연명의료 중단해도 호스피스 입원은 ‘별 따기’…갈길 먼 ‘존엄한 죽음’

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“의사가 어머니한테 남은 시간이 2~3주밖에 안 될 것 같다는데, 호스피스 기관 세곳을 알아봤지만 다들 두세달은 기다려야 한다네요. 하루라도 빨리 어머니를 편안히 모시고 싶은데….”

담낭암 말기 환자인 어머니(85)를 집에서 간병 중인 김문규(가명·63)씨가 한숨을 내쉬었다. 어머니는 지난해 3월, 심폐소생술이나 인공호흡기 착용 같은 연명의료를 받지 않겠다는 서약서를 썼다. 한달 전 담낭암 증상이 급격히 악화하면서 모든 치료를 중단하고, 김씨와 동생들이 돌아가면서 24시간 어머니를 돌보고 있다. “어머니가 갈수록 말을 잘 안하세요. 표정만 봐도 알죠, 얼마나 힘드실지, 죽음의 두려움이 얼마나 크실지. 그런데도 혼자 견디셔야 하니까, 자식이라도 고통을 덜어줄 방법이 없으니 그저 막막해요.”

2016년 ‘연명의료결정법’(호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률)이 제정되면서 환자 스스로 자기 삶의 마지막을 결정할 권리는 제도화됐지만, 연명의료 중단 이후의 돌봄과 존엄한 죽음은 10년째 사각지대라는 지적이 나온다.

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‘고통 연장’ 않겠다는 이 늘지만

 12일 국립연명의료관리기관의 ‘2025 연명의료결정제도 연보’를 보면, 향후 임종 과정에 이르러도 연명의료를 받지 않겠다는 ‘사전연명의료의향서’ 연도별 신규 등록 건수는 2018년 10만529건에서 지난해 49만9961건으로 5배 가까이 증가했다. 임종 과정에 있는 환자가 연명의료 중단 의사를 담아 의료진과 함께 작성하는 ‘연명의료계획서’는 지난해 2만9557건 등록됐다. 존엄한 죽음에 대한 사회적 인식이 높아지면서, 무의미한 연명의료로 생의 마지막 시간에 고통만 연장하지 않겠다는 이들이 늘고 있는 것이다.

이렇게 연명의료 중단 결정을 한 환자가 삶을 편안히 마무리할 수 있도록, 의사·간호사·사회복지사 등이 팀을 이뤄 환자의 신체적 통증을 덜어주고 정서적 지원과 가족 돌봄까지 제공하는 서비스가 호스피스·완화의료(이하 호스피스)다. 현재는 암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기 질환, 만성 간경화, 만성 호흡부전 환자가 대상이다. 이용자는 해마다 늘고 있는데, 신규 이용 환자의 경우 2024년 2만4318명, 2025년 2만6020명(2025 국가 호스피스·완화의료 연례보고서)이었다.

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하지만 사망자 대비 신규 이용 환자 비율인 호스피스 이용률은 2024년 27.2%에 그쳐, 사실상 말기 환자 4명 가운데 3명은 호스피스 서비스를 받지 못하는 실정이다. 연명의료결정법이 시행된 2018년부터 살펴봐도 호스피스 이용률은 25% 안팎으로 엇비슷한 수준에 머무르고 있다(그래픽 참조).

호스피스 기관, 세종 0곳

 호스피스 이용률이 제자리를 맴도는 건 호스피스 인프라가 부족하고 지역별 편차도 심한 탓이다. 지난해 기준 전국 호스피스 제공 기관은 194곳(입원형 104곳, 가정형 40곳, 자문형 44곳, 요양병원형 6곳)이다. 지역별로 보면 경기가 46곳으로 가장 많고 서울 35곳, 부산 14곳, 전남광주 10곳 등이 있다. 세종엔 1곳도 없다. 이런 격차엔 암 등 중대질환 환자들이 수도권·대도시 병원으로 몰리는 탓도 있다.

