“까칠해진 남편과 매일 싸웠는데” 40대 조기치매…사별후 아내가 한 일

대화 까먹고 엉뚱한 물건 사오기도
우울증 진단받고 6년간 치료 놓쳐
남편 사별후 치매연구자된 英아내
“음주·중년문제로 치부하면 안돼”
韓서도 젊은치매 10년새 3.6배로
남편을 조기 발병 치매로 잃은 영국의 여성이 58세에 치매 연구자로 진로를 바꿔 조기 진단 연구를 이어가고 있다. 영국 BBC 등에 따르면 맨체스터대에서 치매를 연구하는 헬렌 보몬트 박사(75)는 1999년 남편 클라이브를 전두측두엽 치매로 잃었다.
클라이브는 20년 넘게 군에서 복무한 차분한 성격의 소유자였다. 이상 징후가 나타난 것은 클라이브가 40대 초반에 접어들면서였다. 아이를 돌보기로 한 약속을 잊는가 하면, 장을 보러 가서는 빵 대신 초콜릿을 사 오기도 했다. 보몬트 박사는 남편의 증상을 수년간 알아차리지 못했다고 밝혔다. 그는 “대화를 나눠도 없었던 일처럼 잊어버렸다”라며 “그때는 그저 까다로운 중년 남자인 줄 알았다”라고 말했다.
직장에서는 업무 지시를 따르지 못하고 보고서를 작성하지 못하는 일이 이어져 결국 일자리를 잃었다. 주치의를 찾아 읽기와 쓰기가 어렵다고 호소했지만 우울증 진단만 받았다. 이후 조기 치료 기회를 놓친 클라이브는 46세가 돼서야 행동변이형 전두측두엽 치매(bvFTD) 진단을 받았고 5년 뒤에 숨졌다. 전두측두엽 치매는 뇌의 전두엽과 측두엽이 손상되는 질환으로, 기억력보다 성격과 행동 변화가 먼저 나타나는 경우가 많다.
보몬트 박사는 “진단이 더 빨랐다면 적어도 2년은 싸우지 않았을 것”이라며 “남편이 할 수 없는 일을 하라고 요구했다. 그때 화를 냈던 것이 너무 슬프다”고 말했다.
남편과 사별한 뒤 보몬트 박사는 동료들과 함께 옥스퍼드셔에서 조기 발병 치매 환자와 가족을 지원하는 단체 ‘클라이브 프로젝트’를 세웠다. 이 단체는 ‘영디멘시아UK’로 이름을 바꾼 뒤 2020년 영국 치매 지원단체 디멘시아UK와 합병했다.
보몬트 박사는 컴퓨터 프로그래머로 일했다. 자녀들이 대학에 진학한 2008년 옥스퍼드에서 맨체스터로 거주지를 옮긴 뒤 치매 연구를 시작했고 2015년 박사 학위를 받았다. 박사 과정에서는 자기공명영상(MRI)으로 뇌 속 체액의 양과 위치를 분석해 전두측두엽 치매를 찾아낼 수 있다는 결과를 냈다. 현재도 MRI로 치매 환자의 뇌 변화를 분석해 진단 정확도를 높이는 연구를 하고 있다.
보몬트 박사는 치매 증상을 중년의 위기나 음주 문제 등으로 오해하면 환자가 적절한 지원을 받지 못한 채 직장을 잃거나 가족 관계가 무너질 수 있다고 지적했다. 심장마비나 뇌졸중과 달리 치매는 초기 변화가 눈에 띄지 않아 진단이 늦어지기 쉽다는 것이다.
맨체스터에서는 지난달 21일 세계 알츠하이머의 날에 맞춰 ‘브레인 헬스 센터’가 문을 열었다. MRI와 요추천자, 심장 검사, 행동 평가 등으로 치매를 조기에 진단하는 2년 시범사업이다. 보몬트 박사는 “클라이브가 처음 증상을 보였을 때 이런 서비스가 있었다면 좋았을 것”이라고 말했다.
디멘시아UK에 따르면 영국에서 65세 미만에 증상이 나타난 조기 발병 치매 환자는 약 7만800명으로 전체 치매 환자의 7.5%로 추산된다. 진단까지 걸리는 기간은 평균 4.4년으로 65세 이상(2.2년)의 두 배다. 보몬트 박사는 치매 증상이 중년의 위기나 음주 문제로 오해받으면 환자가 지원을 받지 못한 채 직장을 잃고 가족 관계가 무너질 수 있다고 지적했다.
국내에서도 조기 발병 치매 환자는 늘고 있다. 중앙치매센터에 따르면 국내 조기 발병 치매 환자는 2009년 1만7772명에서 10년 뒤 6만3231명으로 약 3.6배 증가했다. 전체 치매 환자의 8% 수준이다.
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영국의 헬렌 보몬트 박사는 조기 발병 치매로 남편을 잃은 후 치매 연구자로 전향해 조기 진단 연구를 진행하고 있다.
그녀는 2015년 박사 학위를 받으며 MRI를 이용해 전두측두엽 치매를 빨리 진단할 수 있는 방법을 개발했고, 현재도 연구를 이어가고 있다.
영국에서 65세 미만의 조기 발병 치매 환자는 약 7만800명으로 추산되며, 한국에서도 환자가 증가하는 추세라는 점을 강조했다.
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