"On est souvent dans l'ombre" : Grandir avec une sœur en situation de handicap

"On a beaucoup rigolé avec elle, même pendant ses dernières semaines. L’humour nous a d’ailleurs fait beaucoup de bien". En nous parlant, Muriel nous montre des photos de sa sœur Nathalie, prises encore quelques jours avant son décès. Bien qu’affaiblie, cette dernière fait encore le pitre devant l’objectif. Nathalie est décédée en janvier dernier, après avoir progressivement perdu ses capacités et son autonomie.

Son départ a été vécu par ses proches comme une grande tristesse, mais aussi, Muriel le concède, comme un soulagement : "La nuit qui a suivi son décès, je me souviens avoir eu l’impression de faire 'Ouf !'. J’avais la tristesse de ne plus la voir, que c’était passé trop vite, que ce n’est pas dans la logique des choses de perdre sa petite sœur. Mais la charge liée au handicap qui repose sur la famille, elle s’en allait d’un coup", confie sa sœur.

J’ai assez vite perçu sa différence, son côté plus vulnérable. J’ai vite assumé un rôle de grande sœur protectrice

Muriel avait deux ans quand Nathalie est née. Le diagnostic est tombé peu après la naissance de la troisième de la fratrie : trisomie 21. "On parlait encore à l’époque de mongolisme", se souvient Muriel. "En grandissant, j’ai vu que l’attention de nos parents était davantage tournée vers notre petite sœur. J’ai assez vite perçu sa différence, son côté plus vulnérable. J’ai vite assumé un rôle de grande sœur protectrice", poursuit-elle.

Cette attention portée aux autres, et en particulier aux personnes en situation de handicap, Muriel va en faire une vocation. Elle est d’ailleurs devenue psychologue. Sa bonne connaissance du milieu du handicap et des institutions ne les a pas empêchées, elle et sa famille, de se retrouver prises au dépourvu quand la santé de Nathalie a commencé à décliner.

Muriel (à droite) a toujours entretenu un lien très fort avec sa petite sœur Nathalie © Droits réservés

"Poussée par ses parents et tirée par ses sœurs"

Nathalie a fréquenté l’enseignement ordinaire, jusqu’au début des secondaires. "Je faisais tout pour l’intégrer dans nos jeux, en primaire et en maternelle, raconte Muriel. Elle était amusante et attachante. Ça a marqué positivement mes amis de l’époque." Muriel a aussi, à ce moment-là, fait la connaissance d’une autre fillette dont le petit frère était également porteur de trisomie 21 et qui est restée une amie très proche.

En secondaire, Muriel commence à se poser beaucoup de questions : "Dans le bus, dans les magasins, les gens nous regardaient avec curiosité ou malaise. On entendait des mots, des insultes, comme 'mongole', 'trisomique'. Et ça me faisait bondir de l’intérieur ! Je ne supportais pas qu’on dise du mal."

C’est aussi à ce moment-là qu’elle prend conscience "que c’est une situation qui peut tomber sur n’importe qui, alors qu’on n’a pas choisi, et qu’il faut se battre pour se faire sa place."

Quand ma sœur aînée et moi avons eu des enfants, elle s’est demandé pourquoi pas elle

Sa place, Nathalie l’a trouvée à l’âge adulte. "Elle a été poussée par nos parents et tirée par ses deux aînées à être la plus autonome possible et à avoir envie de faire plein de choses", explique sa sœur. Ayant appris à lire, à écrire et développé un goût prononcé pour la musique et la peinture, elle vivra en autonomie, hors du foyer familial, et se rendra même seule, en transports en commun, à ses différentes activités.

Elle deviendra aussi la marraine du fils aîné de Muriel. "Quand ma sœur aînée et moi avons eu des enfants, elle s’est demandé pourquoi pas elle. Elle aimait beaucoup les enfants. C’était une vraie souffrance pour elle de ne pas en avoir. Je lui ai donc proposé d’être marraine, sans mesurer l’impact sur mon fils quand il grandirait", reconnaît Muriel. Bien que perçue comme "différente", Nathalie est restée une marraine attentionnée, notamment à l’occasion des anniversaires, jusque dans les dernières années de sa vie.

