‘내가 죽은 뒤 발달장애 아이 어디서 살까’ 걱정 그만하도록 국가가 나서야

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중증 자폐성 장애가 있는 아들(31)을 둔 윤종술(63) 전국장애인부모연대 대표는 4년 전 사비로 경남 김해에 원룸을 마련했다. 아들은 현재 일주일에 두세차례 원룸에서 생활하며 독립을 연습한다. “말기 암 선고를 받은 뒤 중증 자폐성 장애가 있는 아들 보금자리를 찾는 어려움을 세상에 알리고 돌아가신 ‘피터팬 아빠’처럼 모든 발달장애 자녀 부모의 걱정이 ‘내가 죽은 뒤’ 아이의 자립입니다. 발달장애인의 자립에는 수년이 걸립니다. 부모가 죽기 전 눈물로 아들의 자립을 호소하지 않도록 국가가 체계를 마련해야 합니다.”

윤 대표가 사는 경남 김해는 ‘장애인 지역사회 자립지원 시범사업’(자립지원사업) 시행 지역이 아니다. 자립지원사업은 자립을 희망하는 장애인 거주시설 입소자와 보호자 고령이나 부재 등으로 돌봄 공백이 우려되는 재가장애인 등을 대상으로 주거 공간 마련, 일상생활 지원, 복지서비스 연계 등을 돕는 사업이다. 서미화 더불어민주당 의원이 18일 보건복지부에서 제출받은 자료를 보면, 올해 4년째로 접어든 자립지원사업은 2026년 8월 기준 702명을 대상으로 전남 화순군, 부산광역시 등 전국 44개 기초·광역지방자치단체에서 시행되고 있다. 지원 인원은 2024년 356명, 2025년 557명에서 누적된 인원으로, 올해 정부 목표 지원 인원은 800명이다. 정부가 파악하고 있는 자립지원 대기자는 187명으로 향후 지원 목표 인원(98명)보다 대기자가 더 많다.

그나마 정부가 파악한 자립지원 대기자 수가 실수요에 한참 못 미친다는 지적이 나온다. 현재 자립지원 대기자는 ‘희망자가 신청하는 방식’이 아닌 지자체와 수행기관이 대상자를 발굴하는 방식이기 때문이다. 보건복지부의 등록장애인 통계를 보면 지난해 말 기준 전국 발달장애인만 28만8324명에 이른다. ‘장애인 자립지원 시범사업’은 발달장애인뿐 아니라 모든 장애인을 포괄하기 때문에 모수는 더 많을 것이라고 전문가들은 말한다.

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장애인 단체들은 발달장애인 지역사회 자립 보장과 주거생활 서비스 확대 등을 꾸준히 요구해왔다. 윤 대표는 “장애인 자립은 하루아침에 이뤄지는 일이 아니므로 자립 희망자를 미리 등록받아 수요를 파악하고, 부모가 살아 있을 때부터 자녀의 자립을 준비할 수 있도록 해야 한다”고 말했다. 서 의원은 “정부가 지원 범위 안에서 대상자를 발굴하는 현행 방식으로는 자립지원 수요 파악부터 현실과 괴리가 크다”며 “자립 희망 장애인을 파악하기 위한 예산, 인력, 자립지원을 위한 주거공간 장기 확보가 병행돼야 한다”고 지적했다.

내년 3월 장애인자립지원법이 시행되면 자립지원 시범사업은 본사업으로 전환된다. 복지부는 “본사업 전환 시 지역통합 지원센터를 설치해 자립 정보를 제공하고 대상자를 체계적으로 발굴하겠다”고 밝혔다.