«Dank Célines Diagnose ist das Interesse an SPS gestiegen»

• Céline Dion gibt ihr Comeback: Am Samstag startet ihre Konzertreihe in Paris, nachdem sie wegen des Stiff Person Syndroms (SPS) jahrelang pausieren musste.
• SPS ist eine seltene Autoimmunerkrankheit, die etwa eine Person pro Million betrifft und im Schnitt sechs Jahre bis zur Diagnose benötigt.
• Neurologin Prof. Bettina Balint vom Universitätsspital Zürich sagt, Célines öffentliche Diagnose habe das Interesse an SPS gestärkt und könnte Forschungsgelder mobilisieren.

Am Samstagabend startet Céline Dions Konzertreihe in Paris. 20 Minuten berichtet live vor Ort. Die Kanadierin gibt damit ihr grosses Comeback, nachdem sie krankheitsbedingt mehrere Jahre der Bühne fernbleiben musste. Sie leidet am seltenen Stiff Person Syndrom (SPS). «Bis Betroffene die Diagnose erhalten, machen sie oft eine Odyssee durch. Im Schnitt dauert es sechs Jahre», erklärt Neurologin Prof. Dr med. Bettina Balint 20 Minuten.

Ein grosses Problem bildet zum einen die Seltenheit der Krankheit. Man geht davon aus, dass etwa eine Person in einer Million davon betroffen ist. Typischerweise tritt eine Versteifung der Beine und des Rückens auf. Die Ausprägung ist aber sehr unterschiedlich.

«Bei manchen Betroffenen versteift beispielsweise nur ein Bein, bei anderen der ganze Körper, sodass sie auf der Intensivstation behandelt werden müssen», so Balint, die am Universitätsspital Zürich arbeitet.» Sie fügt an: «Zudem wird die charakteristische Steifigkeit oft nicht als SPS erkannt, sondern beispielsweise orthopädischen oder muskuloskelettalen Problemen zugeschrieben.»

Über die Expertin

Prof. Dr. med. Bettina Balint leitet die Abteilung Bewegungsstörungen der Klinik für Neurologie am Universitätsspital Zürich. Ihre Spezialgebiete bilden Bewegungsstörungen wie Parkinson und seltene genetische oder autoimmune Erkrankungen, insbesondere SPS. Ihr besonderes Interesse für das Stiff Person Syndrom erklärt sie folgendermassen: «SPS stellt einen spannenden Querschnittsbereich aus Immunologie und Neurologie dar. Sie ist eine sehr ungewöhnliche Erkrankung im Vergleich zu dem, was wir sonst in der Neurologie sehen und bedarf noch viel Forschung.»

Wie wird die Diagnose SPS gestellt?

Um die Diagnose SPS zu stellen, braucht es einen Neurologen, der die Krankheit von anderen unterscheiden kann, die ähnliche Symptome hervorrufen. «Patienten zeichnen sich unter anderem dadurch aus, dass sie gewisse Antikörper gegen Bestandteile von Nervenzellen bilden. Diese können im Blut und Nervenwasser nachgewiesen werden», erklärt die Ärztin.

Die Art des Antikörpers sowie die Ausprägung der Beschwerden bestimmen die Immuntherapie der Betroffenen. Ergänzt wird diese durch eine Therapie für die Symptomlinderung. «Vereinfacht gesagt fehlt den Nerven von SPS-Patienten die nötige Bremse. Mit Tabletten kann man diese Bremswirkung verstärken», so die Expertin. Bei einigen kann SPS mit der Therapie geheilt werden, bei anderen ist die Autoimmunerkrankung chronisch.

Mehr Forschung zu SPS wird benötigt

Wieso das Stiff Person Syndrom so individuelle Krankheitsbilder verursacht, beschäftigt die Forschung. «Es ist wahrscheinlich ein Zusammenspiel von genetischen Neigungen und Umweltfaktoren, das die Krankheit triggert», weiss Prof. Balint. Sie betreut aktuell mehrere Patienten mit sehr unterschiedlichen Symptomen und Schweregraden.

Aus diesem Grund möchte die Neurologin auch keine Einschätzung zu Céline Dions Bühnencomeback geben. Balint findet es gut, dass die Sängerin ihre Diagnose öffentlich gemacht hat: «Das Interesse am Stiff Person Syndrom ist dadurch gestiegen. Das kann viel bewegen, Fördergelder für Forschung sind bei seltenen Krankheiten normalerweise schwer zu bekommen.»

Für die Betroffenen braucht es aber unbedingt mehr Forschung, insbesondere im Bereich der Immuntherapie. «Bei einigen greifen die aktuellen Therapien sehr gut und sie können ein normales Leben führen. Andere sind mehr eingeschränkt.»

Wie findest du es, dass Céline Dion ihre Krankheit öffentlich gemacht hat?

Ich finde das wichtig, weil es seltenen Krankheiten mehr Sichtbarkeit gibt.

Leonie Projer (pro), Jahrgang 1997, ist stellvertretende Leiterin im Ressort People und arbeitet seit Oktober 2022 bei 20 Minuten. Ihre ersten journalistischen Erfahrungen sammelte sie bei Tele M1 und «ArgoviaToday».