부모 부재 대비···서울시, 발달장애인 ‘미래생활계획 등록제’ 도입한다

‘발달장애인을 돕는 서울시 계획’(읽기쉬운 보도자료)에 담긴 일러스트 캡처.

서울시가 부모의 고령화나 부재로 인한 발달장애인 돌봄 공백에 미리 대비할 수 있도록 ‘미래생활계획 등록제’를 처음 도입한다. 돌봄 공백이 생기기 전 당사자 뜻을 반영해 살 곳과 필요한 지원, 긴급할 때 연락할 사람을 미리 정해 등록하는 제도다.

서울시는 이 같은 내용을 담은 ‘제3기 발달장애인 기본계획(2026~2030)’을 12일 공개했다. 2030년까지 약 7075억원을 투입해 ‘생애주기별 지원’과 ‘전 생애 분야별 지원’ 등 2대 전략, 34개 사업을 추진한다.

서울시 등록 발달장애인은 2015년 2만9447명에서 올해 6월 3만8082명으로 늘었다. 이 가운데 60세 이상은 같은 기간 1324명에서 2776명으로 두 배 이상 증가했다.

미래생활계획 등록제는 부모가 돌보기 어려워진 뒤에도 발달장애인 당사자가 익숙한 지역사회에서 생활을 이어갈 수 있도록 대비하는 게 핵심이다. 우선 지원 대상은 발달장애인이 40세 이상이거나 부모가 70세 이상인 가구다.

시는 내년 20~40가구를 대상으로 시범사업을 진행한다. 2028년부터 자치구에 ‘장애아동·발달장애인지원센터’를 단계적으로 설치해 지원을 확대할 계획이다. 센터는 대상자 발굴과 상담부터 개인별 미래생활계획 수립, 주거·돌봄 서비스 연계, 위기 대응체계 마련까지 지원한다. 지원센터는 2028년 2곳에서 2030년 6곳으로 확대하고 2035년까지 25개 전 자치구에 설치하는 것을 목표로 한다.

생애주기별 지원 전략에 따라 영유아기·학령기·청장년기·중노년기 등 4개 단계에 걸쳐 16개 사업을 추진한다. 영유아기에는 장애 등록 초기부터 가족이 필요한 지원을 받을 수 있도록 서비스를 안내한다.

학령기에는 학교생활 적응과 성인 자립 준비를, 청장년기에는 주거·의료·복지 등 중요한 사항을 스스로 선택할 수 있도록 자기결정권 지원을 강화하는 데 중점을 둔다. 성인 발달장애인 주간활동서비스 이용 인원은 올해 1580명에서 2030년 3000명으로 늘릴 예정이다. 중노년기 발달장애인에게 맞춤형 건강관리와 인지·재활 프로그램을 제공하는 ‘40+ 주간이용시설’도 내년 10곳 지정하고 2030년 30곳까지 확대한다.

전 생애 분야별 지원 전략에서는 일자리와 소득, 주거와 돌봄, 이동권과 접근권, 인권과 여가 등 4개 분야 18개 사업을 추진한다. 연중무휴 긴급돌봄과 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스를 제공하고, 장애인 지원주택과 주거유지 지원서비스 등을 통해 자립생활을 뒷받침한다.

정진우 서울시 복지실장은 “그동안 가족이 감당해 온 돌봄을 이제는 지역사회가 함께 설계하고 나누겠다”고 말했다.