'Não preciso que a dor vá embora, só que me deixe viver', diz brasileira com a pior dor do mundo

A vida da veterinária Carolina Arruda, 30, não mudou muito desde julho de 2024, quando criou uma vaquinha online para juntar dinheiro e se submeter à eutanásia na Suíça.

Sua rotina em Lavras (MG), onde mora com o marido e a filha de 12 anos, é pautada pela dor intensa e persistente da neuralgia do trigêmeo, condição conhecida por causar a pior dor do mundo. Ela tem esse diagnóstico desde 2013. Atualmente, o número de crises diárias varia entre 20 e 30.

A história de Carolina quando ela lançou a vaquinha. À Folha a mineira disse que arrecadou R$ 145.785,10 e usou parte do dinheiro para fazer diversos tratamentos, pois está desempregada.

"Se eu pudesse pedir qualquer coisa hoje, seria saúde. Não preciso que a dor vá embora, mas que me deixe viver. Eu queria vida e não sobrevida", diz.

O caso dela é considerado paliativo desde 2025. Ela enfrenta uma rotina de ajustes na bomba intratecal de remédios implantada no abdômen. O dispositivo armazena a medicação —que combina sufentanil e morfina— e a transporta por meio de uma sonda direto para a região cerebral, onde o remédio é liberado em doses contínuas.

Carolina também passa por manutenções contínuas no gerador dos neuroestimuladores. O sistema conta com diversos fios distribuídos pelo corpo —localizados nos dois lados do rosto e na medula— que emitem estímulos elétricos para interceptar os sinais nervosos e atenuar a percepção da dor quando esta atinge o cérebro.

"É um aparelho que vem com um controle externo, programado para pingar uma determinada quantidade de medicamento durante 24 horas. Quando a dor fica bem mais intensa, tenho um controle que eu posso fazer injeções extras. Essa é a última alternativa que tentamos, mas não alivia a dor", diz Carolina.

Desde 2013, a veterinária passou por mais de cem tratamentos medicamentosos e 11 cirurgias —a primeira em 2021.

Existe um medicamento derivado do veneno de um caramujo marinho carnívoro (caramujo-cone) que seria a última esperança para obter, ao menos, uma redução parcial da dor crônica. O analgésico Prialt (ziconotida) é cerca de mil vezes mais forte que a morfina.

Segundo a veterinária, o acesso ao medicamento é inviável. O produto não tem registro comercial no Brasil e custa muito caro.

"Não tenho como conseguir. Para isso eu teria que morar fora do país, ter uma residência fixa nos Estados Unidos ou na Europa, em qualquer lugar assim. O frasco custa de 30 mil a 50 mil dólares (cerca de R$ 160 mil a R$ 268 mil). Eu teria que tomar uma vez por mês. Daria para colocá-lo na bomba que eu tenho na barriga, só que eu precisaria de acesso e autorização do governo", explica.

Atualmente, a decisão de se submeter à eutanásia na instituição suíça Dignitas é a única no horizonte de Carolina, mas a burocracia é uma barreira.

"É muito burocrático. Depois que meu caso ficou conhecido, ainda é mais difícil porque preciso de diversos laudos de psicólogos, psiquiatras, neurologistas e especialistas em dor para justificar que a minha decisão foi tomada em sã consciência, de forma racional. Só que nenhum médico quer se comprometer com isso. Dos diversos que eu já procurei, nenhum quis dar um laudo afirmando que eu tenho consciência e sei racionalizar."

A dor a impede de exercer a profissão de veterinária. "O nervo vai ficando cada vez mais lesionado. Cada batida do coração faz a artéria no cérebro pulsar e bater em cima do nervo. Então, quando a artéria bate no nervo, ela vai lesionando a capa dele, que é a bainha de mielina. É como se fosse um fio elétrico desencapado que encosta em outro e produz choques elétricos", explica.

"Eu queria viver, poder levantar da cama todos os dias e saber que, se marcar um compromisso para amanhã, vou comparecer. Queria tomar banho sozinha, comer alguma coisa sem vomitar, viver sem tantos remédios, ir à cachoeira com a minha família, ir à praia sem esconder meu rosto, escovar os dentes sem ter uma crise, poder lavar o cabelo e entrar em quarto com ar-condicionado sem medo. Eu só queria uma vida", diz Carolina.

Hoje, Carolina busca não ultrapassar os limites impostos pelo próprio corpo e pela dor. Ela diz que tem consciência de sua força e orgulho de ter superado barreiras que pareciam intransponíveis diante da perspectiva da pior dor do mundo. A família permanece como o pilar principal e a motivação diária de sua vida. Sem esse apoio, reconhece que não estaria mais aqui.

"Até pouco tempo atrás a única coisa que passava pela minha cabeça era: 'por que eu?', 'por que tenho que lidar com isso?', 'por que fui escolhida para carregar esse fardo que reflete também na minha família?'. Hoje eu tento não fazer mais essas perguntas e sim pensar que talvez fui escolhida porque tenho força."

Desde 2024, além da neuralgia do trigêmeo, Carolina convive com a espondilite anquilosante. É uma doença autoimune crônica inflamatória que afeta principalmente as articulações da coluna vertebral e as localizadas na região do quadril.

A espondilite impactou sua mobilidade. A jovem depende de cadeira de rodas ou de bengala para se locomover, a depender da distância e do local para onde vai. Além disso, a combinação das duas condições cria um cenário de sensibilidade física e o corpo fica mais predisposto a dores constantes.

Graças a um tratamento com imunobiológicos no SUS (Sistema Único de Saúde), Carolina sente alívio de cerca de 70% nos sintomas da espondilite.

Ela contou à reportagem que passou a ser alvo de um stalker. O homem, que se autodeclarou um fã e hater ao mesmo tempo, afirmou que a inveja pelo fato de ela ter acesso a opioides — substâncias nas quais é viciado.

A perturbação ocorria de forma incessante por meio de ligações, mensagens no WhatsApp e comentários ofensivos criados a partir de diversos perfis falsos nas redes sociais. Carolina acionou a Polícia Civil e registrou um boletim de ocorrência, o que resultou na abertura de um inquérito e em um processo criminal em andamento.

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Carolina segue como presidente e diretora técnica executiva da AMTBR (Associação de Neuralgia do Trigêmeo do Brasil). Fundada em julho de 2024, a entidade conta hoje com quase 400 pacientes assistidos e o apoio de mais de 50 voluntários.

O que é a neuralgia do trigêmeo?

É um distúrbio que provoca dores intensas e sensações de choque na região do rosto. Pode também atingir a cabeça, por onde passa o nervo trigêmeo, responsável pela sensibilidade tátil, térmica e dolorosa da face. O trigêmeo tem três ramificações: oftálmica, maxilar e mandibular. Ele controla as sensações do rosto.

A forma bilateral do transtorno —como ocorre com Carolina— é rara e desafiadora de tratar, porque afeta os dois lados da face.