Prämenstruelle dysphorische Störung: Zehn Jahre ohne Diagnose

Jeden Monat ist Leo wieder wütend, fühlt sich leer und muss ständig weinen. Sie versteht nicht, warum. Bis sie die Diagnose PMDS bekommt.

Leo fühlt sich wie ausgetauscht. Ihr inneres Gleichgewicht ist aus den Fugen geraten – mal wieder. Ein Gefühl, das sich jeden Monat von Neuem einstellt, immer in der Phase nach ihrem Eisprung und vor der Menstruation. In dieser Zeit ist Leo, die mit ihrem vollen Namen und ihrer Krankheitsgeschichte nicht in der Öffentlichkeit stehen will, oft angespannt. Sie ist wütend auf die Welt, fühlt sich leer, leidet unter Schlafstörungen.

In diesen zwei Wochen ihres Zyklus müsse sie ständig weinen und könne schlechter mit Konflikten umgehen, erzählt die 30-jährige Sozialpädagogin. Das spürt sie bis in jede Ecke ihres Alltags. „Manchmal kann ich wegen der Weinkrämpfe gar nicht arbeiten oder gehe wegen der starken Reizbarkeit viel mehr an die Decke, wenn ich mit meinem Freund streite“, sagt Leo. Seit sie 15 Jahre alt ist, kämpft Leo mit den Symptomen. Mittlerweile kennt sie den Grund: Leo hat PMDS – die prämenstruelle dysphorische Störung. Doch bis sie zu ihrer Diagnose kam, musste knapp ein Jahrzehnt vergehen.

Lange hatten viele Me­di­zi­ne­r:in­nen die Störung nicht auf dem Schirm. Dabei sind Studien zufolge etwa 3 bis 8 Prozent aller menstruierenden Personen von PMDS betroffen. In Deutschland entspricht das etwa 450.000 bis 1,2 Millionen Menschen. Erst in den letzten Jahren ist Frauengesundheit stärker in den Fokus gerückt und mit ihr Untersuchungen zum Einfluss hormoneller Schwankungen auf den Körper sowie die Psyche. Die Forschung steht noch am Anfang.

Viele Ärzte nehmen die Symptome nicht ernst

Als Leo erzählt, dass sie so lange nicht wusste, was jeden Monat in ihr geschieht, schüttelt sie wütend den Kopf. Früher habe sie gedacht, sie hätte eine bipolare Störung. „Weil das immer so gewechselt hat. Mir ging es zwei Wochen super und dann hatte ich wieder diese Zeit, in der sich alles leer angefühlt hat oder ich total aggro war.“ Auf die Möglichkeit, PMDS zu haben, stößt sie erstmals über eine Webseite, die über das Syndrom aufklärt. „Ich habe die Symptome gelesen und gedacht: Das bin doch ich!“ Leo wendet sich an das Berliner Zentrum für Seelische Frauengesundheit, wo sie mit 25 endlich ihre Diagnose erhält.

Viele Patient:innen, die zu Stefanie Krüger kommen, haben solch einen langen Weg bis zu ihrer Diagnose hinter sich. Die Gynäkologin arbeitet in dem Berliner Zentrum. Es ist eines der wenigen, das sich auf hormonell bedingte psychische Veränderungen spezialisiert hat. Von vielen Ärzten werde die Erkrankung nicht ernst genommen. Viele ihrer Patientinnen hätten immer wieder gesagt bekommen: „Stell dich nicht so an“ oder „Da muss man durch als Frau, solche Symptome haben ja viele“. Zudem waren die Diagnosewerkzeuge schwach, die Erkrankung war also lange auch gar nicht offiziell gelistet.

Erst 2021 wurde die Störung in das aktuelle Klassifikationssystem für Krankheiten, das International Classification-System of Diseases (ICD-11), aufgenommen – als gynäkologische Erkrankung. „Die Symptome wie erhöhte Reizbarkeit, Schlafstörungen, Depressivität bis hin zur Suizidalität sind aber nun einmal psychisch“, erklärt Krüger.

