Ein Jahr Forschungsdatenzentrum Gesundheit: Zwischen Bilanz und KI-Durchbruch

Ein Jahr nach seinem Betriebsstart hat sich das Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit laut Politikern und ersten Nutzern als zentraler Meilenstein für die medizinische Forschung in Deutschland erwiesen. Auf dem Health Data Summit zog Bundesgesundheitsminister Carsten Linnemann (CDU) am Mittwoch in Berlin eine positive Zwischenbilanz und betonte die dringende Notwendigkeit tiefgreifender Reformen. Mit über einer Milliarde Arztkontakten im Jahr verfüge Deutschland über das zweitteuerste Gesundheitssystem der Welt, das jedoch nicht sonderlich effizient arbeite. Um das zu ändern, müssten Innovationen, Wissenschaft und der Dateneinsatz konsequent vorangetrieben werden.

Das FDZ sei ein echter „Gamechanger“, betonte Linnemann zum ersten Geburtstag. Das Zentrum setze auf volle Transparenz: Daten würden weder erzwungen noch erkauft, sondern auf einer klaren Gesetzesgrundlage bereitgestellt. Das Thema Datenschutz spielte in seiner Rede so gut wie keine Rolle – ungeachtet laufender Klagen gegen die zentrale Datensammlung beim FDZ (Az. S 25 KR 1222-22 DS), an denen die Gesellschaft für Freiheitsrechte und Constanze Kurz vom Chaos Computer Club (CCC) festhalten.

Künftig werde die Einbindung der elektronischen Patientenakte (ePA) dafür sorgen, dass das Gesundheitsgeschehen der 75 Millionen gesetzlich Versicherten umfassend abgebildet werden könne, freute sich der Minister. Damit solle auch in der Prävention ein Durchbruch erzielt werden, wo die Forschung bislang stark auf Daten aus dem Ausland wie China oder den USA angewiesen gewesen sei. Die Bundesregierung treibe den Prozess voran: Ende Oktober starte das Verfahren, um die ePA in das FDZ aufzunehmen. Nach einer sechswöchigen Widerspruchsfrist beginnt Mitte Dezember die stufenweise technische Ausleitung. Ab 2027 können dann entsprechende Daten beantragt werden.

Linnemann zeigte sich überzeugt von den wirtschaftlichen Effekten: „Ich bin mir sicher, dass wir von der Wettbewerbsfähigkeit und Standortpolitik einen Riesensprung nach vorne machen.“ Zudem solle das FDZ mit ausreichenden Kapazitäten „KI-ready“ gemacht werden. Für die Erweiterungen schaffe der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) den rechtlichen Rahmen.

Beispiele für erfolgreiche Analysen über das FDZ

Welchen Nutzen diese Dateninfrastruktur entfaltet, zeigten mehrere Projektvorstellungen. So beleuchtete Nadine Scholten vom Universitätsklinikum Bonn ein Anwendungsbeispiel zur Erkrankung PMOS (Polyendokrines Metabolisches Ovarialsyndrom, früher PCOS), die viele Frauen im gebärfähigen Alter betrifft und zu Diabetes führen kann. In Abrechnungsdaten tauchte das Krankheitsbild bislang in weniger als zwei Prozent der Fälle auf, was auf eine erhebliche Unterdiagnostik hinweist. Um die Versorgung nun um die am stärksten aufgesuchten Frauenärzte herum aufzubauen, sei die Analyse der FDZ-Routinedaten unverzichtbar, hob Scholten hervor.

Nils Picker vom Beratungshaus GIPAM demonstrierte den Wert am Beispiel der Herpes-Zoster-Impfung. Mithilfe des FDZ lasse sich nachvollziehen, ob Zielgruppen ab 60 Jahren oder Menschen mit Vorerkrankungen erreicht worden seien. Dabei habe sich insbesondere bei den 50- bis 59-Jährigen Nachholbedarf gezeigt. Trotz anfänglicher „Kinderkrankheiten“ habe sich der FDZ-Datensatz als sehr wertvoll erwiesen.

Einen weiteren Schwerpunkt bildet die Erforschung von Spätfolgen. Heiner Claessen vom Deutschen Diabetes-Zentrum berichtete, dass der enorme Datenumfang des FDZ präzise Analysen zu Long- und Post-Covid bei Menschen mit Diabetes ermögliche. Das liefere wichtige Erkenntnisse, um gefährdete Personengruppen zu identifizieren und den Versorgungsbedarf passgenau abzuschätzen.

Delphi-2M wird fortentwickelt

Noch einen Schritt weiter in Richtung KI geht die Arbeit von Moritz Gerstung am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). Da rund 46 Prozent der durch Krankheiten verlorenen Lebensjahre vermeidbar wären, müssten künftige Verläufe vorhersagbar werden. Mithilfe von KI habe das DKFZ gemeinsam mit dem EMBL den Algorithmus Delphi-2M entwickelt, der Risiken für mehr als tausend Krankheiten prognostizieren könne. Dafür hätten die Forscher noch auf ausländische Daten aus Großbritannien zurückgreifen müssen. Dank des FDZ lasse sich die Anwendbarkeit nun direkt für Deutschland sicherstellen, was eine wesentlich bessere Genauigkeit ermögliche.

Silvia Dombrowski von IQVIA führte aus, wie der Lösungsanbieter die neue Datenbasis für eine Untersuchung zum Herzinfarktgeschehen verwendet hat. Anhand von über 175.000 im Jahr 2023 eingelieferten Patienten analysierte die Firma über zwölf Jahre hinweg, wie sich geschlechtsspezifische Unterschiede bei Behandlungen und Sterblichkeitsraten auswirken. Die Ergebnisse verdeutlichen, dass Frauen im selben Alter ein statistisch reduziertes Sterberisiko aufweisen, jedoch oft älter und stärker vorerkrankt sind.