Joel (20): «Beim Gamen vergesse ich die Schmerzen»

• Joel (20) aus Dübendorf leidet an einer schweren Form von Akne inversa.
• An manchen Tagen kann er sich vor Schmerzen kaum bewegen.
• Seine Familie hat eine Spendenaktion gestartet, unter anderem für Verbandsmaterial und ein elektrisch verstellbares Bett.

«Es ist scheisse. Es zieht einen runter.» So schlicht und ernüchternd beschreibt Joel Kanthak (20) sein Leben mit einer schweren Form von Akne inversa. Vor drei Jahren habe sich die chronische Hauterkrankung, die Abszesse, offene Wunden und schmerzhafte Entzündungen verursachen kann, bei ihm bemerkbar gemacht. «Als ich die Diagnose erhielt und erfuhr, dass ich mein Leben lang damit leben muss, wurde mir der Boden unter den Füssen weggerissen.»

Was ist Akne inversa?

«Beim Gamen vergesse ich die Schmerzen»

Es gebe Tage, da könne er nicht einmal von einem Zimmer ins andere: «Wegen der Schmerzen kann ich nicht mal aufstehen, geschweige denn mich bewegen.» Während Gleichaltrige eine Ausbildung machen, arbeiten oder auf Partys gehen, verbringt Joel einen grossen Teil seiner Zeit zu Hause. Seine Freunde sehe er nur an wenigen guten Tagen. «Aber ich bin froh, dass ich sie wenigstens nicht ganz verloren habe.»

Eine wichtige Stütze sei für ihn die Gamingwelt. Über Fortnite habe er online viele Menschen kennengelernt. «Während des Gamens vergesse ich die Schmerzen.» Besonders freue er sich auf das kommende GTA 6: «Dann kann ich in eine andere Welt abtauchen. Eine ohne meine Krankheit.» Auch seine Tiere helfen ihm. Joel hat Wellensittiche, zudem lebt ein Familienhund bei ihnen. «Er spürt, wenn es mir schlecht geht, und legt sich dann sofort neben mich.»

Scham hält ihn von Freibad und Alpamare fern

Noch immer falle es ihm schwer, sich anderen Menschen zu zeigen. «Ins Freibad oder ins Alpamare – das habe ich als Kind geliebt – traue ich mich nicht mehr», sagt er. «Ich schäme mich. Die Ausschläge habe ich bisher kaum anderen gezeigt.» Sein grösster Wunsch sei, dieses Schamgefühl irgendwann ablegen zu können – und dass die Medizin Fortschritte macht. «Ich hoffe, dass die Krankheit in Zukunft vielleicht nicht mehr unheilbar sein wird.»

Menschen mit ähnlicher Krankheit rät Joel, nicht zu lange zu warten. «Man sollte sich nicht aus Scham davor scheuen, zum Arzt zu gehen. Die Akne kommt schleichend. Dann wächst und wächst sie.» Von anderen wünscht er sich vor allem Offenheit. «Statt komisch zu schauen, sollen sie lieber fragen. Sie können mich alles fragen, ich bin transparent und erzähle gerne, was ich habe.»

Hoffnung auf verstellbares Bett durch Crowdfunding

Vor Kurzem wurde Joel operiert. Die Wunde müsse nun noch heilen. Danach hoffe er, wenigstens an guten Tagen wieder arbeiten zu können. Seit drei Jahren nehme er Antibiotika. «Selbst damit bleiben aber meine Entzündungswerte sehr hoch», sagt er. Besonders belastend sei die betroffene Körperstelle in der Leiste. Beim Schlafen müsse er Kissen so unterlegen, dass möglichst wenig Druck entstehe.

Ein elektrisch verstellbares Bett würde ihm den Alltag deshalb erleichtern. Sein Vater Fredi Kanthak (56) hat deshalb auf Gofundme eine Spendenaktion gestartet. Er sagt: «2000 oder 3000 Franken wären schon cool.» Die Krankenkasse decke zwar die Medikamente. Verbandsmaterial werde aber nicht vollständig übernommen, erklärt sein Vater.

«Das tut als Vater weh»

Fredi ist selbst IV-Rentner und viel zu Hause. Dadurch erlebe er den Leidensweg seines Sohnes unmittelbar mit. «Ich ging in seinem Alter auf Partys und unternahm ständig etwas. Wenn man weiss, dass der eigene Sohn das nicht kann, tut das weh.»

Trotzdem sei er stolz darauf, wie Joel mit der Situation umgehe. «Wir sind glücklicherweise eine stabile Familie. Das macht es ihm vielleicht etwas leichter, das zu verkraften.» Auch Joels Mutter Honorata (50) stehe ihm zur Seite.

Joel versucht, nach vorne zu schauen. «Ich sage mir immer: Mach das Beste daraus. Mir bleibt auch keine andere Wahl.» Die Unterstützung seiner Eltern sei dabei enorm wichtig: «Sie sind immer für mich da.»

Wie findest du es, dass Joel wegen Akne inversa fast nur zu Hause sein kann?

Das berührt mich sehr, ich finde, er verdient viel mehr Unterstützung.

Thomas Sennhauser (ths), arbeitet seit 2020 für 20 Minuten. Er begann als Videojournalist und wechselte nach zwei Jahren ins Ressort News wo er über gesellschaftliche Themen und Analysen zu Geschehnissen im Ausland schreibt.