Une Ontarienne atteinte d’un cancer rare se voit refuser une couverture à l’étranger

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Sabrina Apitz-Grossman a appris il y a 13 mois qu’il ne lui restait plus que 12 à 18 mois à vivre.

Un type de cancer rare dans le genou de la femme de 31 ans s'est métastasé et s'est déplacé dans ses poumons. Mme Apitz-Grossman a effectué de la radiothérapie, de la chimiothérapie et subi des opérations, mais le sarcome synovial n’a pu complètement être enlevé.

Les médecins de la trentenaire lui ont recommandé de suivre un traitement approuvé aux États-Unis, mais non disponible en Ontario. Elle en a besoin de manière urgente, cependant l’Assurance-santé de l’Ontario a refusé de lui accorder une couverture à l’extérieur du pays.

Un appel de la décision a échoué, tout comme une demande auprès d’un programme de révision au cas par cas afin d’obtenir la permission de recevoir le traitement au Princess Margaret Cancer Centre, au centre-ville de Toronto.

Mme Apitz-Grossman se bat toujours. J’aimerais désespérément fêter mes 32 ans, dit-elle.

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Des règles modifiées

La jeune femme et d’autres Ontariens atteints d’un cancer de stade 4 dont les médecins pensent qu’ils pourraient bénéficier de traitement non disponible en Ontario ont été encouragés par la victoire en cour d’Alex Shved, un homme de 37 ans dans une situation similaire.

Mais leurs espoirs ont été brisés quand la ministre ontarienne de la Santé, Sylvia Jones, a répondu à la décision des tribunaux en modifiant les règles.

Les traitements médicamenteux seront désormais uniquement financés à l’extérieur du pays s’ils le sont aussi en Ontario, mais que leur accès temporairement limité. Il s’agit de conditions trop strictes, selon certains patients. Le gouvernement dit qu’il a clarifié dans la réglementation ce qui était déjà une politique.

Nous protégeons les patients ontariens et les contribuables contre le gonflement des prix et protégeons l’accès à des médicaments pouvant sauver des vies qui seraient autrement uniquement disponibles aux États-Unis ou outre-mer, a dit la ministre Jones.

Le changement soutient une approche cohérente, équitable et transparente dans les décisions de financement, protège l’intégrité du processus d’approbation des médicaments de l’Ontario et nous aide à économiser 5,2 milliards $ dans notre système de santé, poursuit-elle.

Économiser à quel coût

Sabrina Apitz-Grossman n’aime pas que l’Ontario justifie cette décision en mentionnant la réduction des coûts.

Disons-nous qu’on pourrait sauver 5000 vies ou plus et qu'ils sont fiers d’eux de ne pas le faire? demande-t-elle.

Est-ce censé être une bonne nouvelle que nous n’allons pas sauver ces personnes, pour plutôt acheter quelques jets privés?

Le premier ministre ontarien Doug Ford a fait les manchettes plus tôt cette année pour avoir acheté un avion à réaction au coût de 29 millions $, avant de rapidement le retourner.

Le traitement que cherche à obtenir Mme Apitz-Grossman, Tecelra, représente une thérapie personnalisée faite à partir des cellules T du patient. Près de la moitié des patients dans la situation de Mme Apitz-Grossman répondent au traitement et, parmi ce groupe, les chances de survie sont de 90 % après un an et de 70 % après deux ans, d’après son oncologue.

Le traitement est cependant dispendieux : il coûte 727 000 $US, soit plus d’un million de dollars canadiens. Mme Apitz-Grossman se sent terriblement coupable de réclamer un traitement si coûteux, mais elle veut vivre.

Il ne m’est jamais arrivé de penser "Mon Dieu, j’aurai aimé que ce patient aux soins intensifs pendant des semaines et qui a coûté des centaines de milliers de dollars à sauver ne soit pas vivant", dit-elle.

L’origine du montant de 5,2 milliards $ dans le communiqué de la ministre Jones n’était pas claire. Un représentant du gouvernement a par la suite expliqué qu’il s’agissait de la facture additionnelle si la province arrêtait de négocier des prix avec les fabricants de médicaments pour la couverture de l’assurance-maladie.

La raison pour laquelle le financement du traitement de Mme Apitz-Grossman ou de M. Shev a été refusé est la même. L’Ontario affirme que le financement périodique de ces traitements pendant que des médicaments font l’objet d’une évaluation pour du financement en Ontario minerait la structure incitative encourageant les manufacturiers au processus d’examen des médicaments.

Mais dans le cas de Mme Apitz-Grossman, le fabricant de Tecelra fait savoir qu’il n’a pas l’intention de faire une demande d’approbation au Canada. Cela signifie qu’il n’y a de processus d’examen qui puisse être miné.