Das Bewusstsein steigt

Welche Fachrichtung ist also verantwortlich? Die Frage ist nicht ganz leicht zu beantworten und stellt sich für mehrere Syndrome, bei der hormonelle Veränderungen, andere Organe beeinflussen. Zu lange lag die Zuständigkeit lediglich bei der Gynäkologie, interdisziplinäre Zusammenarbeit mit der für Hormone zuständigen Endokrinologie kam zu kurz. Generell wurden Studien und Forschung zu oft an westlichen Männern als Maß aller Dinge ausgerichtet.

Das ändert sich gerade: „Es gibt mehr Forschende, die sich mit Frauengesundheit beschäftigen, und auch mehr Gelder“, sagt Birgit Derntl, Leiterin der Arbeitsgruppe Psychische Gesundheit und Gehirnfunktion von Frauen an der Universität Tübingen. Auch das Forschungsministerium hat zuletzt verstärkt Forschungsprojekte zu geschlechtsspezifischen Themen gefördert, wie in diesem Jahr zu den Wechseljahren.

Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG), einer der größten Geldgeber hierzulande, zieht mit. Seit 2020 müssen Forschungsanträge die Relevanz des Geschlechts für das jeweilige Vorhaben darlegen. „Mittlerweile gibt es unter anderem deshalb mehr Bewusstsein für die Relevanz des Geschlechts unter Forschenden“, sagt die Psychologin.

Trotzdem gibt es auch heute noch Studien, bei denen das Geschlecht nicht erfasst oder in der Analyse nicht berücksichtigt wird. Ein Aufwärtstrend mit Abstrichen also. „Es ist eher ein Hinterherhinken, weil geschlechtssensible Forschung so lange vernachlässigt wurde“, sagt Derntl.

Ursachen ungeklärt

Die Ursachen von PMDS sind weitgehend ungeklärt. Klar ist jedoch, dass Leos Symptome daher kommen, dass das Gehirn von PMDS-Erkrankten Schwierigkeiten hat, sich an die monatliche Hormonschwankung anzupassen. Dabei sind frühe traumatische Erfahrungen einer von vielen Risikofaktoren. Auch nach großen hormonellen Veränderungen wie bei einer Schwangerschaft kann eine PMDS entstehen. Stress spielt ebenfalls eine Rolle; er verstärkt die Symptomatik, ist aber kein Auslöser.

Maria Kühne, Neurowissenschaftlerin an der Universität Magdeburg, forscht zu den Ursachen und zu Behandlungsmöglichkeiten von PMDS. Sie sagt: „Es gibt einige Faktoren im Nervensystem Betroffener, die zwar nicht alleinige Ursache sind, aber mit der PMDS-Symptomatik zusammenhängen.“ Eine wichtige Rolle spiele Allopregnanolon, das normalerweise beruhigend wirkt. Es ist ein Abbauprodukt des Hormons Progesteron, das nach dem Eisprung gebildet wird. Bei PMDS passe sich das Nervensystem weniger gut an die wechselnde Konzentration des Abbauprodukts an.

Auch das Serotoninsystem sei verändert. Serotonin ist ein Botenstoff im Gehirn, der unter anderem an der Regulation von Stimmung, Emotion, Schlaf und Wohlbefinden beteiligt ist. „Bei Betroffenen scheint mehr Serotonin aus dem Raum zwischen den Nervenzellen zurücktransportiert zu werden“, sagt Kühne. Außerdem funktioniere die Emotionsregulation in der zweiten Zyklushälfte weniger gut.

In Studien hat man die Gehirnaktivität untersucht und für verschiedene Bereiche Abweichungen festgestellt. „Dabei hat man gesehen, dass teilweise die Amygdala, das Emotionszentrum im Gehirn, überaktiv ist“, sagt Kühne. „Und der präfrontale Kortex, der dieses Emotionszentrum normalerweise herunterreguliert, macht das möglicherweise nicht genug.“ Das könne die erhöhte Reizbarkeit erklären.

