Ärzte-Odyssee: Taras langer Kampf für Gewissheit

• Die Zürcherin Tara wurde trotz zunehmender Beschwerden mehrfach von einem Spital nach Hause geschickt, bevor bei ihr Multiple Sklerose diagnostiziert wurde.
• Professor Robert Hoepner vom Inselspital Bern erklärt, dass MS schwer erkennbar ist, unter anderem weil die Symptome stark schwanken und unspezifisch sein können.
• Martina King von der Universität Freiburg betont, dass anhaltende Beschwerden ohne Erklärung das Vertrauen ins Gesundheitssystem nachhaltig erschüttern können.

Taubheitsgefühl und Sehstörungen: Bevor Tara erfuhr, dass sie Multiple Sklerose (MS) hat, suchte sie mehrmals medizinische Hilfe. Begonnen habe es mit einem Kribbeln, erst im einen, dann im anderen Arm. Bei einem Anruf im Spital sei ihr geraten worden, abzuwarten. Zwei Wochen später ging sie auf den Notfall. Dort wurde unter anderem getestet, ob sie Wärme und Kälte sowie spitze und stumpfe Gegenstände unterscheiden konnte. «Ich konnte erkennen, was spitz und stumpf war. Aber es fühlte sich trotzdem taub an», sagt die Zürcherin.

Nach der Untersuchung sei sie nach Hause geschickt worden. Doch die Beschwerden wurden stärker. Ihre linke Körperhälfte wurde vorübergehend taub. Dann konnte sie auf einem Auge fast nichts mehr sehen. «Da geriet ich in Panik. Ich wusste nicht, was mit mir los war. Ich hatte das Gefühl, dass ich Stück für Stück die Fähigkeiten meines Körpers verliere.»

Beim nächsten Spitalbesuch bestand Tara auf einer neurologischen Untersuchung. Nach Augentests habe man sie erneut nach Hause schicken und später anrufen wollen. «Ich erwiderte: ‹Ich gehe nicht nach Hause, bevor mich ein Neurologe angeschaut hat.› Sie hätten mich mit der Polizei eskortieren müssen, bevor ich den Notfall verlassen hätte.»

Tara blieb über Nacht. Ein MRI führte zum Verdacht auf MS, eine Lumbalpunktion bestätigte die Diagnose an ihrem 22. Geburtstag. Dabei entnimmt eine Ärztin oder ein Arzt mit einer feinen Nadel im Lendenbereich Nervenwasser aus dem Spinalkanal.

Wieso MS schwierig zu erkennen sein kann

Doch wieso wird MS nicht sofort erkannt? Das habe medizinische Gründe, erklärt Professor Robert Hoepner, leitender Arzt am Inselspital Bern und Leiter der dortigen Sprechstunde für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose. Die Krankheit könne sich sehr unterschiedlich zeigen. Noch vor typischen neurologischen Beschwerden könnten Betroffene etwa wegen Erschöpfung, Schmerzen, Schwindel oder Magen-Darm-Problemen während einer Vorphase einer Erkrankung medizinische Hilfe suchen. «Dass man da noch nicht sofort an eine MS denkt, kann ich sehr gut verstehen, denn solche Beschwerden könnten zahlreiche Ursachen haben», sagt Hoepner.

Auch MS-Symptome könnten schwanken. Da ein MS-Schub auf einer Entzündung beruhe, könnten Beschwerden langsam entstehen, stärker oder schwächer werden und wieder zurückgehen. Der Zeitpunkt der Untersuchung könne deshalb beeinflussen, wie sich die Situation medizinisch präsentiere. Typische MS-Symptome seien unter anderem Sehstörungen, Doppelbilder, sensible Störungen und Lähmungen. Bei diesen sollte genauer hingeschaut werden.

Was ist MS?

