TK-Manager: „In Deutschland haben wir einen echten Datenschutz-Fetisch“

In den elektronischen Patientenakten (ePA) liegen inzwischen insgesamt rund 117 Millionen Dokumente, darunter etwa 43 Millionen Arztbriefe. Das berichtete Lena Dimde, Product Ownerin der ePA bei der Gematik, auf dem zweiten TI-Summit in Leipzig. Aus Krankenhäusern kamen bislang rund 4,3 Millionen Uploads.

Im Oktober vergangenen Jahres waren es nach ihrer Erinnerung erst 50.000 bis 80.000 Dokumente. Eine Zahl hatte vorab kaum jemand erwartet, so Dimde: Mehr als neun Millionen Zahnbonushefte sind bereits in den Akten gelandet, obwohl niemand sie einstellen muss. Laut dem Forschungsprojekt ePA4All der Charité stehen außerdem 88 Prozent der Versicherten, die ihre Akte nicht selbst aktiv nutzen, der ePA grundsätzlich eher positiv gegenüber. Viele Versicherte wünschen sich laut der Studie mehr Kontrolle darüber, wer auf ihre Akte zugreift, vor allem aber wollen sie ihre Gesundheit selbst organisieren, etwa Termine buchen oder sich an Vorsorgeuntersuchungen erinnern lassen.

Auch die elektronische Medikationsliste hat sich laut Dimde anders entwickelt als erwartet. Als zum ersten Mal über sie gesprochen wurde, hätten viele noch die Augen verdreht. Inzwischen wird sie pro Woche rund 41 Millionen Mal geöffnet, vor wenigen Wochen waren es noch etwa 25 Millionen. Den Sprung erklärte Dimde mit den Apotheken: Fast jede lade die Liste inzwischen herunter, sobald die Gesundheitskarte gesteckt wird.

Grund für hohe Abrufzahlen?

Moderator Marcel Weigand wollte wissen, was die hohen Abrufzahlen der elektronischen Medikationsliste über die Versorgung aussagen. Werden die Listen auch gelesen und angewendet? Das lasse sich aus den Betriebsdaten nicht erkennen, räumte Dimde ein. Ein Vertreter der Apothekerschaft habe aber berichtet, dass Apotheken heruntergeladene Medikationslisten automatisiert nutzen, um die Arzneimitteltherapiesicherheit zu prüfen. Ein Mensch müsse die Liste dann nicht selbst lesen. Dafür gebe es allerdings bislang nur einzelne Berichte.

Hanna Seidling, Leiterin der Kooperationseinheit Klinische Pharmazie am Universitätsklinikum Heidelberg, lenkte den Blick auf den elektronischen Medikationsplan. Er wird derzeit in Modellregionen in Hamburg und Franken erprobt, nach Angaben von Dimde mit weniger Einrichtungen als geplant. Systemische Fehler habe es dabei nicht gegeben, Nachbesserungsbedarf aber bei der Bedienung in der Praxissoftware und beim Ausdruck. Bundesweit soll der Plan laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung im Dezember umgesetzt werden. Anders als die Liste soll er abbilden, was ein Patient tatsächlich einnehmen soll. Offen sei, wer ihn bei jeder Änderung aktuell hält. Einen festen „Kümmerer“ für jeden Plan könne man sich kaum leisten. Der Plan müsse sich deshalb aus den Abläufen selbst ergeben.

Ruth Hecker, Chief Patient Safety Officer der Universitätsmedizin Essen, sieht gleich mehrere Risiken. Fehlen Informationen in der Akte, sprechen Behandelnde womöglich intensiver mit den Patienten. Gefährlicher sei, wenn sie eine unvollständige Akte für vollständig halten und deshalb nicht mehr nachfragen. Auch eine überfüllte Akte sei ein Problem. In Essen nutzten Ärztinnen und Ärzte die Informationen aus der ePA gern, eigene Befunde stellten sie aber nur zögerlich ein. Das koste Zeit, und bei einem Klinikaufenthalt mit vielen Befunden müsse ausgewählt werden. Werden aus 200 Befunden nur 20 hochgeladen, könnten wichtige fehlen.

Was motiviert Praxen, wenn das Geld wegfällt?

Susann May von der Charité stellte Ergebnisse aus Interviews in Arztpraxen vor. Demnach scheitert die ePA nicht am Willen der Praxen. Die Probleme liegen eher bei der Technik und bei der Frage, wie gut die Akte in die Praxissoftware eingebunden ist. Die zehn Euro für die Erstbefüllung hätten Praxen anfangs dazu gebracht, Akten zu befüllen und sich überhaupt mit der ePA zu beschäftigen. Auch unabhängig vom Geld hätten Praxen versucht, die ePA in ihren Alltag einzubauen. Dafür müsse sie aber verlässlich funktionieren. In einer Befragung von mehr als 1.000 Behandelnden berichteten rund 80 Prozent von zusätzlichem Aufwand im Praxisalltag.

Wie Praxen ohne Geld motiviert werden, ist inzwischen eine ganz praktische Frage. Mit dem GKV-Beitragssatzstabilisierungsgesetz fällt die extrabudgetäre Vergütung für die Erst- und Folgebefüllung der ePA weg. Das Gesetz gilt seit 30. Juli 2026. Laut Kassenärztlicher Bundesvereinigung können Praxen die Leistungen noch bis 31. Dezember abrechnen.

