Millionen verfolgten ihr Leben – Elis stirbt mit 5 Jahren

• Die fünfjährige Elis Lima Carneiro, die an der seltenen Krankheit Progerie litt, ist in Brasilien gestorben.
• Todesursache war ein septischer Schock infolge einer schweren Lungeninfektion.
• Über 1,5 Millionen Menschen verfolgten das Leben von Elis und ihrer Zwillingsschwester Eloá auf Instagram.

«Jeder, der sich von Elis verabschieden möchte, ist herzlich willkommen»: Mit diesen Worten nimmt die Familie der fünfjährigen Elis Lima Carneiro Abschied. Das Mädchen, dessen Leben mehr als 1,5 Millionen Menschen in den sozialen Medien verfolgten, starb am Mittwoch in Brasilien. Todesursache war ein septischer Schock infolge einer schweren Lungeninfektion.

Elis litt wie ihre Zwillingsschwester Eloá am Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom (Progerie), einer äusserst seltenen und unheilbaren genetischen Erkrankung, die bei Kindern zu einer stark beschleunigten Alterung führt.

Auf Instagram liess die Familie ihren Followern am Leben der Schwestern teilhaben. Zu sehen waren ihre ersten Geh- und Sprechversuche ebenso wie alltägliche Momente beim Tanzen, Spielen oder Schwimmen. Zugleich nutzte die Familie ihre Reichweite, um über seltene Erkrankungen aufzuklären und anderen Betroffenen Unterstützung zu bieten.

Lebenserwartung liegt bei 14,5 Jahren

Schätzungen zufolge ist nur eines von vier bis acht Millionen Kindern betroffen. Elis und Eloá zählen vermutlich zu den wenigen eineiigen Zwillingspaaren weltweit, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde.

Menschen mit Progerie werden im Durchschnitt etwa 14,5 Jahre alt, einige erreichen ihre frühen Zwanzigerjahren. Die Krankheit verursacht unter anderem Haarausfall, Gelenksteifigkeit und den Verlust von Körperfett. Besonders schwer wiegen Herz-Kreislauf-Erkrankungen, die häufig zu einem frühen Tod führen.

Elis’ Mutter Eleismar Carneiro verabschiedete sich auf Instagram mit emotionalen Worten von ihrer Tochter: «Nur eine Mutter kennt das Ausmass dieser Liebe.» Geblieben seien die Erinnerungen und «eine Liebe, die kein Abschied auslöschen kann».

Hast du oder hat jemand, den du kennst, ein Kind verloren?

Hier findest du Hilfe:

Kindsverlust.ch, Beratung bei Kindstod vor, während und nach Geburt

SIDS, nach plötzlichem Kindstod

Appella, Telefon- und Onlineberatung bei früher Fehlgeburt

Pro Pallium, Trauergespräche und Trauertreffen

Seelsorge.net, Angebot der reformierten und katholischen Kirchen

Karin Leuthold (kle), Jahrgang 1968, arbeitet seit 2005 für 20 Minuten und ist derzeit am Newsdesk tätig.