“Mio figlio è un bambino farfalla, ci sono solo 4 casi come lui al mondo. Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc.

La manifestazione iniziale era quasi impercettibile: una piccolissima bollicina sul dito del neonato. Nessun segnale che facesse presagire una condizione clinica cronica. Poi le bolle si sono moltiplicate, estendendosi sull’intero corpo. È iniziato così il percorso che ha portato

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