"Votre bébé n’a pas de boîte crânienne" : Sandra a accouché d’un bébé anencéphale

La première grossesse aurait pu laisser penser que tout serait très simple. L’aînée de la famille, Allya, est arrivée en août 2010 en parfaite santé après une grossesse sans encombre.

Je me suis dit 'ah, ça n’arrive pas qu’aux autres'.

Très vite, l’envie d’un deuxième bébé se fait sentir. Au bout d’un an et demi, Sandra tombe enceinte très facilement, malheureusement, la grossesse s’interrompt par une fausse couche. "Quand je suis arrivée à l’hôpital et qu’on m’a dit : 'voilà, le cœur ne bat plus’, je me suis dit 'ah, ça n’arrive pas qu’aux autres'."

Deux ans après cette fausse-couche, Sandra apprend qu’elle est enceinte, mais au bout de 34 semaines, des pertes anormales de sang l’inquiètent et elle se rend aux urgences. Verdict : décollement du placenta.

Le décollement placentaire ou hématome rétroplacentaire est une complication très grave de la grossesse qui met la vie de la mère et du fœtus en danger en causant une hémorragie, parfois massive, entre le placenta et l’utérus.

Le risque est trop grand pour attendre, Sandra est emmenée en césarienne d’urgence et Hatim arrive "dans le silence le plus total, pas un cri, rien". Il est tout de suite pris en charge par l’équipe soignante et quand Sandra peut enfin le voir, il est relié à plusieurs machines. "Je ne découvre pas le visage de mon fils. Je vois un masque, des tuyaux de partout, j’entends des bips…".

Sa vie a été en stand-by pendant 48 heures

Au bout de six jours, on leur annonce qu’Hatim va beaucoup mieux et qu’ils vont pouvoir rentrer à la maison, commencer leur vie à quatre. Mais le matin de la sortie, alors que Sandra descend au service de néonatalogie, elle voit toute une équipe s’affairer autour du lit de son fils. Elle est mise à l’écart avec une psychologue. On lui explique que l’état d’Hatim s’est dégradé rapidement et qu’il doit être transféré. Sandra arrive par ses propres moyens à l’hôpital où Hatim devait être admis, mais l’ambulance qui le transportait n’arrive pas. Elle apprend que son fils a fait un arrêt respiratoire sur la route et qu’ils ont dû faire demi-tour en urgence. Le verdict tombe 24 heures plus tard : septicémie sévère. "Sa vie était en stand-by pendant 48 heures, je ne savais pas s’il allait s’en sortir ou pas." Aujourd’hui Hatim a 12 ans et il va très bien.

"Mon mari m’avait dit : 'bon on a une fille et un garçon, on s’arrête là’. Mais je lui ai dit 'écoute, un petit troisième ?'”

Mais cette grossesse a aussi connu son lot de complications. À cinq mois, on annonce à Sandra un placenta prævia. "Décollement placentaire, c’est bon je connais, j’ai étudié le truc ! Mais placenta prævia, je ne connais absolument pas !"

Un placenta prævia est un placenta qui se trouve au-dessus de l’ouverture du col de l’utérus, plutôt que dans la partie supérieure. Il peut causer des hémorragies parfois sévères.

Après plusieurs séjours à l’hôpital – "Tout le monde me connaissait et je connaissais toutes les équipes !" – et une dernière hémorragie trop intense, les médecins décident qu’il est plus prudent d’arrêter la grossesse et de procéder à une césarienne. Assya, qui devait naître en novembre, est née en septembre, mais en bonne santé.

Après Assya, l’envie d’un quatrième enfant émerge dans l’esprit de Sandra. À nouveau, elle tombe enceinte facilement, mais cette fois, les problèmes sont plus graves. À l’échographie du premier trimestre qui contrôle notamment la présence d’une trisomie 21, l’étudiante gynécologue a un doute et propose à Sandra de réaliser une autre échographie.

Ils sont trop pour m’annoncer une trisomie

Pendant deux heures dans la salle d’attente, Sandra se prépare à l’annonce d’une trisomie 21, elle appelle son mari qui est resté à la maison pour garder leurs trois enfants. "Et là, sa réaction, m’a tellement soulagée. Il m’a dit : ‘Oui et ? Trisomie ou pas, ça ne change rien ce sera notre enfant et on l’aimera’."

Rassurée par la réaction de son mari, Sandra entre confiante dans le cabinet pour l’échographie. Quatre médecins entrent dans la salle. "Et là je me dis ‘Wow, ça, ce n’est pas une trisomie. Ils sont trop. Ils sont trop pour m’annoncer une trisomie."

