“Mio figlio Yari è un ‘bambino farfalla’ con la pelle ‘di cristallo’. Riesce ad avere una vita non normale, ma meno difficile rispetto ad altri con la stessa patologia”: così Sergio Muniz

Sergio Muniz non fa più televisione. Ha scelto il teatro, il cinema quando arriva la proposta giusta. Non vive più a Roma e nemmeno a Milano. Ha scelto il mare. Quello di Framura, in Liguria. Gli ricorda l’Oceano di Bilbao. Nella casa sui monti, che ha scelto con la sua compagna Morena Firpo, c’è anche Yari. Loro figlio. Un figlio costretto a convivere fin dalla nascita con una malattia rara, l’epidermolisi bollosa.

«Gli manca una proteina essenziale per la pelle – ha raccontato in un’intervista a Il Secolo XIX – ma per fortuna ha una mutazione più lieve. Riesce ad avere una vita non normale, ma meno difficile rispetto ad altri “bambini farfalla”». Un’espressione usata per sottolineare la fragilità della loro pelle, paragonabile alle ali di una farfalla. In Sud America sono definiti come bambini pelle di cristallo. Ma «andiamo avanti cercando di vivere la vita più normale possibile. La sua situazione mi ha fatto capire anche quanto siano preziose la sanità pubblica e la ricerca».

Una malattia rara, ancora senza una cura risolutiva. «In Italia sono pochissimi i centri specializzati e per nostro figlio ci appoggiamo al Policlinico di Modena, dove fanno anche ricerca con risultati importanti». Per questo bisogna difendere la ricerca, incentivarla e finanziarla. E Sergio Muniz è schierato in prima persona. «Sì, perché centri e competenze di questo livello non possono rischiare continuamente di scomparire per mancanza di fondi. Ci sono terapie che hanno dato risultati molto importanti: perdere quel patrimonio sarebbe gravissimo. Quando una malattia entra nella tua famiglia capisci che la ricerca non è qualcosa di astratto, ma la speranza concreta di una vita migliore». Nel 2017 ha fatto il giro del mondo la storia del piccolo Hassan, un “bambino farfalla” siriano trattato a Bochum, in Germania, con la terapia genica sviluppata dal prof. Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di Unimore e co-fondatore dello spin-off universitario Holostem.

Dopo il fallimento di tutti i tentativi di curare il piccolo paziente, che aveva perso gran parte della pelle a causa di ripetute infezioni ed era tenuto in sedazione farmacologica per il dolore insopportabile, i medici di Bochum si erano rivolti al team modenese in cerca di aiuto. Ottenuta l’approvazione per uso compassionevole dalle autorità regolatorie tedesche, tra settembre e novembre 2015 sono state trapiantati quasi un metro di lembi di epidermide geneticamente corretta che hanno salvato il piccolo paziente, consentendogli una qualità della vita che prima non aveva mai avuto.

Ora Yari «ha iniziato la prima elementare ed è contento. Spero che nello studio prenda dalla mamma: lei è una secchiona impressionante, laureata con 110 e lode, traduttrice e interprete di russo. Se prende da papà è un problema: ero un pessimo studente…».