Zrozumieć tik. Codzienność z zespołem Tourette’a

— Bardzo dużo osób zapewniło, że rozumieją i będą mnie wspierać. Nauczyciele zupełnie to ignorowali na lekcjach — i to było najlepsze, co mogli zrobić, bo kiedy zwraca się uwagę na tiki, to one się nasilają. Jak się je ignoruje, w końcu mijają. Niestety, czasem zdarzy się ktoś, kto będzie się naśmiewać i prowokować. Był taki chłopak, ale na szczęście dużo osób stanęło w mojej obronie i mówiło, że to w ogóle nie jest zabawne i żeby sobie odpuścił — dodaje Aleksandra Boczek.

To nie jest odosobniony przypadek, ale każde doświadczenie z tym zaburzeniem wygląda inaczej. U jednych objawy są niemal niezauważalne, u drugich znacznie bardziej uciążliwe.

Czytaj nas częściej w Google

Dodaj w Google

Dalszy ciąg artykułu pod materiałem wideo

Statystyka a niewidzialna rzeczywistość

Próba ujęcia zespołu Tourette’a w sztywne ramy statystyk zderza się z barierą systemową. Oficjalne dane państwowe opublikowane przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w opracowaniu nr WS.422.14.2024 z dnia 15 maja 2024 r. (na podstawie bazy SWIAD NFZ) pokazują, że w latach 2021-2023 liczba pacjentów z rozpoznaniem zespołu Tourette’a wynosiła zaledwie ok. 1,5 tys. rocznie. W 2021 r. zarejestrowano 1 tys. 301 pacjentów, w 2022 r. — 1 tys. 549, a prognoza na 2023 r. przewidywała 1 tys. 797 osób.

To jednak zapewne tylko ułamek liczby osób z zespołem, gdyż znaczna część z łagodnymi tikami funkcjonuje poza radarem służby zdrowia. Jak wyjaśnia prof. Piotr Janik, neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, według danych epidemiologicznych i jego wyliczeń skala jest większa: — Dane epidemiologiczne mówią, że to ok. 0,8 proc. osób w wieku 5-18 lat. Zgodnie z moimi wyliczeniami w Polsce żyje ok. 40 tys. ludzi z zespołem Tourette’a, którzy spełniają kryteria diagnostyczne. Nie ma jednak świadomości, że jest ich tak dużo, bo ogromna grupa z zaburzeniami nigdy nie widzi lekarza. Rodziców po prostu nie niepokoi łagodne nasilenie tików, a czasami w ogóle ich nie dostrzegają. Do gabinetów zgłaszają się ci, którzy potrzebują rzeczywistej pomocy.

Dokładnych informacji na ten temat nie ma — przyznaje Piotr Chojna z Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a, który sam żyje z tym zaburzeniem. — Zespół Tourette’a to spektrum.

Większość osób ma nasilenie tików na poziomie, który nie wymaga żadnych interwencji lekarskich, i w większości przypadków nie zgłasza się do gabinetów. Mówi się, że ok. 1 proc. dzieci doświadcza zaburzeń tikowych, z czego aż 80 proc. w dorosłości ma remisję. Tylko ok. 20 proc. zostaje z tymi tikami w życiu dorosłym.

Wokół zespołu Tourette’a narosło przekonanie, że jego nieodłącznym elementem są wulgarne okrzyki. I takie właśnie pojmowanie dominuje w przestrzeni publicznej. Kultura masowa często sięga po ten motyw, redukując złożone zaburzenie neuropsychiatryczne do sensacji. Rzeczywistość gabinetów lekarskich wygląda jednak zupełnie inaczej.

— Żeby rozpoznać zespół Tourette’a, muszą występować tiki ruchowe i tiki głosowe: przynajmniej dwa ruchowe i przynajmniej jeden głosowy, utrzymujące się dłużej niż 12 miesięcy. Tik to mimowolny ruch lub dźwięk, tylko częściowo kontrolowany. Klasyczne tiki ruchowe to mruganie, przewracanie oczami, ruchy barkiem, ustami czy potrząsanie głową. Dźwięki mogą być nieartykułowane, jak chrząkanie czy kasłanie, albo artykułowane, czyli zrozumiałe słowa i frazy. Do tej drugiej grupy należy koprolalia, czyli złożony tik głosowy polegający na wypowiadaniu przekleństw — prof. Piotr Janik przypomina, że medyczna definicja zaburzenia stawia jasne granice między faktami a wyobrażeniami.

Przekonanie, że każdy pacjent z zespołem Tourette’a musi przeklinać, bywa krzywdzące, a dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci staje się źródłem lęku. Tymczasem obecność wulgaryzmów w obrazie klinicznym nie jest regułą. Neurolog rozprawia się z tym stereotypem jednoznacznie.

— Koprolalia nie występuje zawsze. Średnio dotyczy ok. 20 proc. osób z zespołem, choć wynik zależy od tego, czy badamy dzieci, czy dorosłych, osoby z łagodnymi czy z nasilonymi tikami. Na pewno nie jest to kryterium diagnostyczne. To kolejny mit z internetu, że musi być koprolalia, żeby rozpoznać zespół. Ona raczej występuje rzadko i tylko w ciężkich przypadkach — tłumaczy.

