"La inclusión no depende solo de las capacidades, sino de las oportunidades que construimos como sociedad"

Este sábado tuvo lugar en el CAR de Sant Cugat un acto que fue más allá del deporte. Por segundo año consecutivo, se celebró una exhibición conjunta entre el grupo de nadadores de la Fundación ASPACE, la selección española de natación artística y el Club Natació Kallípolis para concienciar sobre la parálisis cerebral. 

Sobre ello hablan con MD dos de las grandes protagonistas de la jornada. En primer lugar, Berta Ferreras, coordinadora del área psicopedagógica del ámbito social de la Fundació ASPACE Catalunya y exdeportista de élite en la selección de 'sincro'. También a Elena Puigdevall, directora general de la entidad. Ambas abordan el modelo de atención integral a personas con parálisis cerebral y patologías del desarrollo, así como la transferencia de los valores del alto rendimiento deportivo al ámbito de la intervención social.

Berta, de conseguir medallas mundiales y europeas en natación artística a desarrollar su trayectoria profesional en ASPACE Catalunya. ¿Qué tienen en común dos mundos aparentemente tan diferentes como el deporte de élite y la atención a personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad?

Berta Ferreras (BF): Aunque a primera vista puedan parecer dos mundos muy diferentes, comparten valores que han marcado mi trayectoria personal y profesional. El deporte de élite me ha enseñado la importancia de la constancia, la confianza, la preparación y el trabajo en equipo. Son aprendizajes que también están muy presentes en mi día a día en ASPACE Catalunya.

Evidentemente, los objetivos son distintos. En el deporte trabajamos para alcanzar resultados competitivos; en ASPACE, para mejorar la calidad de vida, favorecer la autonomía y ampliar las oportunidades de participación de cada persona.

Pero ambos ámbitos me han enseñado algo fundamental: conocer las capacidades individuales, respetar los ritmos y contar con un equipo que acompañe cada proceso. Lo importante es partir de las capacidades de cada persona y ofrecerle los apoyos necesarios para que pueda desarrollarlas.

Elena, se acaba de celebrar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral en el CAR de Sant Cugat mediante la unión del deporte de alto rendimiento con la inclusión social. ¿Qué mensaje quiere transmitir ASPACE Catalunya con esta iniciativa y con la colaboración de la selección española de natación artística y el Club Natació Kallípolis?

Elena Puigdevall (EP): Queremos poner en valor las capacidades de las personas y la importancia de generar oportunidades para que cada una pueda desarrollar su propio proyecto de vida. El deporte de alto rendimiento y la atención altamente especializada a las personas con trastornos del neurodesarrollo, parálisis cerebral y pluridiscapacidad son realidades diferentes, pero comparten elementos esenciales: la preparación, el conocimiento, la constancia, la confianza y el trabajo en equipo.

Conseguir un nuevo movimiento, comunicar una decisión o ganar autonomía no son pequeños logros: son avances que transforman una vida

Elena Puigdevall

Directora general de la Fundació Aspace Catalunya

En ASPACE Catalunya sabemos que detrás de cada avance hay profesionales especializados, familias, investigación, innovación y un trabajo interdisciplinar y integral que requiere un enorme compromiso. Conseguir un nuevo movimiento, mejorar una función, comunicar una decisión, reducir el dolor o ganar autonomía puede requerir meses de trabajo especializado. No son pequeños logros. Son avances que pueden transformar una vida.

¿Qué importancia tiene para esta situación una jornada de visibilización como la del pasado sábado en el CAR?

EP: Celebrar por segundo año consecutivo esta jornada en el CAR, junto a la selección española de natación artística y el Club Natació Kallípolis, nos permite compartir esta mirada con la sociedad y situar a las personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad en el centro. Queremos trasladar que las capacidades no pueden entenderse sin las oportunidades, los recursos y los apoyos que las hacen posibles. Garantizar esos apoyos es también una cuestión de derechos.