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이 가운데 환자가 병원에 입원하지 않고 익숙한 생활공간에서 돌봄을 받을 수 있다는 점에서 역할이 커지고 있는 가정형이나, 일반 병동 또는 외래에서 담당 의사와 호스피스 팀이 협력하는 자문형은 서비스 제공 기관이 매우 부족하다. 요양병원에 입원한 말기 환자에게 호스피스 서비스를 제공하는 요양병원형 역시 이용할 수 있는 이들이 극히 제한적이다.

그나마 가장 많은 입원형 호스피스도 환자가 원할 때 바로 입원하는 건 하늘의 별 따기다. 서영석 더불어민주당 의원실이 중앙호스피스센터에서 받은 자료를 보면, 지난 8월 기준으로 입원형 호스피스 평균 대기 환자는 12.7명이었다. 지역별로는 서울이 33.7명으로 가장 많았고, 대구 27.5명, 인천 20.1명, 경기 11.5명 순이었다.

이렇다 보니, 응급실처럼 호스피스를 찾아다니는 ‘호스피스 뺑뺑이’ 현상이 벌어지고, 급기야 일반 요양병원이나 요양원으로 가게 되는 경우도 적지 않다. 실제로 박소영(가명·62)씨는 입원형 호스피스 기관 3곳에 연락했지만 “언제 입원할 수 있을지 기약할 수 없다”는 대답을 듣고선 암 말기 환자인 어머니를 요양병원에 보내야 했다. 박씨 혼자 생계를 꾸려가는 터라, 집에서 어머니를 돌볼 수도 없었다. 그는 “7년 전 아버지가 암으로 돌아가시고 나서 어머니가 사전연명의료의향서를 썼다”며 “어머니가 ‘쓸데없이 이것저것 치료하지 말고 편히 보내달라’고 하셨는데, 호스피스 서비스를 받게 해 드릴 수가 없어 죄송스럽다”고 말했다.

2028년까지 이용률 50%, 실효성 높이려면

 보건복지부는 2024년 4월 발표한 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028)’에서 2028년까지 호스피스 이용률을 50%로 끌어올리고, 호스피스 제공 기관도 지금의 2배 가까운 360곳으로 늘리겠다고 밝힌 바 있다. 또, 호스피스 대상 질환도 신부전·심혈관질환·알츠하이머 등 세계보건기구(WHO) 권고 기준과 학계 의견을 수렴해 단계적으로 확대할 계획이다.

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전문가들은 이에 더해, 호스피스를 포함한 생애 말기 돌봄 체계를 강화해야 한다고 지적했다. 김대균 인천성모병원 호스피스·완화의료센터장은 “영미권 나라들은 이미 생애 말기 돌봄에 대한 국가 전략을 수립해 실행하고 있다. 고령화가 급속히 진행되는 한국도 ‘생애말기 돌봄전략 수립 위원회’ 같은 컨트롤타워를 세워 국가의 장기적 전략을 만들어가야 한다”고 말했다.

지난 3월부터 시작된 지역사회 통합돌봄과 호스피스 인프라를 효과적으로 연계해야 한다는 목소리도 나온다. 통합돌봄은 자신이 살던 곳에서 의료·요양·돌봄 서비스를 받으며 안정적으로 생활할 수 있게 지원하는 제도로, 노쇠 예방부터 임종 단계까지 포괄한다. 장숙랑 중앙대 적십자간호대 교수는 “아프고 거동이 불편할 때부터 지역사회에서 돌봄을 어떻게 받아왔느냐가 중요하다. 임종기에만 돌봄을 받는다고 존엄한 죽음이라고 할 수 없다”며 “재택의료센터, 가정형 호스피스 등 지역사회 의료·돌봄 자원을 연계해 각 지역에 맞는 생애 말기 모델을 만드는 게 필요하다”고 말했다.