Syndrome d’Ehlers-Danlos : un Manitobain envisage l’aide médicale à mourir faute de soins

Tomas Ponzilius souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui, dans son cas, provoque une instabilité cervicale, des problèmes de vue et de respiration, et des douleurs chroniques au cou insupportables. Il décrit son quotidien comme une « torture », alors que toutes ses tentatives d’obtenir des soins remboursés ont échoué. Face aux barrières administratives, il se dit à bout de patience et envisage même la possibilité d'avoir recours à l’aide médicale à mourir.

Je ne veux pas mourir, mais je suis torturé jour après jour. Ce n'est pas une vie, lâche Tomas Ponzilius, résigné à abandonner son combat pour obtenir des soins.

Après plusieurs décennies d’errance médicale, ce Manitobain de 33 ans, né avec le syndrome d'Ehlers-Danlos, n’a reçu un diagnostic que l’an dernier, effectué par un médecin américain.

Tomas Ponzilius explique que les médecins manitobains n’ont jamais pu expliquer ses luxations d'épaule ni ses douleurs chroniques.

Afin de calmer sa souffrance, le trentenaire doit payer, chaque mois, une somme de 700 $ en médicaments antalgiques. Ce montant, qui n'est pas pris en charge par le régime provincial, est insurmontable sur le plan financier, même si l’aide sociale dont il bénéficie avoisine un budget annuel de 50 000 $.

Pour s’en sortir, le jeune homme a demandé au ministère de la Santé du Manitoba d’approuver sa demande pour qu'il puisse se rendre aux États-Unis pour subir une arthrodèse cervicale, une intervention chirurgicale qui permettrait de stabiliser son cou.

L’opération coûterait 200 000 $, soit une somme qu'il n'a pas les moyens de payer.

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Des refus, puis des attentes de réponses

En juillet, son neurochirurgien a adressé une lettre au programme provincial d’orientation vers des établissements hors de la province.

Il y est indiqué que le Manitoba ne dispose pas de l’expertise chirurgicale requise pour l’intervention et les services de rééducation spécialisés requis pour traiter la rareté et la complexité de l’affection de M. Ponzilius.

Le gouvernement a rétorqué, par communiqué, que le Manitoba dispose des chirurgiens formés pour évaluer et prendre en charge des pathologies vertébrales complexes, notamment pour le traitement du syndrome dont souffre Tomas Ponzilius. Pourtant, malgré les relances de ce dernier pour connaître l’identité de ces professionnels, la province n’a jamais fourni ce détail.

Jon Dommerholt, chirurgien et propriétaire du centre de thérapie Bethesda Physiocare, aux États-Unis, assure que seule une poignée de chirurgiens dans le monde sont qualifiés pour mener des interventions sur les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos et qu'aucun d'entre eux ne se trouvait au Canada.

La demande a été rejetée, la province ayant estimé qu’il fallait davantage de preuves démontrant l’insuffisance des soins disponibles au Manitoba.

Au cours de ses recherches, Tomas Ponzilius a trouvé la trace d’une autre demande de prise en charge de soins à l'extérieur de la province déposée par une femme atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos.

Elle a obtenu gain de cause en 2024, après avoir fait appel du refus initial de la province de prendre en charge ces soins.

Tomas Ponzilius a bon espoir que sa demande en appel va aboutir, en invoquant le précédent de 2024.

Il attend actuellement que le ministère de la Santé du Manitoba se prononce sur son recours.

Un porte-parole a indiqué, par courriel, que la province ne pouvait pas se prononcer tant que l'affaire était pendante devant la commission d'appel.

Un fardeau injuste pour les patients

La directrice des ressources de l'association à but non lucratif EDS Canada Foundation, Tammy Stadt, estime que la demande de la province à soumettre plus de preuves impose au patient un fardeau injuste.

Il est très difficile d'épuiser toutes les autres possibilités d'accès aux soins au Canada, car de nombreux spécialistes n'acceptent pas les patients envoyés par d'autres provinces, indique-t-elle .

Tammy Stadt précise que, même si une intervention peut être exercée dans la province, cela ne signifie pas pour autant qu’elle est réalisée avec l’expertise requise.

En attendant que le ministère de la Santé du Manitoba se prononce sur son recours, Tomas Ponzilius affirme avoir perdu confiance dans le système.

Je voulais une enfance… Je voulais vivre ma vingtaine, je pourrais encore sauver ma trentaine, ajoute-t-il avec une pointe d’espoir.