Berta, el CAR de Sant Cugat fue un espacio importante en su carrera deportiva. ¿Qué significó regresar, por segundo año consecutivo, desde su actual responsabilidad profesional y compartir esta jornada con deportistas, personas con parálisis cerebral y sus familias?

BF: Volver al CAR desde esta etapa profesional tiene un significado muy especial para mí. Es un espacio que forma parte de mi trayectoria deportiva y que ahora también me permite compartir una realidad profesional a la que estoy profundamente vinculada. Me parece especialmente valioso que este encuentro reúna a deportistas, personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad, familias y profesionales en un entorno como el CAR. 

Es una oportunidad para acercar realidades, compartir experiencias y demostrar que el deporte también puede generar espacios de encuentro y participación. Para mí, es una manera muy especial conectar dos etapas importantes de mi vida que, aunque diferentes, comparten muchos valores. Creo que lo más importante es que las personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad son protagonistas de esta jornada, mostrando sus capacidades, compartiendo actividades y disfrutando de una experiencia colectiva.

Desde su experiencia profesional desde dentro y desde fuera de la piscina, ¿qué importancia tienen el trabajo en equipo y la coordinación entre profesionales para responder a las necesidades de las personas que acompaña ASPACE Catalunya?

BF: El trabajo en equipo es fundamental. En ASPACE Catalunya acompañamos a personas con necesidades muy diversas y de elevada complejidad, que requieren la intervención coordinada y integrada de profesionales de diferentes especialidades.

Cada disciplina aporta conocimientos y perspectivas que nos ayudan a comprender mejor las necesidades de cada persona y a ofrecer respuestas adaptadas a su realidad. Desde mi experiencia, uno de los aspectos más enriquecedores es precisamente compartir conocimientos, aprender de otros profesionales y trabajar conjuntamente con las personas y sus familias.

Son valores cercanos a la 'sincro'/natación sincronizada, ¿no?

BF: Sí, encuentro un paralelismo con mi trayectoria deportiva. En la natación artística cada integrante del equipo tiene su función, pero el resultado depende de la coordinación, la confianza y el trabajo compartido. En Aspace sucede algo parecido: detrás de cada avance hay muchas personas trabajando juntas, con un objetivo común que es mejorar la calidad de vida y las oportunidades de las personas que acompañamos.

ASPACE Catalunya es una entidad de referencia en la atención a personas con parálisis cerebral, trastornos del neurodesarrollo y pluridiscapacidad. Elena, ¿cuáles son los principales retos que afrontan sus profesionales para mejorar la calidad de vida, la autonomía y la participación de las personas que acompañan?

EP: Nuestro principal reto es dar respuesta a las necesidades de personas con situaciones de elevada complejidad, que requieren una atención altamente especializada, personalizada y continuada a lo largo de toda la vida. En ASPACE Catalunya contamos con equipos profesionales de los ámbitos sanitario, social y educativo que trabajan de manera interdisciplinar, integrando conocimientos y especialidades para ofrecer una atención centrada en cada persona y su entorno familiar.

Uno de nuestros grandes desafíos es garantizar la continuidad de los apoyos en las transiciones entre la infancia, la edad adulta y el envejecimiento

Elena Puigdevall

Directora general de la Fundació Aspace Catalunya

Uno de los grandes desafíos es garantizar la continuidad de los apoyos a lo largo de las diferentes etapas vitales, especialmente en las transiciones entre la infancia, la adolescencia, la edad adulta y el envejecimiento. También debemos seguir incorporando conocimiento, investigación y nuevas tecnologías que permitan mejorar los tratamientos y desarrollar respuestas adaptadas a necesidades que evolucionan con el tiempo. 

¿Qué características buscan en los profesionales que trabajan en ASPACE?