Hinzu komme, dass Beschwerden und MRI-Befunde nicht immer eindeutig zusammenpassten. «Das macht es noch komplexer», sagt Hoepner, – der Mitglied im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat der MS-Gesellschaft ist. Je klarer die neurologischen Auffälligkeiten bei einer Untersuchung seien, desto eher könne eine entsprechende Abklärung eingeleitet werden. Bei unspezifischen Beschwerden könne der Weg zur Diagnose länger sein.

Wichtig sei deshalb auch der Verlauf: Suche jemand wegen anhaltender oder zunehmender Beschwerden wiederholt medizinische Hilfe, sollte nochmals genauer hingeschaut werden. Gleichzeitig betont Hoepner: Findet ein Arzt keine Erklärung, bedeutet das nicht, dass die Beschwerden nicht existieren. Entscheidend sei, offen zu kommunizieren, was untersucht worden sei, was noch unklar sei und wie es weitergehe. Ein klarer Plan könne verhindern, dass aus medizinischer Unsicherheit das Gefühl entstehe, nicht ernst genommen zu werden.

Wenn Betroffene sich nicht ernst genommen fühlen

Auf Social Media berichten junge Frauen unter dem Begriff «Medical Gaslighting», sich von Ärztinnen und Ärzten nicht ernst genommen gefühlt zu haben. Martina King, Professorin für Medical Humanities an der Universität Freiburg, hält die Bezeichnung für problematisch. Gaslighting bezeichne eine bewusste Manipulation. «Diese Absicht kann man Ärztinnen und Ärzten bei medizinischen Fehleinschätzungen in der Regel nicht unterstellen.» Meist fehle es den Hausärztinnen und Hausärzten vielmehr an Wissen oder Erfahrung mit schwer erkennbaren Erkrankungen.

Das Problem dahinter sei dennoch real: Wer wiederholt wegen Beschwerden Hilfe suche, ohne eine Erklärung zu erhalten, könne sich nicht ernst genommen fühlen. Besonders betroffen seien chronische rheumatologische und Autoimmunerkrankungen wie MS sowie neue, medizinisch noch nicht vollständig geklärte Krankheitsbilder wie Post Covid. Sie könnten lange unspezifische Beschwerden verursachen, die sowohl zu körperlichen als auch psychischen Erkrankungen passen.

Dass zunächst eine psychosomatische Ursache erwogen werde, sei deshalb nicht grundsätzlich falsch. Problematisch werde es, wenn diese Einschätzung trotz anhaltender oder neuer Beschwerden nicht hinterfragt werde. Betroffene könnten dann das Gefühl bekommen, ihre eigene Wahrnehmung werde infrage gestellt. «Das empfinden Patientinnen und Patienten als demütigend, als verstörend, als vertrauensbrechend», sagt King.

«Was die Patientinnen erleben, ist eine Irrfahrt»

Dahinter sieht sie auch ein Problem im Umgang mit medizinischer Unsicherheit. Von Ärztinnen und Ärzten werde ein hohes Mass an Wissen und Sicherheit erwartet, dabei müsse es möglich sein, zu sagen: «Ich kenne mich da gerade nicht aus. Ich bin mir nicht sicher.» King plädiert deshalb dafür, Hausärztinnen und Hausärzte stärker für solche Erkrankungen zu sensibilisieren. Bei anhaltenden oder neuen Beschwerden sollte eine erste Einschätzung hinterfragt und gegebenenfalls eine Expertin oder ein Experte beigezogen werden. Entscheidend sei die Balance: «Eine psychische Ursache ist möglich, gleichzeitig muss eine körperliche Erkrankung im Blick bleiben.»

Für King beschreibt deshalb das Bild der «diagnostischen Odyssee» die Erfahrung vieler Betroffener besser als «Medical Gaslighting». «Was die Patientinnen erleben, ist eine Irrfahrt.» Eine solche lange Suche könne das Vertrauen in Ärztinnen, Ärzte und das Gesundheitssystem nachhaltig erschüttern.

Lynn Sachs (sac) arbeitet seit 2020 für 20 Minuten. Sie ist stellvertretende Leiterin des Ressorts News.