Ebenso fragte Weigand Christian Nölter von der Techniker Krankenkasse, was Ärzte motivieren soll, die Akte zu befüllen, wenn der Anreiz wegfällt. Aus Nölters Sicht sei die Erstbefüllungspauschale eine einmalige Anschubfinanzierung. Von selbst laufe es aber nicht überall. Den digital gestützten Medikationsprozess, zu dem der elektronische Medikationsplan gehört, könne man noch nicht mit jeder Praxissoftware nutzen.

Deshalb brauche es eine andere Art, alle Beteiligten zu motivieren. Nölter sieht die Lösung in einer Mischung mehrerer Anreize. Die Nutzung werde vor allem steigen, wenn die ePA mit weiteren Anwendungen zusammenspielt, etwa mit einer digitalen Ersteinschätzung vor dem Arzttermin. Bei den Herztagen der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie hat der Berliner Kardiologe Benny Levenson bezweifelt, dass die ePA ohne finanzielle Anreize weiter befüllt werde.

Weigand sprach auch weitere Daten an, die für die Arzneimitteltherapiesicherheit wichtig sind, etwa Nierenwerte oder das Gewicht. Seidling bremste. Zuerst müsse klar sein, wie man an die vollständige und aktuelle Medikation eines Patienten kommt. Neben Liste und Plan gebe es weiterhin Zettel und handschriftliche Ergänzungen. Erst wenn sich Behandelnde auf den Plan verlassen können, lohne die nächste Frage. Und die sei schwierig genug, etwa wie alt ein Nierenwert sein darf, um ihn noch für eine Prüfung zu verwenden.

„Authentifizierungsdschungel“

Auch Versicherte kommen oft nur mühsam an ihre Akte. Für eine Interviewstudie begleitete Mays Team 22 Versicherte von der ersten Suche nach Informationen bis zur Anmeldung in der ePA-App. Obwohl die Gruppe digital sehr versiert war, hätten mehrere gesagt, sie hätten eigentlich abbrechen wollen. Teils wurde die Anmeldung unterbrochen und musste neu begonnen werden. Zudem mussten die Versicherten zwischen mehreren Apps wechseln. Ein Teilnehmer sprach von einem „Authentifizierungsdschungel“. Bei vielen Krankenkassen gibt es neben der eigentlichen ePA-App noch eine Ident-App. Teilweise werden Nutzer mehrfach von einer App in die andere geleitet.

Außerdem gibt es mit Updates – je nach Krankenkasse – immer mal wieder unerwartete Änderungen in der App oder temporäre Einschränkungen im Funktionsumfang. Kürzlich verschwanden GesundheitsIDs; die Gematik begründete das mit der Produktumstellung eines Anbieters. Ein Teil der Betroffenen musste sich eine neue GesundheitsID erstellen. Ein andermal wurden versehentlich tausende Aktensysteme gelöscht. Aktuell berichten Versicherte der Redaktion von ersetzten Dokumenten in ihrer Akte. Manche Merkwürdigkeiten bleiben unklar.

„Datenschutz-Fetisch“

Mike von Gliszczynski von Bitmarck, das die ePA-App für einen Großteil der Krankenkassen bereitstellt, wünscht sich, dass Versicherte selbst über das Anmeldeverfahren entscheiden und die Risiken bewusst tragen dürfen. Deutlichere Worte fand Nölter: „In Deutschland gibt es einen echten Datenschutz-Fetisch“. Daraus werde abgeleitet, dass man mündigen Nutzern eine solche Entscheidung nicht zumuten dürfe.

Eine weitere Lücke sieht Seidling bei dem, was Patienten selbst wissen. Bei der Aufnahme ins Krankenhaus seien von 100 bundeseinheitlichen Medikationsplänen 80 falsch. Das liege unter anderem daran, dass Arzneimittel nicht eingetragen sind oder Patienten längst etwas anderes machen. Oft würden die Patienten dann noch handschriftlich ergänzte Listen mitbringen. Damit dieses Wissen nicht verloren geht, sollten Patienten in der Akte etwas vermerken können, etwa über Kommentare oder Hinweisfelder. Den ärztlichen Plan sollen sie damit nicht ändern. Die Hinweise sollen vielmehr Anlass für das nächste Gespräch sein. Hecker ergänzte, das könne die stressige Aufnahme im Krankenhaus entlasten und Fehler vermeiden.

Bei ePA-Nutzung fast die Finger gebrochen

Wie sich die ePA aus Sicht einer Betroffenen anfühlt, schilderte gegen Ende eine Onkologiepatientin aus dem Publikum. Sie nannte sich eine mündige Patientin, sei absolut IT-affin und wolle die ePA. Beim Zugang habe sie sich aber „fast die Finger gebrochen und habe gedacht ‚watn scheiß‘“. Inzwischen stellten ihre Ärzte Dokumente ein, doch alles liege kreuz und quer.

Wüsste sie nicht, was dahintersteckt, wäre das für sie Datenmüll. Suchen wolle sie in ihrer Akte nicht, auch nicht mit einer Volltextsuche. Stattdessen wünscht sie sich eine Zusammenfassung. Dann könne der Arzt die knappe Zeit im Termin für das Gespräch nutzen. Datenschutz sei aus ihrer Sicht zwar wichtig, über die Ausgestaltung wolle sie jedoch selbst entscheiden.