Esposa de Lito Sousa revela corrida contra o tempo para substância experimental chegar ao Einstein: ‘Cada minuto é essencial’

Em um vídeo publicado no canal oficial de Lito no YouTube, ela mostrou imagens da chegada de parte da medicação ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, e do transporte até o hospital.

A operação envolveu Receita Federal, Anvisa e Polícia Federal, além de uma empresa de táxi aéreo que disponibilizou um helicóptero para fazer o transporte até o Einstein.

Mila contou que a semana que antecedeu a chegada da substância foi especialmente difícil para a família. Lito teve uma piora geral no quadro e precisou deixar o atendimento em home care e voltar para o hospital.

“É uma doença de fato muito assustadora, muito progressiva. Ela vem numa velocidade rápida. Um dia você anda, no outro dia você não anda mais. Num dia você faz uma coisa, no outro dia você já não faz mais. Então, cada minuto é essencial”, afirmou.

A família havia sido informada de que uma farmacêutica estava interessada no caso do piloto e avaliava a possibilidade de fornecer o produto por meio do chamado uso compassivo. Segundo Mila, o procedimento é destinado a situações em que o paciente está diante de uma doença grave e sem outras alternativas de tratamento.

O caso de Lito foi avaliado e aprovado para receber a substância experimental. Ele chegou a ser considerado apto, por critérios médicos, para estudos conduzidos por instituições e farmacêuticas, mas não havia vaga disponível para sua entrada nos estudos.

Com a aprovação para o uso compassivo, que permite a pacientes com doenças graves e sem alternativas terapêuticas o acesso a substâncias ainda experimentais, começou uma corrida para organizar a produção, o transporte e as autorizações necessárias para o produto chegar ao Brasil.

“Começou uma correria porque a gente via que, dia após dia, a evolução da doença estava indo de forma muito rápida. Parece um tsunami”, contou.

Ela disse que a família montou um plano de ação para antecipar possíveis problemas durante o transporte. Parte da substância seria enviada da Europa e outra, dos Estados Unidos. Por questões de confidencialidade, a família não sabia inicialmente de onde viria cada parte do produto.

Uma delas estava pronta na Suíça. Ela saiu do país no dia 10 e chegou ao Brasil no dia seguinte. A outra foi enviada como carga regulamentada em um avião comercial.

O planejamento, no entanto, precisou ser alterado quando o voo foi cancelado por um problema técnico. A previsão era que a aeronave chegasse à noite, e o produto precisaria ser administrado em um intervalo limitado de tempo.

“O voo foi cancelado. A gente já tinha considerado eventuais atrasos e tudo mais, mas não cancelamento de voo”, relatou.

Segundo Mila, não era possível simplesmente transferir a carga para outra companhia aérea. Havia uma série de procedimentos e documentos que precisavam acompanhar a substância e que já haviam sido submetidos previamente às empresas aéreas.

Foi então que a família acionou parceiros da área de aviação para encontrar uma alternativa. Como havia previsão de chuva forte e pontos de alagamento na Grande São Paulo, incluindo a Marginal Tietê, a solução encontrada foi transportar o medicamento de helicóptero de Guarulhos até o hospital.

“Eu preciso de um helicóptero para que o medicamento saia de dentro do avião, entre no helicóptero e venha para o Albert Einstein”, contou Mila.

A empresa de táxi aéreo disponibilizou uma tripulação e cuidou da parte de regulamentação no aeroporto em Guarulhos. A família também já havia providenciado previamente as autorizações necessárias na Anvisa e na Receita Federal, e a Polícia Federal foi acionada para autorizar a saída da carga.

Mila destacou a atuação coordenada das autoridades e dos profissionais envolvidos na operação. Segundo ela, a documentação preparada foi fundamental para que o procedimento pudesse ser realizado rapidamente.

“Faça tudo antecipadamente, não deixe para fazer no dia”, aconselhou, ao relatar a experiência. Ela afirmou que, em casos de urgência, é importante procurar os órgãos pelos canais oficiais e deixar as autorizações prontas antes da chegada do medicamento ao país.

Como Lito está

O piloto recebeu a substância experimental e, segundo Mila, não teve intercorrências relacionadas ao tratamento. Ele já estava internado em uma UTI por complicações provocadas pela própria doença e permanece estável dentro do quadro clínico.

Mila ressaltou, porém, que ainda não é possível saber se a substância vai funcionar. Segundo ela, a família deverá esperar entre seis e sete semanas para conseguir avaliar os efeitos do tratamento.

O produto é experimental e, de acordo com Mila, atua como um “silenciador” dos príons, proteínas associadas à doença de Creutzfeldt-Jakob. Ela afirmou que os dados de estudos aos quais teve acesso apresentaram resultados positivos em animais, mas ainda não é possível saber como a substância vai se comportar em seres humanos.

