una suerte de agujero negro donde, con el tiempo, los hijos pasan a ser desconocidos. Cuando el deterioro cognitivo alcanza a padres y madres, toda la situación familiar cambia por completo. Y en medio de esas transformaciones, no es fácil evadir la tristeza.

Guido Dorman, médico neurólogo y Jefe del Departamento de Neurología Cognitiva de INECO, explicó a Clarín cómo afecta esto a todo el grupo familiar, ya que tanto el paciente como quienes lo acompañan en esta fase pasan por situaciones hasta allí inéditas.

“El impacto emocional suele ser muy importante. Los hijos no solo deben afrontar el deterioro progresivo de las capacidades cognitivas de sus padres, sino también los cambios en su personalidad, su autonomía y en la relación que tenían con ellos”, dijo el especialista.

Una de las situaciones más frecuentes es la inversión de los roles que ocasiona este tipo de diagnósticos. “Los hijos pasan a ser cuidadores de quienes antes los cuidaban. Esto puede generar angustia, tristeza y una sensación de pérdida, incluso cuando la persona sigue estando físicamente presente”, aseguró. Esto mismo es lo que “la Sole” menciona en pocas líneas en su canción: “Estás y no estás”.

“Es importante adaptar nuestras expectativas y buscar otras formas de vincularnos”

“Mi viejo no sabe que soy su hija”, contó Pastorutti. Esto, admitió el médico, “es una de las situaciones más dolorosas para las familias”. Y amplió: “En algunas demencias, como la enfermedad de Alzheimer, el avance de la enfermedad puede afectar la capacidad de reconocer rostros y recuperar recuerdos de las personas cercanas”, sostuvo el neurólogo.

Sin embargo, aclaró, “es importante entender que no reconocer a alguien no significa necesariamente que se haya perdido toda conexión emocional. En ocasiones, aunque no puedan identificar a sus hijos, siguen experimentando familiaridad, tranquilidad o bienestar al estar con ellos”.

Convivir con esta nueva realidad es difícil. Unos siguen siendo padres, otros siguen siendo hijos, pero todo lo demás en ese vínculo parece haber cambiado: ¿cómo enfrentar ese dolor?, ¿cómo será el contacto de allí en adelante?

Según Dorman, “lo primero es comprender que se trata de una manifestación de la enfermedad y no de una falta de afecto. Es importante adaptar nuestras expectativas y buscar otras formas de vincularnos, a través de la música, las fotografías, el contacto físico o simplemente compartiendo momentos juntos”.

¿Puede un padre o una madre olvidar a sus hijos?, ¿cómo se sigue tras el impacto que eso genera? “En etapas avanzadas de algunas demencias, las personas pueden llegar a perder el recuerdo de quiénes son sus hijos y de la historia que comparten. Pero la memoria no es una función única, y algunas respuestas emocionales pueden mantenerse incluso cuando el reconocimiento consciente está muy afectado”, sostuvo.

En esa línea, aclaró el neurólogo, “una persona puede no saber quién está frente a ella y, sin embargo, sentirse bien con su presencia. Para los hijos es una situación muy difícil, pero es importante transmitir que el hecho de que alguien ya no pueda recordar quiénes somos no significa que nuestra presencia haya dejado de tener valor para esa persona”.

Por último, Guido Dorman destacó otro punto ineludible cuando un miembro de la familia sufre deterioro cognitivo: la necesidad elemental de sostener a quien oficia de cuidador. “Es fundamental que los familiares cuenten con espacios de contención y apoyo, porque acompañar a una persona con demencia puede ser emocionalmente muy demandante”, cerró.