[단독] ‘피터팬 가족’ 발달장애 보호자 휴식지원 대기만 1만6천명…예산 바닥

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극심한 돌봄 부담에 시달리는 발달장애인 가족에게 잠시나마 휴식과 돌봄을 지원하는 ‘발달장애인 가족 휴식 지원 사업’이 예산 부족으로 심각한 대기난을 겪는 것으로 나타났다. 현장 수요에 맞춰 지원 규모를 확대해야 한다는 지적이 나온다.

20일 국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원실이 보건복지부로부터 받은 자료를 보면, 지난해 연말 기준 발달장애인 가족 휴식 지원 사업을 이용한 사람은 1만3022명이었던 반면, 신청하고도 이용하지 못한 사람은 1만6476명에 이르렀다. 신청자 절반 이상이 정부 지원을 받지 못한 것이다. 이 사업의 지난해 예산 집행률은 98.3%로, 사실상 배정된 예산 전액이 집행됐다. 폭발적인 현장 수요가 확인됐는데도 예산이 이를 뒷받침하지 못하는 실정이다.

이 사업은 장기간 밀착해서 가족을 돌보며 신체적·정신적 고통을 겪는 발달장애인 가족의 숨통을 잠시라도 틔워주기 위해 마련됐다. 발달장애인과 가족에게 가족·동료상담캠프 등 힐링캠프와 역사·문화시설을 찾는 테마여행, 자율여행 등을 지원한다. 가족이 휴식 지원 프로그램을 이용하는 동안 발달장애인을 돌봐주는 서비스도 포함돼 있다.

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복지부는 지난 10일 관계부처 합동으로 발표한 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진 방안’에서 가족의 정서적 지원을 강화하겠다며 가족 휴식 지원 대상자를 올해 1만6천명에서 내년 1만8천명으로 늘리겠다고 밝혔다. 하지만 수요가 몰리는 추세를 볼 때 역부족이라는 평가가 나온다. 올해 6월 말 기준 이 사업 이용자는 4754명이었지만 대기자는 1만7037명으로 3.6배 이상 많았다. 하반기로 접어든 9월 기준 대기자 수는 1만9099명까지 불어났다. 이미 내년 정부 계획을 웃도는 수준이다.

서 의원은 “발달장애인 가족의 돌봄 부담이 여전히 큰 가운데 휴식과 상담에 대한 수요도 높다”며 “정부의 지원 확대에 더해 필요한 가족이 적시에 도움받을 수 있도록 관련 서비스를 더욱 확충해야 한다”고 말했다.