“누워 있지만, 죽은 사람 아닙니다”…인공호흡기와 함께 글 쓰는 35살 [건강한겨레]

마우스로 글 쓰는 듀센근이영양증 환자 신선비씨 이야기

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올해 서른다섯 살인 신선비씨는 하루 24시간 인공호흡기에 의지해 살아간다. 온몸의 근육이 거의 움직이지 않지만, 남아 있는 네 손가락의 힘으로 마우스를 조작해 태블릿피시(PC)에 글을 쓴다. 그렇게 쓴 글을 인터넷에 올리며 세상과 소통한다.

말 한마디 내뱉는 것조차 힘겨운 상황에서도 신씨는 건강한겨레의 인터뷰 요청을 기꺼이 받아들였다. 자신과 같은 희귀질환 환자들이 어떤 삶을 살아가고, 어떤 어려움을 겪는지 세상에 알리고 싶어서다. 지난 5일 자택에서 만난 신씨는 방 안의 환자용 침대에 누워 취재진을 맞았다. 코 밑까지 내려온 호흡기 탓에 말문을 여는 것조차 버거워 보였지만, 신씨는 인공호흡기의 공기 흐름에 맞춰 참아왔던 속내를 한 마디 한 마디 신중하게 꺼내놓았다.

신씨가 앓고 있는 병은 ‘듀센근이영양증’(DMD)이다. 근육을 보호하는 디스트로핀 단백질이 부족해 점차 근력이 소실되는 유전성 희귀질환이다. 주로 남아에게 발생하며, 병이 진행될수록 걷는 능력은 물론 호흡과 심장 근육의 기능마저 떨어진다. 하지만 그가 세상에 보여주고 싶은 것은 무거운 진단명이나 병의 심각성이 아니다. 중증 희귀질환자에게도 온전히 지키고 싶은 일상이 있으며, 이를 위해 매일 노력하고 있다는 사실이다.

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“저는 누워 있으나 죽은 사람이 아닙니다. 애환이 있고, 글을 쓰며 세상과 소통합니다. 제게도 신앙과 소신이 있어요. 인공호흡기는 그저 남들의 안경이나 휠체어 같은 도구일 뿐입니다.”

초등학교 2학년 때 진단…“글쓰기로 세상과 소통”

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장남으로 태어나 사랑을 듬뿍 받으며 자랐지만, 그는 유독 쉽게 지치는 아이였다. 초등학교 입학 후에는 교실로 올라가는 계단 앞에 멈춰 서는 일이 잦았다. 걷지 못하는 이유를 몰랐던 어머니의 꾸지람에 울면서 계단을 오르기도 했다. 현장학습 도중 다리에 힘이 풀려 교사의 등에 업혀 돌아온 뒤에야 여러 병원을 전전했고, 초등학교 2학년 무렵 비로소 병명을 알게 됐다.

새롭게 발생한 유전자 변이로 인한 발병이어서 누구의 잘못도 아니었지만, 어머니는 오랜 시간 자책했다. 야속하게도 병은 신씨가 할 수 있는 동작들을 하나씩 앗아갔다. 걷다가 툭하면 넘어졌고, 앉아서 생활하다 기어 다니게 되었으며, 끝내 침대에 누워 지내는 처지가 됐다.

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“제 시간은 거꾸로 흘러온 셈입니다.”

고등학교 1학년 가을부터 인공호흡기를 쓰기 시작했고, 서른셋부터는 온종일 기계에 의존하고 있다. 그는 “담담한 표정을 짓고 있어도 마음속으로는 호수 하나를 채울 만큼의 눈물을 흘렸다”고 털어놓았다. 익숙했던 동작을 하나둘 상실해가는 과정은 신체적 불편을 넘어 깊은 상실감과 두려움을 안겼다.

그러나 신씨는 ‘중증 희귀질환자의 일상은 온통 절망뿐일 것’이라는 편견을 단호히 거부한다. 그 역시 책을 읽고 야구와 드라마를 즐기며, 유재하와 윤상의 음악에서 위안을 얻는다. 매일 기도하는 시간도 소중하다.

무엇보다 하루 중 가장 많은 시간을 할애하는 일은 글쓰기다. 지난해부터 가톨릭평화신문과 생활성서 등에 꾸준히 글을 기고해왔다. 마우스로 화면 속 자판을 한 글자씩 누르는 고된 작업이지만, 글쓰기는 그가 세상과 관계를 맺는 가장 중요한 통로다. 이번 인터뷰 역시 사전에 주고받은 서면 문답을 바탕으로 상당 부분 진행됐다.

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가족들의 만류에도 그가 이토록 치열하게 글을 쓰는 이유는 무엇일까. 그는 이를 ‘생존을 위한 몸부림’이라고 표현했다. 자신을 진솔하게 기록하는 일이 자신을 돌보는 치유의 과정이자 타인에게 도움을 주는 길이라 믿기 때문이다.

