Lito Sousa: “Há pouco financiamento para estudar a doença”, diz pesquisador

O criador de conteúdo Lito Sousa revelou, nesta semana, ser portador de uma doença degenerativa rara e de rápida progressão, ainda sem tratamento disponível. O anúncio repercutiu amplamente nas redes sociais e trouxe à tona discussões sobre a síndrome, conhecida como doença de Creutzfeldt-Jakob. Ao CNN Agora, Vitor Valenti, pesquisador da Unesp, explicou os principais aspectos da doença e o estágio atual das pesquisas científicas sobre ela.

Uma doença extremamente rara

De acordo com Valenti, trata-se de uma enfermidade grave e raríssima. "Segundo o CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças) e a OMS (Organização Mundial da Saúde), a cada 1 milhão de pessoas por ano no mundo, uma a duas apresentam sintomas dessa doença e têm o diagnóstico confirmado por meio de testes específicos", afirmou o pesquisador.

Em 2021, a Unesp analisou um caso semelhante ocorrido em Marília, no interior do estado de São Paulo. O paciente era um homem de 77 anos que começou a apresentar dificuldades de movimentação, problemas para andar e perda de equilíbrio — sintomas descritos como os mais comuns da doença.

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Segundo Valenti, o diagnóstico não foi identificado de imediato. Foi por meio de testes específicos realizados na Grande São Paulo que os pesquisadores identificaram o envolvimento de um príon da família das proteínas 14-3-3, um grupo de proteínas consideradas importantes para o funcionamento do cérebro.

"Percebemos que essa proteína estava envolvida com essa doença", explicou o pesquisador.

Falta de financiamento dificulta avanços

Valenti destacou que a raridade da doença é um dos principais obstáculos para o desenvolvimento de tratamentos. "Existe um financiamento para a pesquisa muito pequeno, diferentemente de quando a gente pensa em doenças que afetaram o mundo inteiro, como a Covid-19, em que o mundo inteiro não mediu esforços para desenvolver vacinas", comparou.

Por ser uma condição que não recebe investimento focado e robusto, as linhas de pesquisa têm se concentrado, por ora, em identificar as origens da doença — que não se resume a uma única causa. A transmissão genética, por exemplo, corresponde a apenas 10% a 15% dos casos.

"A maioria dos casos não tem uma origem identificada. Isso é um dado infeliz", lamentou o pesquisador.

No momento, o tratamento disponível para os pacientes se restringe aos cuidados paliativos. "O foco é diminuir a dor do paciente e dar conforto à família, porque não é apenas o paciente que sofre com essa doença", pontuou Valenti.

O pesquisador ressaltou que a identificação das origens da doença é o passo necessário para que, futuramente, seja possível desenvolver terapias efetivas.

Progressão rápida e prognóstico grave

Valenti confirmou que a aceleração dos sintomas observada no caso de Lito Sousa é compatível com o que a literatura científica descreve. Os primeiros sintomas relatados — dificuldades de movimentação e equilíbrio — coincidem com o caso estudado em Marília.

O pesquisador informou ainda que a parte cognitiva do criador de conteúdo permanece preservada por enquanto. "Ele tem memória preservada, consegue aprender novas coisas e raciocinar", disse.

Contudo, o prognóstico é grave. "De acordo com os dados do CDC, a partir do início dos sintomas, em média cinco a seis meses depois, a pessoa vai a óbito", afirmou Valenti.

"Essa aceleração da progressão da doença já é esperada pela literatura. É uma expectativa que é triste, infeliz, e o que a ciência mostra é que o ideal seria focar nos cuidados paliativos para ele e para os familiares também", concluiu o pesquisador.

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