Złożoność zespołu Tourette’a polega również na tym, że rzadko występują same ruchy mimowolne. Bazując na własnym doświadczeniu, prof. Janik wskazuje, że u 75-80 proc. pacjentów zgłaszających się po pomoc diagnozuje się zaburzenia współistniejące — przede wszystkim zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) oraz zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne (OCD), a także stany lękowe, depresyjne czy zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD).

• PRZECZYTAJ: Życie z OCD potrafi być udręką. "Umysł dosłownie płonie"

Osoby, u których pojawia się koprolalia, muszą wypracować w sobie ogromną odporność na reakcje otoczenia. Z takim doświadczeniem mierzy się Aleksandra Boczek, która na TikToku zgromadziła ponad 113 tys. obserwujących, opowiadając o realiach życia z zaburzeniem i edukując. Pierwsze dwa tiki ruchowe pojawiły się u niej w wieku ośmiu lat i po kilku miesiącach zniknęły. Wróciły po pandemii, w pierwszej klasie liceum, przynosząc także przekleństwa.

— Byłam u trzech neurologów, a potem u psychiatry. Dostałam leki, które pomogły mi funkcjonować w szkole. Męczyłam się, żeby na lekcjach się powstrzymywać, a po powrocie do domu musiałam się wytikać. Ostateczną diagnozę dostałam rok później — wspomina Aleksandra.

Zupełnie inaczej przebiegała droga Kaliny Kortas, piosenkarki w sieci znanej jako KALI, której profil na TikToku śledzi ponad 160 tys. osób. U niej pierwsze objawy wystąpiły w wieku około sześciu lat i przypominały bardziej niewinne dziecięce rytuały.

— U dziecka trudno to zauważyć. Cały czas łapałam się za klatkę piersiową i sprawdzałam, czy bije mi serce — musiałam wykonać ten ruch. Około ósmego roku życia objawy ustały, a gdy miałam 14 lat, przez dorastanie i hormony wróciły pełną parą. Moim głównym tikiem głosowym było miauczenie. Zdarzało się, że zamiauczałam w miejscu publicznym i ktoś pytał, czy mam przy sobie kota. Dziś, dzięki terapii i lekom, objawów jest mniej, choć wracają w stresie czy chorobie — przyznaje Kalina.

Szkolne korytarze i spojrzenia w autobusie

Młodzi ludzie z zespołem Tourette’a każdego dnia wchodzą w przestrzeń społeczną z obawą przed odrzuceniem. Szkoła, która z definicji powinna być bezpiecznym środowiskiem rozwoju, bywa miejscem ogromnej presji, gdzie każdy mimowolny ruch może się stać powodem do drwin. W takich warunkach kluczowa okazuje się odwaga samego ucznia oraz dojrzałość rówieśników i nauczycieli.

Obie młode kobiety po powrocie do nauki stacjonarnej zdecydowały się na szczerość wobec swoich klas. Kalina wysłała krótką wiadomość: "Zdiagnozowano u mnie zespół Tourette’a i mogę tikać, i to tyle. Róbcie sobie, co chcecie z tą wiadomością". Większość znajomych przyjęła to naturalnie, a ewentualne docinki po prostu przestały mieć dla niej znaczenie.

• POLECAMY: "Między nami". W neuroatypowym świecie

O ile w znanej grupie rówieśniczej łatwiej wypracować zasady wzajemnego szacunku, o tyle wyjście na ulicę czy podróż komunikacją miejską oznacza konieczność konfrontacji z przypadkowymi ludźmi. W zamkniętym pojeździe, gdzie pasażerowie stłoczeni są na małej przestrzeni, każdy niespodziewany gest budzi podejrzliwość, a brak wiedzy natychmiast rodzi fałszywe oceny.

— Raz ustąpiłam miejsca starszej pani w autobusie, a nagły tik sprawił, że zaczęłam kucać. Patrzyła na mnie, tak mi się wydawało, z dezaprobatą, dopóki nie zapytała, a ja nie wyjaśniłam jej, czym jest tourette. Najtrudniejsze są presja społeczna i lęk, że z powodu koprolalii mimowolnie obrażę obcą osobę albo mijanego policjanta. Stresuję się tym na co dzień — opowiada o barierach w funkcjonowaniu Aleksandra Boczek.

Sprawdzianem odporności psychicznej okazuje się też internet. Obie kobiety zaczęły publikować w sieci materiały edukacyjne, by odczarować zaburzenie i pomóc innym w akceptacji siebie. Zderzyły się z różnymi reakcjami — od słów wsparcia i podziękowań po negatywne komentarze czy zarzuty o udawanie dla zasięgów. Kalina Kortas wspomina wiadomości, w których sugerowano jej m.in. wizytę u księdza.