Une fin de vie compliquée

"Elle était dans un logement supervisé à Bruxelles, où elle était assez autonome. Son rythme a commencé à ralentir vers 50 ans et on a cherché autre chose, de plus adapté", poursuit sa sœur. Malheureusement, les institutions n’ont pas pu accueillir Nathalie. "On est tombés un petit peu de hauts les derniers mois de sa vie. Les institutions n’ont pas toujours les moyens de garder une personne qui vieillit. Comme son autonomie diminuait vraiment, ils ont dit, à un moment donné : 'Nous, on ne peut plus la garder, c’est trop difficile'."

On était tiraillées entre soutenir notre papa âgé et soutenir en même temps notre petite sœur

Ses sœurs aînées n’ayant pas la place pour l’héberger, c’est finalement chez leur papa, âgé de 90 ans, que Nathalie ira s’installer. "Ça a été très difficile parce que, comme elle avait perdu en autonomie, elle ne pouvait même plus aller à l’étage. C’était difficile de marcher, il fallait l’aider 24 heures sur 24. Elle était devenue incontinente. Il fallait l’aider pour sa toilette, pour manger, pour beaucoup de choses", témoigne Muriel.

A l’époque, Muriel sortait d’un long congé de maladie. Elle rechutera, épuisée par la prise en charge quotidienne de sa cadette. Sa sœur aînée arrêtera quant à elle de travailler pendant plusieurs mois. "On était tiraillées entre soutenir notre papa âgé et soutenir en même temps notre petite sœur, faire la part avec l’institution. C’est complexe."

Pendant les derniers mois, alors qu’elle a perdu la plupart de ses acquis, Nathalie doit être hospitalisée. Elle est confuse et les médicaments qu’elle doit prendre pour soulager ses douleurs l’assomment. Les relations entre l’hôpital et la famille sont éreintantes : "Les gens voyaient quelqu’un qui avait du mal à s’exprimer, sans savoir qu’elle parlait bien avant. Certains soignants étaient contents qu’on soit là pour donner des repères, mais d’autres nous mettaient de côté en disant 'laissez-nous faire notre boulot !'. Ce n’était pas facile", relate Muriel.

Deux sœurs complices jusque dans les derniers moments © Droits réservés

La place de la fratrie

Muriel et sa sœur étaient-elles préparées à faire face à une fin de vie aussi compliquée pour leur cadette ? "Je m’attendais un petit peu à ce qu’elle s’en aille peut-être avant moi, mais pas que ça soit si compliqué, qu’on se retrouve finalement fort seules. On avait l’impression d’être un peu abandonnées par la société", répond Muriel.

Mais elle insiste : "Même si c’était une charge lourde, ce n’était pas ma sœur qui était une charge. Elle a gardé son humour jusqu’au bout et nous avons encore passé de beaux moments, même dans les derniers jours […] C’est un cadeau de pouvoir vivre ça, même si c’est physiquement et moralement éprouvant."

Comme le handicap prend beaucoup de place dans les conversations, les préoccupations des parents, on a tendance à s’effacer en tant qu’enfant

Il y a deux ans, Muriel et son compagnon ont lancé l’asbl Caillebotis, pour aider les personnes en situation de handicap dans leurs démarches, leur proposer un soutien psychologique et administratif. Elle témoigne aussi pour l’association FratriHa, qui vient en appui des frères et sœurs de personnes en situation de handicap. "On se met souvent dans l’ombre. Comme le handicap prend beaucoup de place dans les conversations, les préoccupations des parents, on a tendance à s’effacer en tant qu’enfant, ou aider", confirme Muriel.

Au fil des années, le handicap a aussi pris beaucoup de place dans la vie de Muriel. Ses loisirs d’adolescente, son métier de psychologue, son implication dans l’associatif. "En secondaire j’aimais beaucoup les sciences et j’aurais pu faire un autre métier", constate-t-elle. "Vers 50 ans, je me suis demandé si je n’étais pas passée à côté de ma vie, si je ne m’étais pas trompée de chemin. Aujourd’hui, j’ai fait la paix avec ça".