전 세계 15명 희귀질환·학폭 견뎌내고…권오중 아들 ‘화가’ 됐다

대학 졸업 후 그림 도전→예술의전당·美 뉴욕까지…서양화가로 수상
아버지 첫 에세이 표지도 직접 그려…권오중 “매 순간 기적 선물한 자랑스러운 아들”

배우 권오중이 극희귀질환과 학교폭력 등 힘겨운 시간을 견디고 화가로 성장한 아들 혁준을 향한 뭉클한 마음을 전했다.

권오중은 12일 자신의 SNS를 통해 첫 에세이 ‘아픔이 아픔으로 끝나지 않도록’ 출간 소식을 알렸다.

그는 “나의 가장 깊은 어둠 속에서, 끝내 내 손을 놓지 않고 빛으로 이끌어 준 아내의 생일날. 부끄러운 나의 삶과 우리 가족의 기적을 담은 책이 세상에 나왔다”고 밝혔다.

무엇보다 눈길을 끈 것은 책의 표지다. 권오중의 아들 혁준이 직접 그린 작품이 아버지의 첫 에세이 얼굴을 장식했다.

권오중은 아들을 “남들보다 조금 느린 걸음이지만 매일을 온 힘으로 살아내며 아비의 삶에 매 순간 기적을 선물해 준 자랑스러운 아들 혁준이”라고 소개했다.

그러면서 “이제는 당당한 ‘권혁준 작가’로서 이 책의 표지를 아름답게 밝혀주어 고맙다”며 벅찬 마음을 드러냈다.

혁준은 전 세계적으로 확인된 환자가 15명 안팎에 불과한 것으로 알려진 극희귀질환을 앓고 있다. 권오중은 과거 방송에서 아들의 질환이 2014년 처음 발견됐지만 가족은 2018년에야 정확한 사실을 알게 됐다고 밝힌 바 있다.

치료제가 없고 관련 연구 자료도 충분하지 않아 앞으로의 경과조차 쉽게 예측할 수 없는 상황이었다. 학창 시절에는 학교폭력 피해까지 겪으며 힘든 시간을 보냈다.

그럼에도 혁준은 자신의 길을 멈추지 않았다. 2023년 대학을 졸업한 뒤 그림과 연기에 도전했고, 미술 공모전에서 입상하지 못한 뒤에도 뜻밖의 기회를 얻어 예술의전당에서 첫 전시를 열었다. 작품 판매까지 이어지면서 작가로서 가능성을 인정받았다.

이후 활동 무대도 넓어졌다. 미국 시애틀과 뉴욕 등에 초청받으며 자신의 작품을 선보였고, 지난 10일 국회의원회관 대회의실에서 열린 ‘2026 대한민국 엔터테인먼트 대상 시상식’에서는 서양화가로 상을 받았다.

당시 권오중은 “포기하지 않고 묵묵히 걸어와 마침내 자신만의 빛깔로 인정받은 아들의 오늘이 더없이 대견하고 뭉클하다”며 아들을 자랑스러워했다.

이번 에세이가 세상에 나오기까지 배우 차인표의 격려도 큰 힘이 됐다.

권오중은 힘든 시간을 보내던 자신에게 먼저 손을 내민 차인표 덕분에 “캄캄한 동굴이라 믿었던 그곳이 사실은 걸어 나올 수 있는 ‘터널’이었음을 깨닫게 됐다”고 했다.

차인표는 오랫동안 권오중에게 가족의 이야기를 책으로 남길 것을 권했다고. “너의 삶을 통해 많은 이들이 위로를 얻을 것”이라는 그의 응원이 결국 첫 에세이 출간으로 이어졌다.

책이 출간된 날은 아내 엄윤경의 생일이기도 했다. 권오중은 가장 힘들었던 순간에도 자신의 곁을 지켜준 아내에게 책을 선물하며 고마움을 전했다.

엄윤경 역시 SNS를 통해 책의 첫 장을 펼치는 순간 눈물이 날 것 같았다며 “온통 함께한 시간들 모두를 다시 소중하게 바라볼 수 있게 해준 권배우, 권작가 너무너무 감사하고 사랑합니다”라고 화답했다.

온라인에서도 권오중 가족을 향한 응원이 이어졌다. 오랜 시간 아들의 곁을 지켜온 부모에게 박수를 보내는 한편, 어려움을 딛고 자신만의 작품 세계를 만들어가고 있는 혁준의 앞날을 응원하는 목소리가 잇따랐다. 특히 아버지의 첫 책 표지를 아들이 직접 그렸다는 사연에 “가족이 함께 만든 책이라 더 의미 있다”, “앞으로도 작가로서 꿈을 마음껏 펼치길 바란다”는 등의 따뜻한 반응이 이어졌다.

권오중은 자신의 가족 이야기가 비슷한 아픔을 견디고 있는 누군가에게 작은 위로가 되길 바랐다.

그는 “부디 이 서툰 고백들이 지금 저마다의 어둠 속에서 묵묵히 버텨내고 있을 분들에게 작은 빛이 되기를 소망한다”고 전했다.