EP: Quiero destacar especialmente el valor de nuestros profesionales. Su alta especialización, su conocimiento y su compromiso son fundamentales para ofrecer una atención de calidad en situaciones de alta complejidad. Nuestro objetivo no es únicamente prestar servicios, sino acompañar a cada persona para que pueda desarrollar su propio proyecto de vida, con los apoyos que necesite en cada momento. Eso requiere profesionales preparados, recursos adecuados y una coordinación efectiva entre los diferentes ámbitos de atención.

La Fundació ASPACE Catalunya está impulsando importantes proyectos de transformación. ¿Cuáles son sus principales apuestas estratégicas y qué impacto esperan que tengan en el futuro de la atención a las personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad?

EP: ASPACE Catalunya vive un momento decisivo de transformación. Nuestro propósito es avanzar hacia un modelo de atención de alta especialización, integral y centrado en las personas, capaz de responder a las necesidades de elevada complejidad a lo largo de todo el ciclo vital. Nuestro principal proyecto estratégico es Alba, una iniciativa que representa una inversión cercana a los 30 millones de euros y que permitirá desarrollar en Barcelona, Catalunya, un nuevo centro de referencia, con vocación europea, que integre atención especializada, neurorehabilitación, innovación, investigación y conocimiento.

Pero Alba no es únicamente un proyecto de infraestructuras. Es una apuesta por transformar nuestro modelo de atención, reforzar la integración de los servicios y desarrollar nuevas respuestas a necesidades que actualmente no siempre encuentran una cobertura adecuada. Paralelamente, impulsamos proyectos de innovación y tecnología aplicada, como la incorporación del exoesqueleto pediátrico o el desarrollo de ASPACE Digital Care, que permiten abrir nuevas posibilidades terapéuticas y reforzar la continuidad asistencial y el acompañamiento a las familias.

¿Qué se persigue con estos nuevos proyectos?

EP: La alta especialización, la innovación y el conocimiento deben traducirse en mejor calidad de vida, mayor autonomía y nuevas oportunidades. Nuestra ambición es contribuir al desarrollo de un modelo de atención que pueda convertirse en referente, generar conocimiento y aportar soluciones transferibles al conjunto del sistema. Y para hacerlo posible resulta imprescindible seguir construyendo alianzas con las administraciones públicas, el ámbito científico, las entidades sociales y la sociedad civil.

La alta especialización y la innovación deben traducirse en mejor calidad de vida, mayor autonomía y nuevas oportunidades

Elena Puigdevall

Directora general de la Fundació Aspace Catalunya

En los últimos meses se han producido avances legislativos relevantes en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, incluida la pluridiscapacidad. ¿Qué cambios considera prioritarios para que estos avances se traduzcan en mejoras reales para las personas y sus familias?

EP: Estamos viviendo un momento especialmente relevante para los derechos de las personas con discapacidad. Los avances legislativos recientes, entre ellos el reconocimiento de la pluridiscapacidad, representan un paso importante para avanzar hacia una sociedad más inclusiva y consciente de la diversidad de necesidades existentes.

Pero el gran reto es transformar ese reconocimiento en derechos efectivos, recursos y servicios que den respuesta a las necesidades reales de las personas y sus familias. Desde ASPACE Catalunya defendemos que cada discapacidad tiene sus propias especificidades y que las situaciones de alta complejidad requieren respuestas especializadas, integrales y continuadas a lo largo de toda la vida.

Reconocer las especificidades de cada discapacidad/pluridiscapacidad no es establecer diferencias, sino garantizar la equidad. Para avanzar en esta dirección es fundamental reforzar la coordinación entre los sistemas sanitario, social y educativo, incorporar una visión de ciclo vital y desarrollar una cartera de servicios que reconozca la alta complejidad, con financiación adecuada y apoyos adaptados a cada etapa.

¿Qué puede ofrecer ASPACE en este sentido?

EP: La vida de una persona no está dividida en departamentos. La salud, la educación, los servicios sociales, la vivienda, el ocio, el envejecimiento y el acompañamiento familiar deben abordarse desde una perspectiva integrada.