Para ela, a família fez tudo o que estava ao alcance para conseguir o tratamento e agora resta aguardar a resposta do organismo de Lito.

“Eu não tenho uma resposta de desfecho para vocês. O Lito recebeu a medicação. Ele não teve intercorrências da medicação. Ele já estava na UTI por conta de complicações da doença mesmo e ele está estável dentro do quadro dele”, afirmou.

‘Nossa vida está virada de cabeça para baixo’

No vídeo, Mila também falou sobre o impacto da doença na rotina da família. Ela disse que tem evitado divulgar atualizações a todo momento porque o estado de Lito pode mudar rapidamente e que o foco da família tem sido cuidar dele.

“Eu estou muito triste, sendo bem sincera. A nossa vida está virada de cabeça para baixo”, afirmou.

Mila contou que voltou ao escritório pela primeira vez em cerca de dois meses e que considera estranho estar trabalhando sem Lito. Segundo ela, apesar da imagem de força que pode transmitir nas redes sociais, a realidade é de sofrimento para a família e para os colegas de trabalho.

“Eu acho que passa para vocês a impressão de que eu sou muito forte, que está tudo bem. Não está tudo bem, óbvio que não está. É óbvio que eu choro”, disse.

Ela afirmou que continua trabalhando porque precisa manter o canal de Lito, os funcionários e os cuidados necessários para o marido.

“A vida na internet é um recorte, é um recorte editado do que a gente quer que vocês vejam. Então, é muito duro o que ele está passando, é muito duro o que a nossa família está passando”, afirmou.

Possíveis estudos no Brasil

Mila também disse que a farmacêutica responsável pela substância demonstrou interesse em abrir estudos sobre a substância no Brasil. Segundo ela, a possibilidade poderia ser concretizada nos próximos meses e permitir que outros pacientes tenham acesso a estudos sobre a doença no país.

Ela afirmou que Lito não havia sido inicialmente considerado para os estudos aos quais a família recorreu porque não havia vagas disponíveis, apesar de ele preencher os critérios. “Por mais casos que tenha, o problema é ter essa janela de entrada”, explicou.

Segundo Mila, a possibilidade de novos estudos no Brasil é especialmente importante por se tratar de uma doença rara.

Ao final do relato, ela agradeceu às pessoas que participaram da mobilização em torno do caso de Lito e aos profissionais e instituições envolvidos na chegada da medicação.

“A gente conseguiu aquele 1%, aquele 1% que só tinha um e estava muito longe. A gente conseguiu com a ajuda de muitas pessoas”, afirmou. “A gente não tem como garantir, a gente não tem como saber, mas a gente precisa acreditar.”

O ALN-6457 está em estágio pré-clínico e ainda não teve estudos formalmente iniciados em seres humanos para a doença priônica. Por isso, Lito será a primeira pessoa a testar a substância e a importação foi autorizada em caráter excepcional.

Caso Lito

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Aos 59 anos, Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara causada por príons e que não possui, até o momento, tratamento capaz de reverter sua evolução.

"Eu vou ter muito trabalho depois que eu melhorar, porque está acontecendo tanta coisa. Até eu me inteirar de tudo", disse.

Ao falar sobre o tratamento experimental, Lito disse que aguardava a chegada do produto e que pretendia explicar aos seguidores os detalhes quando tivesse a substância em mãos.

A doença de Creutzfeldt-Jakob provoca uma deterioração progressiva do cérebro. No Brasil, foram registrados 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, segundo o Ministério da Saúde. A maior parte dos pacientes vive de seis meses a um ano após o surgimento dos primeiros sintomas.

Ainda não há tratamento aprovado no mundo capaz de interromper a evolução da doença. As alternativas em estudo permanecem no campo experimental.

Entenda a doença de Lito Sousa — Foto: Arte/g1

No Brasil, a doença atinge principalmente pessoas mais velhas: a faixa de 55 a 74 anos concentrou 60,2% das notificações, com idade média de 66 anos entre os casos suspeitos — perfil diferente do caso de Lito, já que a forma esporádica costuma acometer pessoas entre 60 e 80 anos.

A literatura usada pelo Ministério da Saúde indica que cerca de 90% dos pacientes evoluem para óbito entre seis meses e um ano após o início dos sintomas, com sobrevida média de cinco meses — dado que reforça a gravidade do quadro relatado pela família de Lito. Entre as notificações analisadas, houve 290 registros de óbito pelo agravo, embora o boletim aponte falhas no preenchimento e acompanhamento dos dados.

Segundo levantamento do Ministério da Saúde, o Brasil registrou 547 casos confirmados da enfermidade entre 2005 e 2021 — período que corresponde aos primeiros 17 anos desde que a DCJ passou a integrar a lista de notificações compulsórias.