Crianças com osteogênese imperfeita podem ser incluídas em atividades com os cuidados necessários

Arthur Pereira Guarnier, 14, apita as partidas de futebol nas aulas de educação física de sua escola, em Nova Iguaçu, no Rio de Janeiro. Assim, participa da atividade e segue a recomendação do ortopedista de evitar exercícios que exijam muita força.

Arthur tem OI (osteogênese imperfeita), doença genética, conhecida popularmente como ossos de vidro, marcada por fragilidade e deformidades nos ossos e por fraturas que podem ocorrer após traumas leves. Segundo a mãe, Fabiana Martins Pereira, ele já sofreu 32 fraturas.

Como a gravidade da condição varia de pessoa para pessoa, atividades físicas devem ser avaliadas de forma individual, afirma o médico geneticista Juan Llerena, do IFF (Instituto Fernandes Figueira)/Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz). Ele recomenda cautela inicial com esportes coletivos e ampliar a participação aos poucos.

A OI é considerada rara, mas não há dados oficiais sobre quantas pessoas têm a doença no Brasil. Um protocolo do Ministério da Saúde, de setembro de 2022, cita estimativas internacionais de um caso a cada 10 mil a 20 mil nascimentos.

Arthur começou a vida escolar em cadeira de rodas. Hoje ele anda, mas a usa para ir à escola por segurança. Nos corredores, recebe ajuda para se deslocar.

Na sala de aula, ele precisa de adaptações. Uma deformidade no braço dificulta que escreva por muito tempo. Após pedido da mãe, passou a receber impresso o conteúdo que o professor exibe em slides para a turma copiar.

As fraturas, às vezes, podem afastá-lo da escola. Segundo Fabiana, Arthur já ficou de 30 a 40 dias sem ir às aulas, conforme o local e a gravidade da lesão. Em uma ocasião, ficou quase dois meses fora.

Durante esses períodos, Fabiana busca atividades no aplicativo da instituição, recebe materiais dos professores e pega cadernos de colegas para que o adolescente não fique para trás.

Um estudo qualitativo publicado em setembro de 2024 na revista Children’s Health Care ouviu dez crianças e adolescentes com OI e 12 responsáveis. Seis dos dez jovens relataram perda de conteúdo e atraso nas aulas devido a fraturas, consultas e cirurgias.

Para a psicóloga e pesquisadora do IFF/Fiocruz Martha Moreira, o debate entre aluno, família e escola é essencial para definir cuidados e explicar a condição. A ideia é não reduzir a criança ou o adolescente a um diagnóstico nem o tratar como paciente. "A escola não é clínica."

Moreira afirma que expressões como "ossos de vidro" podem reforçar essa visão ao estender à pessoa uma fragilidade que pertence apenas aos ossos.

Valdireny Mira, 53, que também tem a doença, lembra que, na infância, ouvia que não podiam tocar nela porque poderia "quebrar". No recreio, ficava afastada enquanto os colegas brincavam. "Além de eu saber que sou diferente, isso fica mais visível quando a gente é separado do ambiente em que todo mundo está."

Anos depois, como mãe de uma menina também com OI, Valdireny tentou evitar que a filha passasse pela mesma experiência. Incentivou a participação nas atividades, mesmo quando a escola hesitava.

Hoje, como coordenadora regional em São Paulo da Anoi (Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita), Valdireny diz que a acessibilidade melhorou entre as duas gerações. Para ela, a maior dificuldade ainda é o desconhecimento de professores e gestores.

"Geralmente, para eles, proteger é excluir. É deixar a criança num canto porque ali ela está segura", diz.

A presidente da Anoi, Fátima Benincaza, afirma que a associação reúne relatos de famílias que têm dificuldade para matricular os filhos ou medo de enviá-los à escola.

Em 2022, Anny Sophia Lima tinha seis anos e faltava bastante à pré-escola em Piçarreira, povoado de São Francisco, Sergipe. A mãe, Maria de Fátima Lima, temia que ela se machucasse.

A Busca Ativa Escolar, iniciativa do Unicef (Fundo das Nações Unidas para a Infância), identificou a baixa frequência. Na volta às aulas, a irmã acompanhava Anny em sala; depois, o município disponibilizou uma profissional de apoio pedagógico.

O risco de acidentes existe. Benincaza, mãe de dois filhos com OI, conta que um deles fraturou o fêmur durante uma brincadeira de cócegas na sala de aula. Para ela, isso não deve tirar a autonomia.

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Para as famílias e especialistas, a recomendação é deixar telefones de contato e explicar à equipe escolar os cuidados necessários. Llerena informa que, diante de suspeita de fratura, o aluno deve ser levado a um serviço de emergência para avaliação e radiografia.

Para Valdireny, a inclusão escolar deve considerar a gravidade da OI, a forma de locomoção do aluno e o ambiente.

"Não adianta só colocar uma criança com osteogênese na sala de aula. Ela tem que fazer parte da escola", diz.