Fünf Tipps – Jung an Demenz erkrankt: Das hilft Angehörigen und Betroffenen

1. Einfühlen statt korrigieren

• Das Problem: Wenn der 50-jährige Partner regelmässig Termine verpasst oder behauptet, man hätte etwas nicht mit ihm besprochen, neigen Angehörige instinktiv dazu, zu korrigieren oder zu diskutieren. Bei Demenz führt das meist zu Unverständnis, Frust, Scham oder Aggression.
• Der Tipp: Versuchen Sie, sich in die Realität des Erkrankten einzufühlen, anstatt ihn mit Fakten zu korrigieren. Wenn er davon überzeugt ist, heute zur Arbeit gehen zu müssen, streiten Sie nicht. Sagen Sie stattdessen: «Ich weiss, Du denkst, dass Du jetzt zur Arbeit musst. Das hast Du auch jahrelang gemacht. Doch heute ist's anders. Lass uns erst mal einen Kaffee trinken.»

2. Bürokratie früh regeln

• Das Problem: Menschen unter 65 stehen meist voll im Erwerbsleben. Erste Symptome werden oft fälschlicherweise als Burnout oder Depression fehldiagnostiziert. Ist die Diagnose da, ist es von zentraler Bedeutung, schnellstmöglich Schritte einzuleiten, um finanzielle, Sozialversicherungs- und Vorsorgefragen zu klären.
• Der Tipp: Melden Sie sich so früh wie möglich bei Pro Infirmis. Hier gibt es kostenlose Sozialberatung. Und man wird unterstützt im Austausch mit dem Arbeitgeber. Wichtig: Nach der Diagnose keine schnellen Entscheidungen wie Reduktion des Arbeitspensums, Frühpensionierung oder Kündigung. Aber so rasch wie möglich bei der IV anmelden, denn bei der Rentenprüfung gibt es lange Wartezeiten. In diesem Bereich gilt besonders: Lassen Sie sich beraten.

3. Rituale geben Halt

• Das Problem: Das Gehirn verliert bei Demenz die Fähigkeit, Reize zu filtern. Unvorhergesehene Ereignisse, laute Umgebungen oder Multitasking können überfordern und Verwirrung und Stress auslösen.
• Der Tipp: Schaffen Sie einen fixen Tagesablauf. Feste Aufsteh-, Essens- und Spaziergangzeiten geben dem Erkrankten ein Gefühl von Sicherheit. Nutzen Sie bei Bedarf visuelle Hilfen wie grosse Wandkalender oder klar beschriftete Tafeln in der Küche, um Terminplanung und Orientierung im Haus zu erleichtern.

4. Spezialisten für «junge Demenz» suchen

• Das Problem: Klassische Demenz-Angebote wie Seniorencafés oder Tagespflegedienste sind oft auf Menschen über 80 ausgerichtet. Ein körperlich fitter 55-Jähriger fühlt sich dort eher fehl am Platz und verweigert die Teilnahme.
• Der Tipp: Suchen Sie gezielt nach Angeboten für Menschen mit Frühdemenz. Die gibt es in verschiedenen Regionen, jedoch nicht schweizweit. Es gibt regionale Sport- und Wander- und Gesprächsgruppen, in denen sich jüngere Betroffene und deren Angehörige austauschen können. In der Textbox unten finden Sie eine Übersicht über solche Angebote.

5. Nur wer gesund ist, kann helfen

• Das Problem: Angehörige von jüngeren Patienten pflegen oft über viele Jahre hinweg, während sie gleichzeitig versuchen, Kinder zu erziehen und selbst Geld zu verdienen. Die Folge ist eine chronische physische und psychische Erschöpfung.
• Der Tipp: Selbstfürsorge ist kein Luxus, sondern eine Notwendigkeit. Versuchen Sie Familie, Freunde und Nachbarn einzubinden. Akzeptieren Sie frühzeitig professionelle Hilfe und Beratung. Nur wenn Sie Ihre eigenen Batterien regelmässig aufladen, haben Sie die Geduld, die diese Krankheit erfordert.

Die Tipps wurden in Zusammenarbeit mit Alzheimer Schweiz und Mosaik St. Gallen erstellt.

In der Schweiz gibt es nur wenige Angebote, die sich direkt an junge Demenzbetroffene und deren Angehörige richten. Eine Auswahl:

Alzheimer Schweiz – Beratung für Betroffene und Angehörige Das nationale Beratungstelefon beantwortet Fragen rund um Demenz und vermittelt regionale Unterstützungsangebote.
Jungerkrankte: Alzheimer Schweiz

Pro Infirmis bietet eine umfassende kostenlose Sozialberatung
www.proinfirmis.ch

Memory Clinics – medizinische Abklärung Abklärung und Diagnose von Demenzerkrankungen. Erste Anlaufstelle ist in der Regel die Hausärztin oder der Hausarzt, die oder der bei Bedarf an eine Memory Clinic überweist.
Memory Clinics in Ihrer Nähe: Alzheimer Schweiz

mosa!k – für Menschen mit Demenz St. Gallen und Ostschweiz unterstützt Betroffene und ihre Familien. Das Angebot des Vereins mosa!k umfasst eine Tagesstruktur, Gesprächsgruppen, Beratung und Begleitung sowie gemeinsame Aktivitäten wie Wanderungen, Museumsbesuche und Musik.
www.mosaik-demenz.ch

Direkt an Jungbetroffene richtet sich die Website der Stadt Zürich.
Jungbetroffene | Stadt Zürich

Stiftung Basler Wirrgarten – Angebote für jüngere Betroffene bietet in Basel unter anderem Gesprächsgruppen für frühbetroffene Menschen mit Demenz sowie Angebote für Angehörige an.
www.wirrgarten.ch