Tygodnik Przegląd

"Przegląd" nr 41

Wyciszyć impuls, odnaleźć równowagę

Medycyna nie dysponuje obecnie lekiem, który mógłby trwale wyeliminować zaburzenie, a stosowane środki jedynie wyciszają objawy. Z tego względu decyzja o wdrożeniu farmakoterapii zawsze wymaga wyważenia zysków i strat. Prof. Piotr Janik przypomina, że medycyna powinna interweniować, gdy objawy stają się realną przeszkodą życiową.

— Tiki leczy się tylko wtedy, gdy istotnie zaburzają funkcjonowanie: naukę, relacje z rówieśnikami, czasem gdy powodują ból. Leki działają objawowo, a te najskuteczniejsze to silne środki psychotropowe z ryzykiem działań niepożądanych. Terapia behawioralna nie ma działań niepożądanych, ale jest trudno dostępna. Wykwalifikowanych terapeutów z doświadczeniem i certyfikatem jest zdecydowanie za mało. To metoda trudna i długotrwała, zwykle stosowana od mniej więcej 10. roku życia — wyjaśnia.

Poza gabinetami pacjenci metodą prób i błędów odkrywają własne sposoby na wyciszenie. Dla Kaliny Kortas, która leczy się też farmakologicznie, prawdziwym azylem okazała się muzyka.

— Przed wyjściem na scenę miewam straszne tiki ze stresu. Kiedy zaczynam śpiewać, wszystko w pewnym sensie znika. Śpiew wyłącza u mnie potrzebę tikania, czasem tylko wytikam się szybko między wersami. Muzyka to moja dodatkowa forma terapii — mówi piosenkarka.

• Przez lata słyszała dźwięk, którego nie było. Audiolożka ujawnia 7 sposobów, które jej pomogły

Równie ważna jak praca samego pacjenta jest edukacja otoczenia. Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a w ramach kampanii "Uważaj na słowa" podkreślało destrukcyjną siłę poleceń, by się uspokoić i uciszyć. Piotr Chojna ze stowarzyszenia tłumaczy, dlaczego dyscyplinowanie osoby z tikami przynosi skutek odwrotny do zamierzonego: — Porównuję to do ugryzienia komara. Kiedy swędzi i powstrzymujemy się od drapania, swędzenie rośnie. Tak samo jest z tikami: im bardziej je powstrzymujemy, tym bardziej narasta napięcie i w pewnej chwili wybuchają mocniej. Nie wolno mówić osobie z tourette’em: "Uspokój się", "Przestań tikać". Nie da się ich wyłączyć. Niech tiki nie będą też głównym tematem rozmowy, bo ciągłe myślenie o nich tylko je nasila.

Empatyczna reakcja otoczenia potrafi pomóc przerwać spiralę stresu. Gdy w miejscu publicznym widzimy kogoś zmagającego się z gwałtownymi tikami, najgorsze, co można zrobić, to wpatrywać się z dezaprobatą.

— Zawsze można do takiej osoby zagadać, o czymkolwiek, i odwrócić jej uwagę. W takim miejscu człowiek sam się nakręca: "O Boże, tikam" i tików przybywa. Nie oceniać negatywnie, nie patrzeć, a jak już, to zareagować pozytywnie — Aleksandra Boczek wskazuje najprostsze rozwiązanie.

W zmaganiach z zespołem Tourette’a istotna jest również perspektywa czasu. Mimo że zaburzenie potrafi diametralnie zmienić dzieciństwo, w większości przypadków nie przekreśla szans na stabilną, satysfakcjonującą dorosłość.

— Zaburzenie zaczyna się zwykle w wieku pięciu-sześciu lat, a do okresu dojrzewania tiki są bardzo zmienne. Zazwyczaj nasilają się między 10. a 12. rokiem życia, a ok. 14. czy 15. roku życia naturalnie słabną, bez żadnej interwencji lekarskiej. Rokowanie jest dobre: ok. 80 proc. osób, które miały tiki w dzieciństwie, w dorosłości nie ma ich wcale albo zostaje coś bardzo niewielkiego. Problem dotyczy zwykle jednej piątej osób z zespołem Tourette’a — prof. Janik przypomina o naturalnej dynamice zaburzenia.

Obok leczenia i wsparcia ważna bywa zgoda na własną odmienność. Kalina Kortas znajduje w tym doświadczeniu źródło siły: — Zespół Tourette’a jest głównie obciążeniem, ale pozwolił mi odkryć siebie. To trochę jak rodzeństwo, które przychodzi do pokoju, zrzuca coś na podłogę i wychodzi, nie zamykając drzwi. Trzeba się z tym pogodzić, ale można z tym żyć i być dumnym z tego, kim się jest, nawet jeśli ma się brata tourette’a w głowie.

Osoby z zespołem Tourette’a potrzebują elementarnego spokoju i zwykłej akceptacji w codziennych sytuacjach. Kiedy społeczeństwo przestanie wpatrywać się w mimowolne ruchy, a zacznie dostrzegać stojącego za nimi człowieka, zdejmie z nich ciężar niezrozumienia.