Amandine souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos : "J’ai 36 ans, mais j’ai un corps de 70 ans"

"En réalité, j’ai deux temps pleins ! Un au travail, un autre pour m’occuper de ma maladie", ironise la jeune femme. Aujourd’hui, cette assistante en pharmacie sort d'arrêt maladie, après une opération à l’épaule droite, pour reconsolider les ligaments. "Je veux reprendre le travail, mais avec un poste adapté, insiste-t-elle. Je dois éviter de porter des charges trop lourdes". C’est justement en soulevant une charge, alors qu’elle travaillait comme ouvrière animalière en laboratoire, qu’elle s’est déboîté une épaule, pour la première fois il y a dix ans. "Je ne savais pas que je souffrais de ce syndrome. C’est un neurologue qui m’a suggéré d’investiguer davantage pour voir s’il ne s’agissait pas de ça. J’ai alors été voir un rhumatologue, qui m’a diagnostiquée".

Quand j’étais petite, on me disait : "Oh mais tu es souple : tu peux mettre ton pied sur ton nez ! Tu vas pouvoir faire du cirque !". Je ne savais pas que j’étais hyperlaxe

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie héréditaire qui toucherait, selon la littérature scientifique, entre une personne sur 5000 et une personne sur 20 000. C’est une anomalie des tissus conjonctifs, qui se caractérise notamment par une hyperlaxité, une hypermobilité articulaire, une peau très élastique et des tissus plus fragiles. "Quand j’étais petite, on me disait : "Oh mais tu es souple : tu peux mettre ton pied sur ton nez ! Tu vas pouvoir faire du cirque !". Je ne savais pas que j’étais hyperlaxe", se rappelle-t-elle. Jusqu’à ses 25 ans, Amandine ne s’est pas souciée de ce corps plus souple que celui des autres : "Je faisais de l’accrobranche, de la danse, j’allais dans les parcs d’attractions. J’étais très sportive à l’époque, se souvient la jeune femme. C’est quand j’ai commencé à travailler, et suite à un choc émotionnel, que ça s’est déclenché".

Aujourd’hui, il n’y a que la natation qui soulage les douleurs d’Amandine : "C’est ce qui m’a permis de me remotiver, de développer ma musculature et de continuer à travailler. Etre dans l’eau me permet d’oublier ma douleur. C’est le seul endroit où je n’y songe pas", confie-t-elle. En dehors de la piscine, elle a appris à vivre avec la douleur et à redoubler de prudence pour éviter de nouveaux déboîtements d’articulations : elle évite les charges trop lourdes, les gestes brusques au quotidien. "Je risque même de me déboîter une épaule, rien qu’en ouvrant une porte un peu lourde", fait-elle remarquer.

Je ne me priverai pas de conduire, c’est ma seule liberté

Si elle a renoncé à beaucoup d’activités, la seule chose qu’elle ne veut pas lâcher, c’est la conduite : "Je dois évidemment m’adapter, éviter les trajets trop longs, car je subis les bosses de la route et le changement de vitesse, reconnaît-elle. Mais je ne me priverai pas de conduire, c’est ma seule liberté !". Amandine aime les voyages. Son dernier, c'était il y a trois ans : elle est partie pour la Floride, seule avec son bagage et une bonne dose d'organisation. "Je rêve de partir de Polynésie l'an prochain. Les voyages en solo, c'est ce qui me motive : ça me permet de me mettre des objectifs, de m'évader car ce n'est pas toujours simple au quotidien", confesse-t-elle. Mais la motivation ne suffit pas. Voyager seule et loin présente de nombreuses contraintes : "J'ai 36 ans, mais j'ai un corps de 70 ans", rappelle-t-elle.

En voyant cette jeune femme, rien ne laisse pourtant supposer qu’elle est porteuse d’un handicap qui lui provoque d’énormes souffrances et lui demande de permanentes adaptations. "Comme ça ne se voit pas, on me dit "Tu exagères". C’est difficile à faire comprendre, de parler de cette souffrance au quotidien", déplore-t-elle. Entre les séances de natation, de kiné, d’acupuncture, les rendez-vous chez les différents spécialistes et les démarches pour faire reconnaître sa maladie, Amandine n’a d’ailleurs plus beaucoup de temps libre.

Quand je n’aurai plus la capacité, que je souffrirai trop, je demanderai l’euthanasie

Elle se sent aussi découragée par un système qui, selon elle, ne reconnaît pas les pathologies comme la sienne. L’adaptation de son poste de travail dépend du bon vouloir de ses employeurs et des points qu’elle obtient après évaluation de l’AVIQ : "Mais comme je suis encore capable de faire beaucoup de choses, je suis considérée comme normale", affirme-t-elle.

Seuls ses séances de kiné et ses antidouleurs sont remboursés. "Mais tous les trois ans, je dois refaire une demande de reconnaissance de pathologie lourde avec un rhumatologue. C’est difficile à vivre, dénonce-t-elle. Comme si ma pathologie allait s’améliorer ! Alors que plus on va vieillir, plus on va mal vieillir". Sa vieillesse, elle n’y pense d’ailleurs de manière peu sereine : "Quand je n’aurai plus la capacité, que je souffrirai trop, je demanderai l’euthanasie", annonce-t-elle, un sanglot dans la voix. Le syndrome d'Ehlers-Danlos ne se guérit pas. La médecine peut tout au plus traiter les symptômes et la douleur.