Votre bébé n’a pas de boîte crânienne

Sandra a raison, les médecins ne lui annoncent pas une trisomie 21, mais une anencéphalie, un terme qu’elle n’a jamais entendu. Ils prennent donc le temps de lui expliquer. “Ça été la phrase, je pense, qui m’a le plus choquée de toute mon existence : ‘Votre bébé n’a pas de boîte crânienne, il mourra quoi qu’il arrive ou maintenant ou après. Cet enfant mourra. La seule chose qui le maintient en vie, c’est vous. Vous êtes la machine qui maintient en vie votre bébé. Le jour où votre bébé naîtra, il mourra.’”. Sandra est anéantie par cette nouvelle.

L’anencéphalie est une malformation congénitale qui entraîne l’absence partielle ou totale de l’encéphale, du crâne, et du cuir chevelu. Cette malformation est fatale dans tous les cas. Il n’existe aucun traitement.

"Se sont aussi posées toutes les questions liées à la religion." Des spécialistes de la question leur expliquent qu’en religion islamique, on considère que l’âme d’un enfant n’est insufflée qu’à partir de la seizième semaine de grossesse. Et après de longues réflexions, ils décident d’interrompre la grossesse. "Jusqu’à ce jour, ça a été la décision la plus dure de toute ma vie."

Dans le même temps, Sandra s’interrogeait sur l’inhumation. Jusqu’à présent à Bruxelles et en Wallonie, il est possible d’offrir une sépulture, à la demande d’un ou des parents, aux fœtus nés sans vie entre 106 et 180 jours. Avant cela, ce n’est pas autorisé. Pour Sandra, ce n’était pas envisageable de ne pas avoir de sépulture. Avec son mari, elle a donc décidé de dépasser ce délai de 180 jours.

Le personnel médical a été particulièrement présent et bienveillant pour Sandra. "Ce n’étaient pas que des sage-femmes, que des gynécos… C’étaient des psychologues, c’étaient des sœurs." Ils lui ont laissé le choix tout au long du parcours, en l’accompagnant et en répondant à ses questions à son rythme. Parce que dans ces événements, il n’y a pas que l’aspect rationnel et médical, mais également l’empathie et le respect du choix de toutes et tous.

Au niveau de son entourage personnel, en revanche, les réactions ont été plus variées. Certains ont fait des reproches à Sandra “Tu ne t’es pas reposée”, “Tu n’as pas pris tes vitamines”, “Tu n’as pas fait attention”… Tandis que d’autres ont été très présentes et prévenantes. Il n’y a pas de recette toute faite pour accompagner des parents en deuil périnatal, mais être à l’écoute, empathique et se renseigner peut aider à mieux accompagner ses proches. Si c’était à refaire, Sandra n’aurait rien dit à personne avant la naissance d’Amel et qu’elle prenne le temps d’expliquer une fois qu’elle se serait sentie prête.

Vous allez devoir accoucher de votre bébé

Comme Sandra a fait le choix de poursuivre sa grossesse au-delà de 12 semaines, on lui annonce qu’elle ne pourra pas avoir un curetage, elle va devoir accoucher. “Et j’accouche d’une petite fille, Amel. Tout doucement, j’ai levé son chapeau et j’ai vu l’ampleur des dégâts. Et j’ai compris que j’avais pris la bonne décision.”

Le plus dur, c’est de faire le deuil d’un avenir qu’on s’était projeté

Sandra et son mari ont ensuite pu rester toute la nuit dans une chambre d’hôpital avec Amel. “Je crois que cette nuit a été la plus joyeuse, reposante, que j’ai eue depuis l’annonce de l’anencéphalie d’Amel.” Le matin, l’infirmière et l’aide-soignante viennent récupérer Amel pour la descendre à la morgue. De retour à la maison, Sandra se sent particulièrement mal. Sur conseil d’une amie, elle retourne à la morgue. “J’arrive à la morgue et je suis heureuse. C’est fou, mais je suis heureuse. La dame de la morgue est venue près de moi et m’a dit une phrase qui m’a marquée : ‘le plus dur, ce n’est pas le deuil d’un enfant qui est décédé, mais le deuil d’un avenir qu’on avait projeté sur cet enfant.’”

Pendant longtemps, le sujet d’Amel a été très difficile à aborder pour Sandra. D’avril à octobre, période pendant laquelle elle aurait dû toujours être enceinte, tout ce qui lui rappelait sa grossesse était très compliqué à vivre. “Je me disais : ‘moi aussi j’aurais dû être enceinte, moi aussi j’aurais dû sentir les coups, etc.’”. À la date initiale du terme de sa grossesse, Sandra s’est rendue à Evere, sur la tombe d’Amel. “Je savais que j’allais aller mieux à la date fatidique, je lui ai parlé et je me suis sentie mieux.”