La historia de Jerónimo, un niño que lucha por su vida en medio del juego y las inyecciones en Bucaramanga: espera un donante de corazón

En Santander hay cinco pacientes en lista de espera para un trasplante de este órgano. Dos son adultos y tres niños. 

Jerónimo no entiende qué sucede en su vida; tiene apenas dos años y a sus padres les dijeron que requiere un trasplante de corazón.

Todo iba bien cuando era un recién nacido, pero los momentos difíciles comenzaron cuando el pequeño cumplió su primer año de vida. En ese instante aparecieron síntomas extraños que no eran normales para su edad.

Su mamá, preocupada, lo llevó al médico en Valledupar para una revisión de rutina, y fue ahí donde le dieron un diagnóstico que ninguna madre espera recibir: su hijo tenía una miocardiopatía restrictiva, una enfermedad que vuelve rígido el corazón y dificulta su capacidad para llenarse de sangre y funcionar adecuadamente.

Su vientre comenzó a inflamarse, al igual que sus párpados y sus piernas. 

"En ese momento nos cambió la vida. Nos dijeron que era una enfermedad difícil en el corazón, que iban a investigar la causa, pero también que existía la posibilidad de un trasplante", relata la madre.

Ante la gravedad del caso, tuvieron que trasladarse a Bucaramanga para que fuera atendido en la Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV).

El pequeño ya ingresó a la lista de espera para hallar un corazón compatible, mientras su mamá mantiene la esperanza de que llegue una buena noticia.

Jerónimo tiene días difíciles y otros mejores, hay momentos en los que amanece desalentado, pero en otros se levanta con ganas de jugar, reír y divertirse.

"Jerónimo representa mis ganas de salir adelante; ha sido una prueba muy grande. Les digo a las familias: no se dejen vencer. Todos los días amanecemos con miedos de qué pasará hoy, de la saturación o de una intubación; uno vive con eso, pero siempre con fe", expresa Katia, madre del menor.

Asegura que su hijo llegó en muy mal estado a Bucaramanga, pero que ha sido en esta ciudad donde ha logrado salir adelante a pesar de los días complicados.

Finalmente, Katia les envió un mensaje a los padres que lamentablemente han perdido a sus hijos, invitándolos a contemplar la posibilidad de donar órganos para así salvar otras vidas.

LA DONACIÓN DE ÓRGANOS

Para miles de personas en Colombia que padecen enfermedades crónicas o terminales, la disponibilidad de un órgano es, literalmente, la frontera entre la vida y la muerte. Aunque en el país existe un marco legal coordinado por el Instituto Nacional de Salud (INS) y regulado por el Ministerio de Salud y Protección Social donde la asignación se realiza bajo estrictos criterios médicos y de compatibilidad, la brecha entre quienes aguardan en una lista de espera y los donantes disponibles continúa siendo un desafío crítico.

Detrás de las cifras hay historias desgarradoras, como la de aquellos pacientes infantiles que dependen de una falla cardíaca reversible solo mediante un trasplante. 

Para el doctor Javier Castro, líder de Trasplante Cardíaco Pediátrico del HIC Instituto Cardiovascular, el acto de donar trasciende la medicina convencional y se convierte en un gesto de profunda humanidad.

"La donación es un regalo. Cuando una persona está en un proceso de fallecimiento y sus órganos pueden ser utilizados, estos pueden salvar vidas. En el caso de los niños, pueden salvar familias completas", afirma el especialista. 

A pesar de las regulaciones vigentes, los expertos coinciden en que el consenso familiar resulta determinante en los momentos de duelo. Expresar los deseos en vida alivia la carga de los seres queridos al momento de tomar decisiones difíciles en una sala de urgencias.

A la par con la concienciación sobre la donación, la comunidad médica insiste en la prevención y el diagnóstico precoz de patologías cardiovasculares desde las primeras etapas del desarrollo. 

Determinadas afecciones cardíacas son congénitas y pueden identificarse mediante controles ecográficos durante el embarazo, pero otras se manifiestan de forma sutil a medida que el niño crece.

En los lactantes, alertas como la sudoración profusa o el agotamiento prematuro durante la lactancia no deben pasarse por alto. 

En niños de mayor edad, indicadores como la baja tolerancia al ejercicio en comparación con sus pares, la coloración azulada en piel o labios (cianosis), el dolor torácico o los episodios de síncope requieren evaluación inmediata.

"Muchas veces estos síntomas son sutiles. Por eso el control regular con el pediatra es muy importante. La cita de crecimiento y desarrollo es fundamental para detectar las cosas a tiempo", advierte Castro.

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