Oproep om gegevens van Q-koorts- en postcovidpatiënten te bewaren

De overheid moet in actie komen om gegevens van vele duizenden Q-koorts- en postcovidpatiënten te behoeden voor vernietiging. Die oproep doet Jos Bosch, medecoördinator van het Post-Covid Netwerk Nederland, een samenwerkingsproject van ervaringsdeskundigen, onderzoekers en artsen. De hoogleraar zegt dat een schat aan medische informatie verloren dreigt te gaan.

Het gaat om patiëntendossiers van Q- en C-support. De twee hulporganisaties voor respectievelijk Q-koorts- en postcovidpatiënten worden opgeheven. Verzamelde data over zo'n 36.000 patiënten worden vanaf eind deze week verwijderd om privacyredenen, meldt de Volkskrant(opent in nieuw venster).

Het ministerie van Volksgezondheid overlegt met C-support over de kwestie, bevestigt directeur Sophie Querido aan de NOS. Volgens haar is de inzet om zo veel mogelijk wetenschappelijk relevante informatie te behouden. "Maar voor ons staat de bescherming van de patiënt en persoon centraal."

Deel data geanonimiseerd

Volgens Querido is onterecht het beeld geschetst dat alle data worden vernietigd. Er zijn zogenoemde 'kernsets' opgesteld van medische data die worden bewaard. Deze selectie wordt geanonimiseerd beschikbaar gesteld aan de wetenschap. Met name irrelevante gegevens worden verwijderd, stelt de directeur.

Maar volgens Bosch, hoogleraar postacute infectiesyndromen aan het Leidse LUMC, is het anonimiseren van de relevante data geen oplossing voor het probleem. "Zo verdwijnt de verbinding met de patiënten", legt Bosch uit. Van nieuwe vragen stellen over het verloop van iemands ziekte of herstel tot iemand benaderen als er zicht is op een nieuw medicijn: het wordt volgens de hoogleraar straks onmogelijk gemaakt.

"Je kunt wel in het verleden kijken naar verzamelde data, maar dat is over één of twee jaar alweer verouderd. Om van data te kunnen leren, moet je mensen over tijd kunnen volgen", zegt Bosch namens Post-Covid Netwerk Nederland.

Kans om bezwaar te maken

C-support en Q-support zeggen dat alle patiënten op de hoogte zijn gesteld en de kans krijgen om bezwaar te maken tegen het verwijderen van de persoonlijke gegevens. Bosch werpt tegen dat sommige patiënten te zwak zijn om hierop te kunnen reageren.

Het ministerie van Volksgezondheid is gevraagd om een reactie. Tegen de krant zei een woordvoerder dat er wordt gezocht naar een uitweg. De betrokken partijen gaan de komende dagen opnieuw in overleg.

C- en Q-support zijn gefinancierd door het ministerie, maar stoppen eind dit jaar. Behalve informatie over covid-patiënten en Q-koortspatiënten beheren de organisaties ook gegevens van mensen die last hebben van het zogeheten postvaccinatiesyndroom (PVS). Dit zijn mensen die na inenting tegen het virus klachten kregen die vergelijkbaar waren met postcovid.