Las leyes reconocen derechos, pero son las políticas públicas, los presupuestos y los servicios los que hacen posible su ejercicio. Desde Aspace Catalunya ponemos a disposición de las instituciones más de seis décadas de experiencia, conocimiento especializado e innovación, con una clara voluntad de colaboración.

No queremos limitarnos a identificar las necesidades. Queremos participar activamente en la construcción de las soluciones, trabajando conjuntamente con las administraciones para avanzar hacia un modelo de atención más equitativo, integrado y adaptado a las personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad.

Berta, después de su experiencia en el deporte de élite y su trayectoria actual en ASPACE Catalunya, ¿qué cree que debe cambiar todavía en nuestra sociedad para avanzar hacia una inclusión real de las personas con discapacidad?

BF: Creo que hemos avanzado en sensibilización y en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, pero todavía tenemos retos importantes. Durante demasiado tiempo, la mirada social se ha centrado principalmente en las limitaciones. Tenemos que seguir avanzando hacia una perspectiva que reconozca las capacidades, las preferencias, los derechos y los proyectos de vida de cada persona.

Durante demasiado tiempo la mirada social se ha centrado en las limitaciones; debemos avanzar hacia una que reconozca las capacidades de cada persona

Berta Ferreras

Coordinadora del área psicopedagógica del ámbito social de la Fundació Aspace Catalunya y exdeportista de élite de natación artística

¿Qué importancia puede tener el deporte en la persecución de este objetivo?

BF: El deporte puede contribuir a este cambio porque genera espacios de encuentro, experiencias compartidas y oportunidades para romper prejuicios. Pero hay algo que me parece especialmente importante: no deberíamos entender la inclusión únicamente desde la superación individual.

No se trata de que las personas con pluridiscapacidad tengan que superar constantemente las barreras, sino de que trabajemos como sociedad para eliminarlas. La inclusión no consiste únicamente en estar presentes, sino en poder participar, decidir y formar parte de la sociedad en igualdad de oportunidades.

Se celebró el sábado una jornada emotiva bajo el lema «La llum que batega» para conmemorar una nueva edición del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Elena, ¿qué significó esta jornada para la Fundació? 

EP: Para ASPACE Catalunya, esta jornada es una oportunidad para reconocer las capacidades, los derechos y los proyectos de vida de las personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad, así como para poner en valor el trabajo de las familias, los profesionales y todas las personas que hacen posibles nuevos avances.

Este año elegimos el lema «La llum que batega» porque queremos destacar todo aquello que puede transformar la vida de una persona cuando el conocimiento, la neurorehabilitación, la tecnología, la investigación, los apoyos especializados, etc., se ponen a su servicio.

Fue también una oportunidad para compartir con la sociedad una realidad que todavía necesita mayor conocimiento y reconocimiento. Desde Aspace Catalunya acompañamos cada año a más de 4.000 personas, muchas de ellas con necesidades asistenciales complejas que requieren respuestas altamente especializadas y coordinadas.

¿Qué mensaje les gustaría que llegara a las familias, a las instituciones y al conjunto de la sociedad?

EP: Nos gustaría que las familias sintieran que su esfuerzo cotidiano es reconocido y que desde ASPACE Catalunya seguimos trabajando para acompañarlas en las diferentes etapas de la vida. Queremos trasladar a las instituciones que la inclusión requiere un compromiso colectivo, sostenido y traducido en oportunidades reales.

Si tuviera que resumir el mensaje de esta jornada en una frase, sería: «La inclusión no depende únicamente de las capacidades de las personas, sino de las oportunidades que somos capaces de construir como sociedad». «La llum que batega» fue una celebración de las capacidades, pero también una invitación a continuar trabajando juntos para garantizar que cada persona pueda participar, decidir y desarrollar plenamente su proyecto de vida.