Die extreme Erschöpfung, die viele PMDS-Betroffene erleben, hängt laut Kühne unter anderem mit einer veränderten Immunreaktion zusammen. „Marker im Immunsystem, die dem Körper signalisieren ‚Du bist krank. Du bleibst im Bett!‘ könnten bei PMDS verstärkt aktiviert sein“, sagt sie.

Behandlung für Betroffene

Weil das Gehirn bei PMDS nicht gut auf die hormonellen Schwankungen in der zweiten Zyklushälfte reagieren kann, sollen Betroffene ihren Lebensstil anpassen. Etwa indem sie in ihrer Ernährung auf alles verzichten, was hormonelle Schwankungen verstärken könnte. Dazu gehört zum Beispiel rotes Fleisch, das den Abbau von überschüssigem Östrogen verhindern kann. Auch Cardiotraining lindert die Symptome. Zu den medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten gehören die Pille, Progesteron und Antidepressiva – Letztere sorgen für mehr verfügbares Serotonin. PMDS ist zwar nicht heilbar, aber bis zur Symptomfreiheit behandelbar.

Kühne forscht derzeit auch an einer neuen Behandlungsmöglichkeit. Bei dieser wird der Vagusnerv stimuliert, und zwar über Elektroden, die mit einer hörgerätähnlichen Konstruktion am Ohr befestigt werden. „Der Vagusnerv macht viel in Körper und Gehirn“, sagt Kühne. Er habe Einfluss auf das Emotionszentrum, auf die Immunreaktion, auf den Parasympathikus, das „Erholungssystem“ des Körpers. Die Forschung dazu steckt laut Kühne zwar noch in den Kinderschuhen. „Aber es gibt erste Hinweise darauf, dass PMDS-Symptome mit der Methode möglicherweise gelindert werden können.“ Und das, ohne die Pille oder Antidepressiva nehmen zu müssen, die Nebenwirkungen haben.

Zurzeit können die Kosten für eine Behandlung von PMDS nur über Umwege von gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden. Denn PMDS steht nicht im ICD-10, und das neue Klassifikationssystem ICD-11 wird im deutschen Gesundheitssystem noch nicht angewandt.

Wie schwierig die Kostenübernahme teilweise ist, erlebt Stefanie Krüger ständig bei ihrer Arbeit im Berliner Zentrum. Oft müsse die Gynäkologin mit den Krankenkassen diskutieren, ob eine Behandlung nun übernommen werde. Antidepressiva würden meistens übernommen werden, aber bei der Pille hieße es oft, es ginge um Verhütung, „das sei ein Lifestyle-Präparat und kein Medikament“. Krüger sieht darin eine Stigmatisierung von PMDS im Gesundheitssystem.

Die Symptome einer PMDS und fehlende Unterstützung seien „eine ganz teuflische Kombination“, sagt Krüger. Eine Kombination, die auch das Risiko für andere psychische Erkrankungen erhöht. Etwa 20 Prozent der Betroffenen leiden auch an einer anderen psychischen Erkrankung, wie Depressionen, Panikstörungen oder auch ADHS. Auch Leo erzählt, dass sie eine Zeit lang unter Panikattacken gelitten hat.

Mithilfe von Psychotherapie hat Leo gelernt, besser mit den Symptomen umzugehen. Weil sich alles extremer anfühlt, muss sie mehr reflektieren – das habe auch etwas Gutes. Sie versucht herauszufinden: „Wo bin ich gestresst? Warum ist das gerade so stark? Was habe ich anders gemacht als sonst?“

Eine Behandlungsmethode, die ihr richtig gut hilft, hat sie aber noch nicht gefunden – und wünscht sich das sehr. „Ich erhoffe mir einfach bessere Hilfe für Betroffene“, sagt sie. Aus dem Grund hat sie dieses Jahr auch selbst angefangen, auf Instagram über das Syndrom aufzuklären. „Damit die eben nicht wie ich zehn Jahre lang denken, dass sie falsch sind.“ Die ersten Schritte dafür sind getan.

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