[단독] 기면병·기질성 정신장애 등록 ‘바늘구멍'…“제도 개편해야”

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정부가 지난 2021년 장애 인정 범위를 확대하며 ‘기질성 정신장애’와 ‘기면병’을 장애 등록 대상에 새로 포함했으나, 지나치게 높은 판정 기준으로 인해 실제 등록자는 극소수에 불과한 것으로 드러났다.

4일 서미화 더불어민주당 의원실이 보건복지부로부터 제출받은 자료에 따르면, 2021년 4월부터 올해 상반기까지 기질성 정신장애로 장애정도 심사를 신청한 696명 중 571명(82.0%)이 장애인으로 등록됐다. 기면병은 신청자 41명 가운데 단 5명(12.2%)만 등록 판정을 받았다.

앞서 정부는 2021년 4월 장애인복지법 하위법령을 개정해, 뇌 신경 손상으로 망상·환청이나 인격 변화가 나타나는 ‘기질성 정신장애’와 과도한 주간 졸림을 유발하는 ‘기면병’을 장애 인정 질환으로 추가했다. 이는 2003년 이후 18년 만의 장애 인정 질환 확대였다.

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그러나 실제 환자 규모와 비교하면 장애 등록자 수는 턱없이 적다. 국민건강보험공단 자료 기준 해당 기간 기질성 정신장애로 진료받은 인원은 약 9만2000명에 달했으나, 실제 등록 인원은 571명으로 전체 진료 환자의 약 0.6% 수준에 불과했다. 진료 인원의 절반 이상(53.5%)이 70대 이상이고 여성(53.0%) 비중이 높았던 것과 달리, 실제 등록자는 70살 이상이 17명(3.0%)에 그쳤으며 남성이 76.7%를 차지해 큰 괴리를 보였다.

기면병의 경우 괴리는 더욱 두드러진다. 같은 기간 기면병 진료 인원은 총 4만5000명이었으나, 장애 등록자는 5명에 그쳐 진료 인원 대비 등록률이 약 0.01%에 머물렀다.

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이 같은 현상의 원인으로는 현실과 동떨어진 판정 기준이 지목된다. 현행 기준은 두 질환 모두 ‘2년 이상 지속 치료를 받았음에도 호전되지 않아 장애가 고착된 경우’에만 장애 진단을 받을 수 있도록 규정하고 있다.

특히 기면병은 수면다원검사 등 이상 소견 외에도 ‘정신병적 증상’이 동반되어야만 장애로 인정된다. 그러나 기면병 환자들이 일상에서 호소하는 핵심 증상은 주체할 수 없는 주간 졸음과 근육에 힘이 빠지는 ‘탈력발작’ 증상이다. 이한 한국기면병환우협회 회장은 “기면병은 신경계 질환인데도 장애로 인정받으려면 정신병적 증상까지 동반해야 한다”며 “현행 기준으로는 대부분의 기면병 환자가 장애 판정을 받을 수 없는 구조”라고 말했다.

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서 의원은 “현행 장애인등록제는 지원이 필요한 사람을 충분히 포괄하지 못한다는 한계가 분명하다”며 “당사자가 실제 삶에서 겪는 제약을 해소할 수 있는 서비스가 연결되도록 현행 등록제도 자체를 전면 개편해야 한다”고 말했다.