팔 부러져도 진료받을 곳 없어…“진료 가능한 의료진 확보 절실”

자신의 경험을 적극적으로 알리기로 결심한 데는 올해 1월 겪은 사고가 결정적이었다. 왼쪽 위팔뼈가 부러져 119에 도움을 요청했지만, 정작 그를 받아주는 병원이 없었다. 평소 다니던 강남의 대학병원은 골절을 진료할 의사가 없다고 했고, 다른 병원들은 인공호흡기를 사용하는 근육질환 환자라는 사실에 난색을 보였다.

“구급차를 타고 여러 응급실을 전전한 것도 아니에요. 병원에 실려 가기도 전, 전화로 수용 여부를 묻는 단계에서부터 막혔습니다.”

결국 가까운 정형외과에서 골절 부위를 고정하는 치료를 받았고 오랜 시간 끝에 뼈는 붙었지만, 아찔한 두려움은 남았다. 당장 수술이 필요한 응급상황이었다면 어떻게 됐을까. 듀센근이영양증 환자는 마취와 수술 시 호흡과 심장 상태를 각별히 살펴야 한다. 단순 골절조차 치료할 곳을 찾지 못한 현실은 신씨에게 응급의료체계의 치명적인 빈틈을 뼈저리게 느끼게 했다.

“최근 정부가 희귀질환 환자 문제에 관심을 기울이고는 있지만, 단순히 진료기관 수만 늘리는 것으로는 부족합니다.”

인공호흡기 세팅값을 어떻게 조절해야 하는지 아는 의료진조차 드문 실정이다. 병상과 장비가 있어도 질환 특성을 정확히 이해하고 여러 진료과가 협진할 수 없다면 중증 환자는 갈 곳이 없다. 신씨는 구급대와 응급실이 즉각 공유할 수 있는 대응 지침, 그리고 전문 의료기관 간의 긴밀한 연계 체계가 시급하다고 호소했다.

그가 또 하나 시급한 과제로 꼽은 것은 ‘예비 인공호흡기’ 지원이다. 현재 건강보험은 의사의 처방에 따라 가정용 인공호흡기 대여료와 소모품 비용을 요양비로 지원한다. 기종별 월 대여료 기준금액의 90%를 지원하는 방식이다. 그러나 신씨는 24시간 인공호흡기에 의존하는 희귀질환 환자가 기기 고장에 대비해 예비 장비를 추가로 대여할 수 있는 건강보험 급여체계가 마련돼 있지 않다고 지적했다.

“기기 한 대의 고장이 곧바로 생명과 연결됩니다. 업체의 긴급서비스가 있더라도 신고부터 직원이 출동해 점검하고 대체 장비가 도착하기까지는 시간이 필요합니다. 그러나 환자의 호흡은 그 출동 시간을 기다려주지 않습니다.”

신씨는 최소한 24시간 지속적으로 인공호흡기에 의존하는 환자에게만이라도 예비 기기 한 대를 추가 대여할 수 있도록 급여 기준을 마련해야 한다고 제안했다. 환자가 일정 부분 비용을 부담하더라도 제도권 안에서 예비 장비를 확보할 수 있게 하자는 것이다.

숱한 위기를 넘겨온 신씨가 유독 마음을 쓰는 대상은 자신처럼 병을 안고 자라나는 어린 환자들이다. 계단 앞에서 영문도 모른 채 울던 과거의 자신처럼, 아프다는 사실조차 설명하지 못해 고립감에 빠질 아이들에게 심리적·정서적 지원도 절실하다고 그는 강조했다.

질병관리청 통계에 따르면 2023년 희귀질환 신규 발생자 6만2420명 중 19살 이하는 8103명에 달한다. 신씨는 신체 기능을 지키는 치료 못지않게 아이들이 자신을 미워하지 않고 단단하게 자라도록 돕는 일이 중요하다고 말한다. 병이 진행될 때마다 느끼는 슬픔과 두려움은 검사 수치로 드러나지 않기 때문이다. 그는 “그 아이들의 행복이 곧 저의 기쁨이고, 아이들이 제 기도의 주인공입니다”라며 어린 환자들에 대한 깊은 애정을 드러냈다.

최근 들려오는 근이영양증 치료제 개발 소식에는 기대와 신중함을 함께 내비쳤다. 치료제가 나오더라도 실제 효과를 지켜봐야 한다는 점을 짚고, 특정 대형병원으로 환자가 몰리는 상황에 대해 우려했다. 그는 “분산이 안 되면 그 인력을 어떻게 다 감당하겠느냐”며 질환의 특성과 중증도에 맞게 환자가 필요한 치료를 받을 수 있는 효율적인 의료 전달 체계의 중요성을 얘기했다.

한편, 신씨의 꿈은 정식으로 등단해 칼럼과 에세이를 쓰는 작가가 되는 것이다. 그에게 글쓰기는 남은 신체 기능으로 쥐어짜낸 결과물이 아니라, 스스로의 삶을 잉크 삼아 써내려간 고백록이자 희망의 증거다.