Betroffene machen Joel Mut: «Liebesleben ist trotzdem möglich»

• Nach der Geschichte über Joel (20) haben sich zwei ebenfalls betroffene Leser gemeldet.
• Bettina (48) lebt seit ihrer Jugend mit Akne inversa, Cédric (35) seit seinem 25. Lebensjahr.
• Beide erzählen von Schmerzen, offenen Wunden und dem langen Weg zur passenden Behandlung.
• Ihre Botschaft an Joel: Nicht aufgeben, Hilfe holen und bei Bedarf eine Zweitmeinung einholen.

Joels Geschichte über sein Leben mit Akne inversa bewegt: Über Gofundme sind bereits mehr als 800 Franken für ein elektrisch verstellbares Spezialbett zusammengekommen. «Wow, ich bin echt platt. Mega», sagt sein Vater Fredi Kanthak. Joel könne die grosse Anteilnahme kaum glauben.

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Auch Bettina (48) und Cédric (35) meldeten sich. Beide leben selbst mit Akne inversa und kennen Schmerzen, offene Wunden und Schamgefühle. Ihre Botschaft an Joel: «Du bist nicht allein.»

«Seelisch ist es oft kaum auszuhalten»

Mit 16 bekam Bettina die ersten Abszesse in der Intimzone und am Gesäss. Sie wurde mehrfach operiert. «In der Arztpraxis habe ich oft wie ein kleines Kind geweint», sagt sie. Die Diagnose Akne inversa erhielt sie aber erst vor zwei Jahren. «Ich habe ständig Wunden und offene Stellen.» Die Schmerzen halte sie aus – «seelisch ist die Krankheit aber oft kaum auszuhalten».

«Liebesleben ist trotzdem möglich»

Ihr ehemaliger Partner aus einer 16-jährigen Beziehung ekle sich nicht vor ihrer Krankheit. «Wenn es mir besser geht, ist auch ein normales Liebesleben möglich.» Ihre Mutter pflegt die Wunden am Gesäss, weil Bettina selber nicht hinkomme: «Ich vertraue praktisch niemand anderem.» Bei der Arbeit im Detailhandel mache sie kein Geheimnis aus ihrer Krankheit. «Mein Arbeitgeber kennt meine Situation. Man sollte Betroffenen mit Anstand und Respekt begegnen.»

Bettina erhält alle zwei Wochen ein Biologikum. Seit sie dieses Medikament bekomme, gehe es ihr deutlich besser. Auch ihre Ernährung habe sie angepasst. Sie betont aber: Der Weg dahin sei lang gewesen. Operationen hätten ihr nicht immer die erhoffte Erleichterung gebracht. Deshalb wünscht sie sich, dass Betroffene eine gute medizinische Begleitung und verlässliche Wundpflege erhalten. «Die Krankheit wird bleiben. Aber man kann lernen, damit umzugehen und ein gutes Leben zu führen.»

«Joel muss sich nicht verstecken»

Joels Schamgefühle könne sie sehr gut nachvollziehen, sagt Bettina. «Die Jugendlichen sind heute schnell dabei, andere zu verurteilen.» Sie selbst sei von Beginn an offen mit ihrer Krankheit umgegangen. Ihr Rat an Joel: Er müsse sich nicht verstecken – und dürfe sich Menschen anvertrauen, bei denen er sich sicher fühle.

Cédric: «Schon eine kleine Bewegung tat weh»

Auch Cédric kennt den langen Weg bis zur passenden Hilfe. Die ersten Abszesse hatte er mit 25 Jahren. Die vielen Absenzen, Spitalaufenthalte und Notfälle seien körperlich und psychisch belastend gewesen. Zeitweise konnte Cédric keiner körperlich anstrengenden Arbeit mehr nachgehen. «Selbst das Verschieben von Papieren auf dem Schreibtisch reizte die Wunden in der Achsel so stark, dass ich tagelang Schmerzen hatte.»

An schlechten Tagen liege er nur im Bett, erzählt der 35-Jährige. Schwitzen könne starke Schmerzen auslösen. Auch ein Spaziergang sei deshalb oft nicht möglich. Für den Fall, dass sich ein Abszess spontan öffnet, hat Cédric immer Verbandsmaterial, Ersatzkleider und Desinfektionsmittel dabei.

«Blicke anderer sind schwer auszuhalten»

Inzwischen traue er sich wieder ins Schwimmbad – möglichst dann, wenn wenige Leute dort seien. Die Blicke anderer seien teilweise aber schwer auszuhalten. «Darum bevorzuge ich Badeanstalten mit Einzelduschen.» Dank einer Magenbypass-Operation und Gewichtsverlust haben sich seine Symptome etwas beruhigt. «Trotzdem muss ich wegen Schmerzen manchmal Termine kurzfristig verschieben, auch für meine Partnerin ist das schwierig.»

«Nicht zögern für eine Zweitmeinung»

Nicht immer fühlte sich Cédric von Fachpersonen ernst genommen. Heute sei er froh über seinen Dermatologen und seinen Hausarzt. Sein Rat an Joel: «Man sollte nicht zögern, den Arzt zu wechseln oder eine Zweitmeinung einzuholen.» Entscheidend sei ein Behandlungsteam, das nicht nur die Hautveränderungen sehe, sondern auch die Folgen für Psyche und Alltag verstehe.

Wie gehst du mit einer chronischen Hautkrankheit wie Akne inversa im Alltag um?

Ich würde offen damit umgehen und mein Umfeld früh einbeziehen.

Und: «Nicht aufgeben. Ich bin froh, dass ich es nicht getan habe. Mittlerweile kann ich wieder schöne Momente im Leben geniessen.» Cédric will Joel aber nicht nur mit seinen Erfahrungen helfen: Nachdem er Joels Geschichte gelesen hatte, nahm er Kontakt zu ihm auf. Nun wollen sich die beiden zum gemeinsamen Zocken verabreden.

Joel hat sich jedenfalls vorgenommen, die Ratschläge zu Herzen zu nehmen und selbstbewusster mit seiner Krankheit umzugehen.

Thomas Sennhauser (ths), arbeitet seit 2020 für 20 Minuten. Er begann als Videojournalist und wechselte nach zwei Jahren ins Ressort News wo er über gesellschaftliche Themen und Analysen zu Geschehnissen im Ausland schreibt.