Papa Andrew erfüllt todkranker Lily (3) ihren Tanztraum

Darum gehts

• Die dreijährige Lily aus Michigan (USA) leidet an PDCD, einer seltenen Stoffwechselerkrankung mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von vier Jahren.
• Dank der Organisation Certain Hope Community konnte Lily im Juli 2026 einen Vater-Tochter-Tanzabend in Grand Rapids besuchen.
• Mutter Holly sagt, die Familie lebe bewusst im Moment: «Wir möchten, dass Lily so viel wie möglich sieht und erlebt.»

Diesen Abend wird Lily wohl nie vergessen: Dank der Organisation Certain Hope Community konnte die Dreijährige zuletzt einen Tanzabend mit ihrem Vater besuchen, obwohl sie an einer seltenen Krankheit leidet.

Vor dem wichtigen Abend in Grand Rapids im US-Bundesstaat Michigan suchte Vater Andrew ihr Kleid aus und überraschte Lily mit diversen Plüschtieren. «Wir hatten Angst, dass wir vielleicht nie die Chance auf so einen Moment bekommen», so Mutter Holly Cieslinski.

Denn Lily lebt mit einer lebensverkürzenden neurodegenerativen Erkrankung. Die Dreijährige spricht nicht und leidet unter Seh- und Hörbeeinträchtigungen – das hält sie aber nicht davon ab, enge Bindungen zu anderen Personen aufzubauen. Ihre Tochter mag es, im Arm gehalten zu werden, während sie das Gesicht der anderen Person berührt und deren Stimme lauscht, berichtet Cieslinski gegenüber «People».

Für den für Lily und Andrew so besonderen Abend im Juli 2026 wurde eine Scheune festlich dekoriert. Besonders angenehm sei gewesen, sich keine Sorgen machen zu müssen, ob Lilys Mobilitätshilfe in den Räumen Platz hat oder ob andere Menschen sie anstarren könnten. Bei der Veranstaltung waren Kinder mit unterschiedlichen Fähigkeiten und Unterstützungsbedürfnissen willkommen. «Dort wird dein Kind als mehr gesehen als seine Behinderung», so Holly.

«Diagnose war überwältigend»: Das ist PDCD

Als Lily etwa acht Monate alt war, erhielt sie die Diagnose Pyruvatdehydrogenase-Komplex-Mangel, kurz PDCD. Die seltene Stoffwechselerkrankung beeinträchtigt die Verarbeitung von Kohlenhydraten und kann zu einem erhöhten Milchsäurespiegel im Körper führen. Die Wissenschaft geht derzeit im Schnitt von einer Lebenserwartung von vier Jahren aus, sagt Holly Cieslinski. Lily wechselte daher schon früh auf eine Keto-Diät, um möglichst wenig Kohlenhydrate aufzunehmen und den Effekt der Erkrankung zu minimieren.

Die Diagnose sei anfangs überwältigend gewesen, berichtet die ausgebildete Ergotherapeutin. Die Cieslinskis entschieden sich jedoch, aktiv zu bleiben. «Wir möchten, dass Lily so viel wie möglich sieht und erlebt, solange sie kann», sagt Holly. Die Familie versuche, nicht dauerhaft in Angst und Trauer zu leben. Stattdessen suche sie bewusst nach Freude in kleinen Dingen.

Hast du oder hat jemand, den du kennst, ein schwer krankes Kind?

Hier findest du Hilfe:

Pro Pallium, Begleitung von Familien mit schwerstkranken Kindern und jungen Erwachsenen

Kind+Spital, Verein für die Rechte von Kindern und Jugendlichen im Gesundheitswesen

Benedikt Hollenstein (bho) ist seit 2021 bei 20 Minuten. Er schreibt für den Newsdesk und übernimmt dort auch Tagesleitungsschichten.