부모 돌봄 끊기기 전에…서울시, 발달장애인 ‘미래생활계획’ 등록 추진

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서울시가 부모의 고령화나 사망에 따른 돌봄 공백에 대비해 발달장애인이 앞으로 살 곳과 필요한 지원을 미리 정해 두는 ‘미래생활계획 등록제’ 도입을 추진한다.

서울시는 12일 ‘제3기 발달장애인 지원 기본계획(2026~2030년)’를 발표하면서, 내년에 20~40가구를 대상으로 미리생활 계획 등록제 시범사업을 진행한다고 밝혔다.

등록제는 부모가 돌보기 어려워진 뒤에도 발달장애인이 살던 지역에서 생활을 이어갈 수 있도록 돕는 제도다. 개인별 계획에는 당사자가 살고 싶은 곳과 돌봄·건강관리·소득 분야에 필요한 지원, 긴급할 때 연락할 사람이 담긴다. 서울시는 등록된 계획을 정기적으로 점검하고 당사자의 생활 여건이 달라지면 갱신할 예정이다.

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우선 지원 대상은 발달장애인이 40살 이상이거나 그 부모가 70살 이상인 가구다. 시는 이 가운데 부모 한 명이 홀로 돌봄을 맡은 가구나 부모의 중증질환·입원으로 돌봄 공백이 우려되는 가구부터 찾을 계획이다.

서울시 자료를 보면, 서울의 등록 발달장애인은 2015년 2만9447명에서 올해 6월 3만8082명으로 늘었고, 같은 기간 60살 이상은 1324명에서 2776명으로 두 배 넘게 증가했다. 시는 부모가 더는 돌보기 어려워졌을 때의 생활 변화에 대비할 수 있도록 발달장애인과 부모를 대상으로 교육을 신설한다. 교육 참여 인원은 내년 50명에서 2030년 200명으로 늘어날 예정이다.

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시는 정부와 협의해 시범사업 이후 자치구에 ‘장애아동·발달장애인지원센터’를 단계적으로 설치할 계획이다. 센터는 대상 가구를 찾아 상담하고 개인별 계획을 세우는 일부터 주거·돌봄 서비스를 연결하고 위기 대응 체계를 마련하는 일까지 맡게 된다. 시는 2028년 2곳에 센터를 설치한 뒤 2030년 6곳으로 늘리고, 2035년까지 25개 전 자치구에 두는 것을 목표로 잡았다.

이번 기본계획에 따라 시는 2030년까지 약 7075억원을 들여 일자리·소득, 주거·돌봄 등 34개 사업을 추진한다. 성인 발달장애인의 의사 표현을 돕는 전문가 인력풀은 올해 28명에서 2030년 70명으로 확대된다. 전문가들은 당사자가 주거와 의료서비스 등을 스스로 선택할 수 있도록 필요한 정보를 쉽게 풀어 설명할 계획이다. 시는 말로 의사를 표현하기 어려운 발달장애인이 그림·사진·기호로 소통하도록 돕는 교육도 강화할 계획이다.